CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-大変なのかな・・・-たまママ(8/14-10:35)No.592
 ┣Re:大変なのかな・・・-まるのママ(8/14-18:30)No.593
 ┣Re:大変なのかな・・・-tu-ka-mama(8/14-21:40)No.594
 ┣Re:大変なのかな・・・-やすくん母(8/15-08:13)No.595
 ┗Re:大変なのかな・・・-たまママ(8/18-22:33)No.602


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592大変なのかな・・・たまママ 2001/8/14 10:35

みなさん、薬で大変そうですね・・・
うちのはまだわかったばかりなので、薬を使ったことがないのですが・・
いろいろな種類がありそうですね。
何かあったら、まだ自分達では注射出来ないから小児科に行ってくださいと言
われましたが、なにかがわからなくて不安です・・・
青あざは最近慣れてきましたが、それ以上の事はまだなったことがないので、
どうなったら病院へGOかわかりません。
みなさんはどういうとき病院に行きますか?教えてくださいm(_ _)m 

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593Re:大変なのかな・・・まるのママ E-mail 2001/8/14 18:30
記事番号592へのコメント
たまママさんは No.592「大変なのかな・・・」で書きました。
>みなさん、薬で大変そうですね・・・
>うちのはまだわかったばかりなので、薬を使ったことがないのですが・・
>いろいろな種類がありそうですね。
>何かあったら、まだ自分達では注射出来ないから小児科に行ってくださいと言
>われましたが、なにかがわからなくて不安です・・・
>青あざは最近慣れてきましたが、それ以上の事はまだなったことがないので、
>どうなったら病院へGOかわかりません。
>みなさんはどういうとき病院に行きますか?教えてくださいm(_ _)m 

こんにちは。1歳7ヶ月のA重症の息子の母です。
うちも、わかってからしばらく使わない日々が続いていたので不安で、タイミングが
つかめなくて。難しいですよね。
初めて使ったのはおしりでした・・・。よくしりもちをついて青あざはできてたんで
すが、その時は痛がって座れなくなっちゃったんですよ。
2回目は、朝起きたら歩かなくなって、立たせても痛がってなくばかりでした。
なんかわかりにくいけど、本人か痛がったりしてるときは、GOだとおもいます。
私も初心者なので、教えてもらいたいです。

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594Re:大変なのかな・・・tu-ka-mama 2001/8/14 21:40
記事番号592へのコメント
たまママさんは No.592「大変なのかな・・・」で書きました。
>みなさん、薬で大変そうですね・・・
>うちのはまだわかったばかりなので、薬を使ったことがないのですが・・
>いろいろな種類がありそうですね。
>何かあったら、まだ自分達では注射出来ないから小児科に行ってくださいと言
>われましたが、なにかがわからなくて不安です・・・
>青あざは最近慣れてきましたが、それ以上の事はまだなったことがないので、
>どうなったら病院へGOかわかりません。
>みなさんはどういうとき病院に行きますか?教えてくださいm(_ _)m 
子供が小さい間は本人も言わないし、親も??だし、難しいですよね。
本人が痛がればGOです。あと、いつもとなんか動きが違うと思ってもGOです。
ウチは、風邪かな〜っ思っている様子を見ていたら、実は脳幹部出血なんて
恐ろしい出血してました。ほとんど風邪もひかない丈夫な子が熱もほとんどな
いのにぐったりしてたんですよ、そこで変!!って思ったんですけど。
CTを取らなければわからない出血もあって、Drからは『お母さんが変と思った
らすぐ連れてきてー』と言われてました。今から思えば ”アレくらいは何も
しなくても大丈夫だったかも?”って思うのもあるけど、それも経験だと思い
ます。とりあえず、親が??って思う事が有ればGOと思います。

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595Re:大変なのかな・・・やすくん母 E-mail 2001/8/15 08:13
記事番号592へのコメント
たまママさんは No.592「大変なのかな・・・」で書きました。
>みなさん、薬で大変そうですね・・・
>うちのはまだわかったばかりなので、薬を使ったことがないのですが・・
>いろいろな種類がありそうですね。
>何かあったら、まだ自分達では注射出来ないから小児科に行ってくださいと言
>われましたが、なにかがわからなくて不安です・・・
>青あざは最近慣れてきましたが、それ以上の事はまだなったことがないので、
>どうなったら病院へGOかわかりません。
>みなさんはどういうとき病院に行きますか?教えてくださいm(_ _)m 
今、小学1年生のやすくんですが、うちは、初めては頬でした。ぶく〜と腫れて、飴
がちょうど入っているかのようでした。歩き出すとすこし引きずる感じとか、手は肘
が伸ばしたり曲げたりできない痛がる、とはっきりしています。1歳2歳のころは、
口の中の出血が多くて、止まるかな〜と一晩様子を見たときは血の手のひら大のかた
まりがふとんに・・・と言う事もありました。主治医が、いいと言ってくれたので怪
しいかなと思うと電話で連絡して、様子をもう少しみようとかすぐ連れてきてとか、
決めていました。でもいつもと違って変な感じがしたら、行くのがいいですよ。うち
は、膝で失敗して、一ヶ月半入院してそれはもう大変でした。体はしんどいし、時間
もとられるけど、病院になれて、看護婦さんや受付の人とも慣れてラッキーなことも
あるし・・・。あざより、あざもなくこぶみたいにふくれてぶよっとしてたら病院に
行きます。あざは見た目かわいそうだけど、でてたら注射しないです、うちは。大き
な関節の近くは別ですけど・・。とりあえず、いやな感じがしたら、病院です。きっ
と自然と掴めてくると思います。私もいまだに勘です。

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602Re:大変なのかな・・・たまママ 2001/8/18 22:33
記事番号592へのコメント
今日、近くの病院に行ってきました。
皆さんの意見をかなり参考にさせてもらってます。
すごく気持ちが楽になって助かっています。
今日はお話を聞きに行ってただけなんですけどね(笑)
またよろしくお願いしますm(_ _)m