CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-病院【><。】 エーン-たまママ(8/8-10:26)No.580
 ┣Re:病院【><。】 エーン-tu-ka-mama(8/8-18:41)No.581
 ┃┣Re:病院【><。】 エーン-たまママ(8/9-00:26)No.582
 ┃┃┗測定誤差がある?-大口洋一(8/9-21:41)No.583
 ┃┗誤差について-かっちゃんママ(8/9-22:11)No.584
 ┃ ┗Re:誤差について-ブー君のママ(8/9-23:32)No.585
 ┃  ┗Re:誤差について-かっちゃんママ(8/10-21:16)No.587
 ┗いろいろなんだ・・・-たまママ(8/10-17:42)No.586


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580病院【><。】 エーンたまママ 2001/8/8 10:26

昨日、病院に行って先生に話を聞きました。
そうしたら、「あなたのところは、Bの重症だから・・・」と言われました。
うちの父は40年近くBの軽症と言われていたのに・・
父に確認を取るとやはり軽症でした。
なんか先生の言う事が信じられなくなって、病院を変えようかと思っていま
す。
ん〜不思議だ(~ヘ~;)ウーン

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581Re:病院【><。】 エーンtu-ka-mama 2001/8/8 18:41
記事番号580へのコメント

質問なんですが、軽症〜重症っていうことも遺伝するんですか?
すみません、基本的な事を聞いて。

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582Re:病院【><。】 エーンたまママ 2001/8/9 00:26
記事番号581へのコメント
そのまま遺伝するみたいですよ。先生が(違う病院の・・)言ってました。
軽症ならそのまま同じような状態で遺伝するみたいです。

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583測定誤差がある?大口洋一 E-mail URL2001/8/9 21:41
記事番号582へのコメント
たまママさん、はじめまして。

私自身は、30年以上前、ある有名病院で第8因子が3〜6%と言われました。
でも、いまの病院で検査(外注ですけど)すると1%未満です。

因子量は測定誤差が数パーセントあるのかもしれませんよ。

悲観するよりも、お父様の臨床的症状を参考にされてはいかがでしょうか?

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584誤差についてかっちゃんママ 2001/8/9 22:11
記事番号581へのコメント
tu-ka-mamaさんは No.581「Re:病院【><。】 エーン」で書きました。
>
>質問なんですが、軽症〜重症っていうことも遺伝するんですか?

★同じ家系内なら、同じだと聞いています。
ただ、キャリアの私が40%なのに息子は、0%以下の重症です。
これはまた違うのかな??

★インヒビターも、1回病院内と外注と同時にしたんですが
全く同じでした。でも、主治医が「同じやな〜〜」と少し
不思議そうに言ってたのを聞きました。
活性も、インヒビターも、誤差があるのかもね。

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585Re:誤差についてブー君のママ E-mail 2001/8/9 23:32
記事番号584へのコメント
かっちゃんママさんは No.584「誤差について」で書きました。
こんばんは、ブー君のママです。
うちは、最初息子が血友病と診断されたときに経過観察のため県立病院に入院
したときには、第八因子の活性が3%程度(中等症)といわれました。(母方
の叔父も通常活性が3%程度と診断されているようです)でも 奈良医大でも
兵庫医大でも結果は、1%(重症)ということでショックで県立の主治医に聞
いたら「日によって 体調などで数パーセントの変動は、ありますよ。一応の
目安はありますが あまり数字に一喜一憂するよりは、症状で判断していれば
いいんじゃないですか」と言われました。
確かに 一回パーと行って検査したところで その日の体調が悪いときもあれ
ばいいときもあるんですよね。そのたった1回や2回の結果で重症だの中等症だ
の言ったって・・・それが どの程度の目安になるんだろうか?
と今回のみなさんのかきこを見ていて思いました。


かっちゃんママさんへ
>ただ、キャリアの私が40%なのに息子は、0%以下の重症です。
>これはまた違うのかな??

♪ちゃうちゃう!!あくまでも同一家系の患者同士のはなしでしょう・・・

>★インヒビターも、1回病院内と外注と同時にしたんですが
>全く同じでした。でも、主治医が「同じやな〜〜」と少し
>不思議そうに言ってたのを聞きました。
♪へ〜やっぱりそうなんだ
>活性も、インヒビターも、誤差があるのかもね。
♪そうそう!

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587Re:誤差についてかっちゃんママ 2001/8/10 21:16
記事番号585へのコメント
ブー君のママさんは No.585「Re:誤差について」で書きました。
>かっちゃんママさんは No.584「誤差について」で書きました。
>
>♪ちゃうちゃう!!あくまでも同一家系の患者同士のはなしでしょう・・・

★ブー君のママさん。こんばんは。
そうでしたね。「家系」の考え違いでした。


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586いろいろなんだ・・・たまママ 2001/8/10 17:42
記事番号580へのコメント
みなさん、お返事ありがとう♪ \(^0^\)(/^0^)/ ♪
なんとなくわかった気がします。
病気に対してはあんまり気にしてないのですが、まだまだ始まったばかりなの
で、やっぱり信用して、安心できるお医者さんのほうがいいですね(*^▽^*)ゞ
長く病気と付き合っていかなきゃいけないんだから・・・がんばりますヾ(^-^)