アドバイス下さい。

CHPnet お気楽会議室
血友病に関して
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-アドバイス下さい。-うみにん(7/25-23:46)No.562
　┣Re:アドバイス下さい。-やすくん母(7/26-21:52)No.563
　┃┗Re:アドバイス下さい。-うみにん(7/26-23:31)No.564
　┣ファイト♪♪-かっちゃんママ(7/27-18:08)No.565
　┃┗Re:ファイト♪♪-うみにん(7/28-23:50)No.566
　┃　┗Re:ファイト♪♪-やすくん母(7/30-16:19)No.569
　┃　　┗Re:ファイト♪♪-うみにん(8/2-23:57)No.578
　┣Re:アドバイス下さい。-もーもー(8/1-13:09)No.574
　┃┣こんなアドバイスを待ってたのでは？-かっちゃんママ(8/1-22:46)No.575
　┃┃┗Re:こんなアドバイスを待ってたのでは？-うみにん(8/2-23:35)No.576
　┃┃　┗Re:こんなアドバイスを待ってたのでは？-かっちゃんママ(8/3-18:22)No.579
　┃┗Re:アドバイス下さい。-うみにん(8/2-23:49)No.577
　┗Re:アドバイス下さい。-SHIN(8/19-23:10)No.605
　　┗Re:アドバイス下さい。-うみにん(8/23-23:48)No.622

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562	アドバイス下さい。	うみにん E-mail	2001/7/25 23:46
始めまして、血友病Ａ重度　２６歳の男です。以前から皆様のご意見は拝見していましたが、いざ発言とはなかなかいきませんでしたが、今回は是非経験者の方からアドバイスを頂きたいと思い、投稿させていただきました。実は、結婚しようと思っています。相手にはもう、病名も実情も全て伝えました。問題は、相手のご両親の説得です。正直、不安でいっぱいです。一度で、良い返事を頂こうとは思っていませんが、本当に承諾が得られるのかと思うと・・・。気休めでも良いので、何か私に言葉をいただければ助かります。

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563	Re:アドバイス下さい。	やすくん母 E-mail	2001/7/26 21:52
記事番号562へのコメントはじめまして。本当に気休めにしかならないかも・・・と思いつつ書きます。でも、考えようによっては、この事で本当の相手かどうか試されるわけですよね。血友病のことはなしでもとにかく反対する人はします。私もいい歳になるまで反対され続け、結局親がおれたけど。その時は保因者である事は全く頭になかったわけです。もし自覚してたら結婚してないかも・・・。（この文章を見て主人がどう反応するか興味あります。）だから、とにかく反対しようとする人には格好の事実になるわけですよね。もしうちの子が私に相談してくれたら、彼女とどうしたいか、許してもらえるまで我慢比べするか、反対のままでも自分たちの予定を優先するか、内心自分の息子が傷つくのが怖いとヒヤヒヤしながらそうアドバイスするかなー。でも、１番人としての基本っていうか、価値観というか見える事ですよね。きっと普通の人でも不安だし、彼女のために頑張って！！ここで、今まで付き合ってきた病気に負けたら悔しい！！息子はまだ小1ですが、すっかりその気になってしまいました。息子の友達のお父さんで急性白血病になってしまったという人もいます。弟さんの骨髄が合ったので移植で助かったそうですが、今健康だからずっと健康とは限らないし。とにかく応援してます！頑張って！！

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564	Re:アドバイス下さい。	うみにん E-mail	2001/7/26 23:31
記事番号563へのコメントやすくん母さん、コメントありがとうございます。病気のことで話しができる場というのが、お医者様と家族以外にほとんどなかったので、話ができることが嬉しく思っています。相手の女性は、こんな私でも良いと言ってくれています。実際に、自己投与も見てもらいました。私の掛かり付けの病院の荻窪病院にて、直接話も聞いてもらいました。それでも、私を選んでくれました。だから、絶対に諦めたりしません。ただ、結婚をするからには相手のご両親からも祝福されたいと思いますし私自身を偽って、結婚もしたくないのです。この病気からは一生逃げることはできません。だから、私の一部として認めて貰いたいのです。正直、なかなか容易い事では無いと思います。でも、時間をかけてでも理解してもらいたいと思っています。

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565	ファイト♪♪	かっちゃんママ	2001/7/27 18:08
記事番号562へのコメントうみにんさんは No.562「アドバイス下さい。」で書きました。こんにちは。11歳＆重症Ａの母です。気休めにしかならないかもしれませんが。。。。私が、中学のときの担任の先生で　今にして思えば血友病だったと思える人がいます。理科の先生です。その先生から、「毎日からだのどこかで、出血が起こって自然に止まっている。でも、先生は、チュッと少し注射をしないと止まらない」と言うようなことを教えてもらいました。少し、膝が曲がりにくそうな他は、普通でした。当時30歳くらいで、結婚して男の子が2人いました。登山や遠足なんかは、副担任の体育の先生がついて行きました。だから、結婚や子供のこと、就職のこともそんなに難しいことではないと思っています。でも、直面すると　いろんな問題が立ちはだかってくるものなのですね。月日がたち、私が血友病の子供の母になり息子も、成長して　あっという間にうみにんさんのような悩みを持つかもしれません。それに、息子の上に私自身キャリアと知らずに産んだ中学生の女の子がいます。彼女は、まだキャリアかどうかわかりませんがもしそうなら、彼女もまた同じような悩みを持つかもしれません。息子の病気に付き合っていて、血友病の患者さんはみんなとても頑張りやさんだと痛感しています。きっと、うみにんさんもそうなんでしょうね。文面から察するに、彼女もとてもステキな人！！焦らずに時間をかけてご両親を説得してください。きっと、うみにんさんが今までがんばってきたことを認めてくださると思います。だらだらと書いてしまいましたが、とにかく頑張って！！めげないで　誠意を持って話せばきっと通じるよ！！！

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566	Re:ファイト♪♪	うみにん E-mail	2001/7/28 23:50
記事番号565へのコメントかっちゃんママさん、コメントありがとうございます。病気を理由に、諦めてしまうことはとても哀しいことだと思います。医学の進歩は目覚しいものがあります。治療不可能だといわれてたＡＩＤＳですら、今となっては治療できるのですから。そう考えるとこれから先、血友病も完治とまでは行かなくとももっと簡素化した処置によって、日常なんら変わりない生活ができるのではないか？私はそうなると思っています。ですからきっと、かっちゃんママのお子さんが大きくなる頃には、今よりも更に良い環境になってると思います。コメントによって、勇気付けられたように私も、無事説得することができ次回は逆に、私が勇気付けられたらいいなと考えています。

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569	Re:ファイト♪♪	やすくん母 E-mail	2001/7/30 16:19
記事番号566へのコメント私はうみにんさんのメールを読んで、前向きで誠実な姿に感激してコメントを寄せずにいられなかったんですよ。うみにんさんの家族の人たち、そして彼女にも尊敬に近い気持ちです。やすくんも、あなたのように前向きに人生を歩いていけるような人になって欲しいです。もう勇気、元気いただきました。ありがとう！今自己注射できなくて、しょっちゅう病院に行く日々が続いてますが、がんばります。体に気をつけて、楽しい夏を過ごしてください。

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578	Re:ファイト♪♪	うみにん E-mail	2001/8/2 23:57
記事番号569へのコメントやすくん母さん、コメントありがとうございます。でも、そんなに私は前向きでも誠実でもないですよ（苦笑）いたって普通の血友病患者です。ネガティブになるときもあります。打ちのめされるときもあります。私自身、コンプレックスの塊です。でも下をみてばっかりでは、何も見えてこないから。私も今の自分になるまでには、随分遠回りをしてきた気がします。いやなこと、辛いことたくさん見てきました。感じてきました。だからこそ、人に優しくできるんだと思っています。まだ、やすくんは自己注射ができないようですが私は中学生になってから自己投与を始めました。あまりあせらなくてもいいと思いますよ。個人差もありますし、着実なる一歩を踏み出せればそれで。これまた話がまとまりませんが、これから一緒にがんばっていきましょう。

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574	Re:アドバイス下さい。	もーもー E-mail	2001/8/1 13:09
記事番号562へのコメントうみにんさんは No.562「アドバイス下さい。」で書きました。うみにんさん、はじめまして。いつもはこの掲示板は読むだけに徹して、僕は１回も発言してきませんでしたが、今回のうみにんさんの記事を拝見して、「がんばれ！」と一言、言いたくてとうとう書き出してしまいました。僕も血友病Ａです。３５歳で、結婚しています。結婚する際には彼女の両親といろいろありましたが、結局数年間許してもらえないまま同棲をし、子どもができた時に結婚し、それからなんとか許してもらえたという形でした。今でも僕は血友病を理由に結婚に反対されたことを思い出し、彼女の両親とはぎくしゃくしてしまいます。僕の場合は、今思うとちょっと乱暴だったかなと思います。でも決して、反対された時点で血友病だからあきらめるとか、そんなことは考えませんでした。うみにんさんだって、そうでしょう？　僕らはこの体で一生懸命生きてきたんだ。それなのに、それを理由に、自分が愛する人と歩いていくことができないなんてナンセンス。もちろん、両親や周囲の人たちに心から祝福されて結婚したい。でもそうでなくても、ちょっと悲しいけど、なんとかなります。だから、がんばって。応援してます。具体的には大して何もできないけど、相談ぐらいだったら、何でも聞きます。僕らも一緒に暮らし出した時は、おまけの病気のことが分かったり、お金がなかったり、体調悪かったり、いろいろ大変だったけどさ、大丈夫だったよ。今は子どもが小学２年生になりました。言うこと聞かないクソガキです。あんまり励ましになってない？　かえって不安が増大した？　ははは、失礼。でもひともめはあるかも知れない、ぐらいの覚悟で。そして彼女を支えることを忘れずに。僕らの病気を分かってくれるひとなんて貴重じゃない？　僕らより相手の方が不安だと思うよ。それはもう、うみにんさんも分かっているよね。では、いつも読むばっかりだった僕がついついレスしてしまいました。乱文失礼。ではまた。

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575	こんなアドバイスを待ってたのでは？	かっちゃんママ	2001/8/1 22:46
記事番号574へのコメントもーもーさんは No.574「Re:アドバイス下さい。」で書きました。 >うみにんさんは No.562「アドバイス下さい。」で書きました。 ★こんばんは。うみにんさん。すご～～～い相談相手が見つかりよかったですね。カキコしておきながら、なんの力にもなれていないことをちょっと気にしていました。でも、うみにんさんも　こんなカキコを期待していたんでしょうね。実際、生活されているもーもーさんの日常が　何ら私たちと変わらないようで、すご～～～く安心しました。ステキすぎます！！！もーもーさんファミリー。私も、励まされました。ありがとうございますっ。

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576	Re:こんなアドバイスを待ってたのでは？	うみにん E-mail	2001/8/2 23:35
記事番号575へのコメントかっちゃんママさんコメントありがとうございます。ここ数日、仕事に追われる毎日で掲示板を確認していませんでした。今日は半分仕事を放棄して、逃げ帰ってきました（苦笑）そして掲示板を確認したら、うれしいコメントがいっぱいでした♪ 何の力にもなれないなんて、言わないで下さい。私の考え、かっちゃんママさんの考え、そのひとつひとつにも意味があって、それを見て勇気付けられる人もいるだろうしまた新たな考えが浮かぶ人もいると思います。普段、一般社会の中に身を置いていると決して口には出せない病気の不安や、悩みがここではごく当たり前に言える。しかもそれを１人じゃなくて、みんながいっしょになって考えてくれる。改めて、ここの良さを知った気がします。よかったらこれからも、相談にのって下さいね。

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579	Re:こんなアドバイスを待ってたのでは？	かっちゃんママ	2001/8/3 18:22
記事番号576へのコメントうみにんさんは No.576「Re:こんなアドバイスを待ってたのでは？」で書きました。 >>普段、一般社会の中に身を置いていると決して口には出せない >病気の不安や、悩みがここではごく当たり前に言える。しかもそれを >１人じゃなくて、みんながいっしょになって考えてくれる。 ★そうなんです。そこなんです。当たり前に言える場所なんて、ないんです。職場でも、ＰＴＡでも、？？？？のような顔をされたことも一度や二度ではないですし。ここに来て、皆さんから　「そうそう！！」と言ってもらったり改善策を教わったり。。ここがなかったら私は、毎日本当に苦悩していたと思います。欲を言えば、もっと　子供が小さいときにあればな～～～なんて。 >よかったらこれからも、相談にのって下さいね。 ★ありがとうございます。こちらこそ、またいろいろ教えてください。 >

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577	Re:アドバイス下さい。	うみにん E-mail	2001/8/2 23:49
記事番号574へのコメントもーもーさん、コメントありがとうございます。率直な感想を言います。涙が出てきました。すごい嬉しいコメントでした。ここに相談して良かったって思いました。もーもーさんの、実際のお話参考にさせて頂きます。正直、既成事実を作ってしまおうかとも考えました。でも、それは本当に最後の手段であって、できれば避けたいと考えています。来月中旬に、彼女のご両親に正式に話をしてきたいと考えています。もちろん、最初から認めてもらえてるとは思っていませんけど諦めるつもりは毛頭もありません。だって、この人と思える人と出会えたのだから。私ももう少し若い頃は、病気を理由に結婚はしないと考えていました。もちろん、理解してもらえる相手にめぐり合えないとも考えていましたしまた、自分が辛い思いをしてきたのを自分の子供（孫）に同じ思いをさせたくないとも考えてたからです。でも、それは間違っていました。医学の進歩は目覚しいし、それに自分の気持ちに嘘をつくことは辛いことだと気付いたからです。なんか今日は、文章が上手くまとまりませんが何かの際にはまたお話を聞いていただけたら幸いだと思います。本当に貴重なコメントありがとうございました。

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605	Re:アドバイス下さい。	SHIN	2001/8/19 23:10
記事番号562へのコメントうみにんさんは No.562「アドバイス下さい。」で書きました。 >実は、結婚しようと思っています。相手にはもう、病名も実情も >全て伝えました。問題は、相手のご両親の説得です。 >正直、不安でいっぱいです。一度で、良い返事を頂こうとは >思っていませんが、本当に承諾が得られるのかと思うと・・・。 >気休めでも良いので、何か私に言葉をいただければ助かります。 > うみにんさん、こんばんは私は31歳血友病Aのものです。私も結婚の時同じ事で悩みました。病気の事で相手の両親に反対され半分結婚を諦めようかと思った。でも、反対されてもお互いの気持ちが変わらなかったので結婚をしたもちろん、両親には理解してもらってから・・（今思えば両親は反対する事によりお互いの気持ちを確認させてたようなきがする。）私は、病気のことを伝えて今では良かったと思っている。結婚の第一歩だと思って、奥さんになる方とよく相談して協力してもらい頑張ってください。私事で、参考になるかどうか分かりませんが・・・今　私は、2人の子育てで忙しい日々を送っています。子供ってかわいいですよ。 P.S 子供に遺伝する事を伝える事もわすれずに・・

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622	Re:アドバイス下さい。	うみにん E-mail	2001/8/23 23:48
記事番号605へのコメント >うみにんさん、こんばんは私は31歳血友病Aのものです。 >私も結婚の時同じ事で悩みました。 >病気の事で相手の両親に反対され >半分結婚を諦めようかと思った。 >でも、反対されてもお互いの気持ちが変わらなかったので結婚をした >もちろん、両親には理解してもらってから・・ >（今思えば両親は反対する事によりお互いの気持ちを >確認させてたようなきがする。） >私は、病気のことを伝えて今では良かったと思っている。 >結婚の第一歩だと思って、奥さんになる方とよく相談して >協力してもらい頑張ってください。 >私事で、参考になるかどうか分かりませんが・・・ >今　私は、2人の子育てで忙しい日々を送っています。 >子供ってかわいいですよ。 > >P.S >子供に遺伝する事を伝える事もわすれずに・・ > こんばんわ、コメントをいただきありがとうございます。やっぱり正攻法で行くのが、一番ですかね。一時は、言わないであとから種明かしをしようかとも考えたんですけどね。でもそれは私自身が、（彼女のご両親を）騙して結婚するような気がして気分が悪いので、やっぱり正直に話すことに決めたんです。それで、他の皆さんはどうだったのかな？と思いここにコメントしました。私も彼女も、反対されても気持ちは変わらないことは確認しています。もちろん、遺伝の話も直接私の主治医のところで彼女に話を聞いてもらいました。実際に私が、自己投与してるところも見てもらいました。ただ、出血したときの症状だけは、見てもらってないんですけどね（苦笑）それでも気持ちが変わらないと確認した上での、結婚ですから少々のことでは、負けませんよｐ(^-^)ｑがんばっ♪ 私も子供が好きです。だから、早く家庭を持ちたいと思っています。あとは、了解を貰うだけなんですけどね（苦笑）