CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

[記事表示に戻る] [ツリートップの表示に戻る] 
-キャリア-みゆきママ(7/19-15:23)No.546
　┣Re:キャリア-ブー君のママ(7/19-21:00)No.548
　┣Re:キャリア-かっちゃんママ(7/19-21:32)No.550
　┃┗Re:キャリア-ゆりこママ(7/19-21:42)No.551
　┣Re:キャリア-たまママ(7/19-22:37)No.552
　┣Re:キャリア-まるのママ(7/20-10:02)No.553
　┣Re:キャリア-tu-ka-mama(7/21-15:04)No.554
　┣Re:キャリア-ゆめ(7/22-23:20)No.557
　┃┗Re:キャリア-ブー君のママ(7/23-00:20)No.558
　┃　┗Re:キャリア-かっちゃんママ(7/23-18:38)No.560
　┗Re:キャリア-こうちゃんママ(7/25-01:40)No.561
トップに戻る
546キャリアみゆきママ 2001/7/19 15:23

3歳になったばかりと10ヵ月のママです。（Ａの重症）
私の親族には血友病の人がいません。けど息子達は血友病です。私自身キャリアか
どうか調べるのがとても怖いしまだ調べていません。
けど、結婚当時から子供は3人欲しいと思っていたので出来る事ならもう1人欲しい
と思っています。けど、もし3人目も男の子で血友病だったら・・・と思うと2人で
も十分かな、とも思います。
ま〜キャリアかどうか調べたからといって次の子供が血友病じゃあないって確信な
んてないんですけど・・・
キャリアだったら責任が全部自分にあると思うと主人に申し訳ないし、けどやっぱ
りちゃんと調べた方がいいのでしょうか？

トップに戻る
548Re:キャリアブー君のママ E-mail 2001/7/19 21:00
記事番号546へのコメント
みゆきママさんは No.546「キャリア」で書きました。
>3歳になったばかりと10ヵ月のママです。（Ａの重症）
>私の親族には血友病の人がいません。けど息子達は血友病です。私自身キャリアか
>どうか調べるのがとても怖いしまだ調べていません。
>けど、結婚当時から子供は3人欲しいと思っていたので出来る事ならもう1人欲しい
>と思っています。けど、もし3人目も男の子で血友病だったら・・・と思うと2人で
>も十分かな、とも思います。
>ま〜キャリアかどうか調べたからといって次の子供が血友病じゃあないって確信な
>んてないんですけど・・・
>キャリアだったら責任が全部自分にあると思うと主人に申し訳ないし、けどやっぱ
>りちゃんと調べた方がいいのでしょうか？

難しい問題ですよね、私みたいに自分の叔父が　血友病だとわかっていたら自分の家系の
せいだって明白だけど・・・
ご主人は、なんて仰ってるのでしょうか？
子どもは、もう作らないと決めていたら今さら無理に検査しなくても？と思いますが　も
う一人って思ってらっしゃるのなら私は、しておいた方が良いように思いますが・・・
たとえ女の子が生まれたとしても　その子がキャリアだとかわいそうだし・・・
実は、私も女の子がほしいなって思ってたんですけど　もしかしたら将来　自分と同じ苦
しみを味あわせる事になるかもしれないと思うと決心が出来ませんでした。
やっぱり　ご主人とよく相談するのが一番だと思うのですが・・・
他の方は、どう思われますか？

トップに戻る
550Re:キャリアかっちゃんママ 2001/7/19 21:32
記事番号546へのコメント
みゆきママさんは No.546「キャリア」で書きました。

☆こんばんは。11歳重症Ａの母です。
息子が、血友病と分かったときに
親族にいなかったので　主人も私も検査をしました。
結果、私は、40％しかなくキャリア（の可能性大）らしく
断定はできないと言われました。

この子の上に中学2年の娘がいます。
彼女は。。。まだ、わたしがこわくて検査できていません。
もしかしたらそうかもしれないとの話は、本人にしています。
「もし、血友病の子が生まれても、こんな過保護に育てへんから」と
笑っていますが、それ以前に　結婚の心配もしてしまいます。
娘は、看護婦さんになると以前から言っていますので
もし自分がキャリアと断定されたときの考えは
どうかな？と心配しています。


トップに戻る
551Re:キャリアゆりこママ 2001/7/19 21:42
記事番号550へのコメント
かっちゃんママさんは No.550「Re:キャリア」で書きました。
>みゆきママさんは No.546「キャリア」で書きました。
>
>☆こんばんは。11歳重症Ａの母です。
>息子が、血友病と分かったときに
>親族にいなかったので　主人も私も検査をしました。
>結果、私は、40％しかなくキャリア（の可能性大）らしく
>断定はできないと言われました。
>
>この子の上に中学2年の娘がいます。
>彼女は。。。まだ、わたしがこわくて検査できていません。
>もしかしたらそうかもしれないとの話は、本人にしています。
>「もし、血友病の子が生まれても、こんな過保護に育てへんから」と
>笑っていますが、それ以前に　結婚の心配もしてしまいます。
>娘は、看護婦さんになると以前から言っていますので
>もし自分がキャリアと断定されたときの考えは
>どうかな？と心配しています。
>
>

トップに戻る
552Re:キャリアたまママ 2001/7/19 22:37
記事番号546へのコメント
８ヶ月のママです。(Ｂの軽症）
私は父が血友病Ｂです。でもこの間まで遺伝するものとは知りませんでした。
父は時期が来たキャリアの事を話そうとしていたみたいなのですが、地方に出てい
て、出来ちゃった結婚をして、流産しかけ、出産後に子宮ガンの手術をしたので、言
い出すきっかけがなかったなかったみたいです。
たま(チビ)が診断されたのは３日前くらいで、私も後１人くらいはほしかったのです
が、旦那が危険を承知でもう１人作るのはできないって言うのでひとりっこになって
しまいます(ＴｏＴ）
みゆきママさんも調べられるのなら、調べて貰った方が、自分で納得できると思いま
すよヾ(^-^)私の旦那も半分騙し討ちみたいな形になっちゃいましたけど(笑)、なん
とか納得してくれてるみたいですよ。　

トップに戻る
553Re:キャリアまるのママ E-mail 2001/7/20 10:02
記事番号546へのコメント
みゆきママさんは No.546「キャリア」で書きました。
>3歳になったばかりと10ヵ月のママです。（Ａの重症）
>私の親族には血友病の人がいません。けど息子達は血友病です。私自身キャリアか
>どうか調べるのがとても怖いしまだ調べていません。
>けど、結婚当時から子供は3人欲しいと思っていたので出来る事ならもう1人欲しい
>と思っています。けど、もし3人目も男の子で血友病だったら・・・と思うと2人で
>も十分かな、とも思います。
>ま〜キャリアかどうか調べたからといって次の子供が血友病じゃあないって確信な
>んてないんですけど・・・
>キャリアだったら責任が全部自分にあると思うと主人に申し訳ないし、けどやっぱ
>りちゃんと調べた方がいいのでしょうか？

こんにちは。初めまして。うちの１歳６ヶ月の息子もＡの重症です。
私の親族にも血友病の人はいなかったんですが、私自信出血傾向があったので、
子供の病気がわかった時点で、私もってるなぁと言うのはうすうす感じてました。
案の定３２％で、キャリアのようです・・・。

うちの場合は小児科の先生が次の子供の事も考えて、検査しておいた方が、と言われ
しましたが、わかったからといって主人は別に気にしてないようでした。
先生から交通事故にあったときや大量出血のときには、私にも製剤を使うかもしれない
と言われました。自分のためにも知っておいたほうが私は良かったと思いますが、
精神的に不安になるのなら、調べなくてもいいんじゃないんじゃないかなぁ・・・。


トップに戻る
554Re:キャリアtu-ka-mama 2001/7/21 15:04
記事番号546へのコメント
みゆきママさんは No.546「キャリア」で書きました。
>3歳になったばかりと10ヵ月のママです。（Ａの重症）
>私の親族には血友病の人がいません。けど息子達は血友病です。私自身キャリアか
>どうか調べるのがとても怖いしまだ調べていません。
>けど、結婚当時から子供は3人欲しいと思っていたので出来る事ならもう1人欲しい
>と思っています。けど、もし3人目も男の子で血友病だったら・・・と思うと2人で
>も十分かな、とも思います。
>ま〜キャリアかどうか調べたからといって次の子供が血友病じゃあないって確信な
>んてないんですけど・・・
>キャリアだったら責任が全部自分にあると思うと主人に申し訳ないし、けどやっぱ
>りちゃんと調べた方がいいのでしょうか？

ウチはBの重症の子供がいます。
親族にも誰１人いなかったので、子供の病気がわかった時に自分達から希望して夫
婦で調べました。（私の父は『何も今調べなくても！！と激怒していましたが）
主人は（当然ですが）１００％私は９０％ということで、
考えられるのは私がキャリアであろうーという診断でした。
（絶対キャリアとはいえないけど、多分キャリアよーって診断でした）
主人は子供が診断を受けた時から、私がキャリアか、突然変異と思っていたようで
すが、一応一緒に検査を受けてくれてました。
ただ、責任云々に限って言えば、ウチの主人曰く『お前のせいでも、誰のせいでも
ないから、堂々としていればいいよ。誰だってなんか足らないんだし、全くの完全
な人間はいないし。』との事だったので、私自身はドードーとしています。
２人目、３人目を考える時に色々と迷われると思います。
御主人とようく話し合われたらいかがでしょうか？

トップに戻る
557Re:キャリアゆめ 2001/7/22 23:20
記事番号546へのコメント
キャリアの人もやはり出血するととまりにくい傾向にあるのでしょうか？　私、姉、母と
もに少し血が止まりにくいような気がします。少しぶつけただけですごい青タンが出来
て、それが長い間消えません。こういうのって、キャリアの特徴ですか？　まだ検査はし
てませんが、多分キャリアだろうな、と思ってます。子供も一人でいいかなと思えてきま
した。

トップに戻る
558Re:キャリアブー君のママ E-mail 2001/7/23 00:20
記事番号557へのコメント
ゆめさんは No.557「Re:キャリア」で書きました。
>キャリアの人もやはり出血するととまりにくい傾向にあるのでしょうか？　私、姉、母と
>もに少し血が止まりにくいような気がします。少しぶつけただけですごい青タンが出来
>て、それが長い間消えません。こういうのって、キャリアの特徴ですか？　まだ検査はし
>てませんが、多分キャリアだろうな、と思ってます。子供も一人でいいかなと思えてきま
>した。

ブー君のママと申します。（６年生：Ａ重症）
私は、８年前に息子たちや母と大学病院で検査してもらったのですが　その時確か第八因子の活性
が３０％前後と言われました。
患者の場合の定義は、５％以上あれば日常での生活に支障はないと言うことになっていたと思うの
ですが、実際は、私たち保因者も出血傾向は少なからずあると思います。
数年前に私が親知らずを抜歯に行った先の先生に「うーん　やっぱり血が少しへんな固まり方する
なー」って言われました。実際普通の人だと抜歯後の消毒も２回ほどだったのに私は、３、４回行
った記憶があります。
他にも患者である長男を出産した時には、出血が多量で（８５０ｃｃ）輸血一歩手前でした。健康
な次男の時は多かったのですが５００ｃｃとかなり少なかったです。（この二つは、別に関係ない
と思いますが）
青たんになりやすいのは、色白で目立つのかと思っていましたが違ったのですね・・・きっと。
でも　普段は、何も不自由に感じたことがないので　子どもを作るか否かの理由にするほどのこと
でもないと思いますが・・・それより一人っ子だと将来かわいそうかな？とか　血友病の子どもを
育てる決心がどうなのかとかそのあたりで考えてみる方がいいかな？って思います。
あくまでも　私考えですよ。気を悪くなさったらごめんなさいね。
かっちゃんママ、どう思う？

トップに戻る
560Re:キャリアかっちゃんママ 2001/7/23 18:38
記事番号558へのコメント
ブー君のママさんは No.558「Re:キャリア」で書きました。
>ゆめさんは No.557「Re:キャリア」で書きました。

☆ブー君のママさん。こんにちは。
私も、40％のキャリアなのですが　今まで　血が止まりにくいと
感じたことは、ないんです。
上の娘も、克弥も出産時には　出血量は「少量」です。
ただ、生理時の出血は　長引いて産婦人科のお世話になることが
20歳台から今でも、よくあります。これもそうなのでしょうか？？
抜歯とか歯の治療とかでは、全く感じませんし、言われたこともありません。
青たんも気にするほどでは、ありませんが。

確かにブー君のママさんの言うように5％あれば充分とは言えないまでも
気になるような出血傾向はないと思っていたので
キャリアとわかってから10年ですが、そんなに気にしたことがありません。

私自身がそうではないので、独断ですが
一人も二人も同じ。。ではないでしょうか？
もし、克弥が一人目の子だったらどうだろうと考えてみると
何でも来いで　二人目を考えたかもしれない。
あ〜〜〜〜〜ごめんなさい！！
無責任な答えと思われたら、許してね！！！


トップに戻る
561Re:キャリアこうちゃんママ 2001/7/25 01:40
記事番号546へのコメント
はじめまして！うちはＢ軽症の息子とキャリアの娘がいます。
息子がまだ血友病と知らないうちに下の娘を身ごもりました。
親戚にも誰にも血友病の人はいなかったのでびっくりしましたが、
息子の病気を前向きに受け止めて、あえて私達の検査はしませんでした。

しかし、娘がキャリアということが分かって、私がキャリアだということも
調べずに分かってしまったんですけど。

娘は出産の時に調べてもらったのですが、すごく低い値で（20数％ほど）
主治医から「発症してもおかしくないが、女の子だから大丈夫でしょう。」
と、言われました。
ですから、キャリアは出血し易いなんて思ってもみませんでした。
やっぱり、キャリアでも出血し易いんですか〜？？？
でもそういわれてみると、私自身も青あざは多かったように思いますが・・・

それから、2人目を作るか作らないかですが・・・
私の場合、知らずに2人目を身ごもったので悩まずに済んで良かった（？）のかも
知れませんが、知ってからだと難しいものがありますね。
結婚当初は出来れば3人子供がほしかったのですが、今は主人と相談して
3人目は作らないでおこうと決めました。
作る作らないは親の勝手な判断ですし、可愛がって愛情を持って育てれば
大丈夫！と、思うのも親自身です。
でも、息子や娘はどうでしょう？思春期・仕事・恋愛・結婚・・・
勿論出来る限りの手助けはするつもりですが、問題は起きるはずです。
その時の彼らの気持ちまでは、想像は出来ても実際の気持ちまではわかりません。

そんなことを言ってても、家で2人遊んでる姿をみると・・・2人産んでて良かったなー
と思う自分もいるんです。
ホント、この問題は難しいです。
病気を知らずに2人目を産んだ私が、偉そうなことを言ってすみません。