CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-これからの事-たまママ(7/18-17:54)No.538
 ┗Re:これからの事-かっちゃんママ(7/18-21:23)No.539
  ┗Re:これからの事-たまママ(7/19-01:09)No.541
   ┣Re:これからの事-ウツノミヤン(7/19-09:23)No.542
   ┃┗ありがとうございますm(_ _)m -たまママ(7/19-11:55)No.544
   ┗Re:これからの事-ブー君のママ(7/19-11:53)No.543
    ┗Re:これからの事-たまママ(7/19-12:05)No.545


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538これからの事たまママ 2001/7/18 17:54

はじめまして(〃▽〃)
昨日、長男(8ヶ月)の検査結果が出て、血友病Bと診断されました。
遺伝だからしかたないとは思いながらも、内心複雑です・・
自分がキャリアだというのを最近知ったので、病気のことを何も知らず、HP
とかで調べていますヾ(o‥o)
子育ても初めてなので、皆さんいろいろ教えて下さいm(_ _)m  

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539Re:これからの事かっちゃんママ 2001/7/18 21:23
記事番号538へのコメント
たまママさんは No.538「これからの事」で書きました。
★はじめまして。
11歳の子(重症A)の子の母です。

★まず、たまママを誉めたい気持ちでいっぱいです。
昨日、判ったばかりなのに もうこうして前向きに
病気を理解しようとしてるから。。

私は、病気判明時(生後4ヶ月)落ち込んで落ち込んで
落ち込んで。。。真っ暗!!!
同時にキャリアと判ったので、自分を責めて責めて責めまくり。。。
そして、得たものは。。。。な〜〜〜んにもなかった。

そうです。たまママのように 前向きにはどうしてもなれなかった。
恥ずかしながら、数年たってやっと 落ち込んでも、責めても
な〜〜〜んにも良くならないこと。。が分かりました。
当時インターネットもなかったから、余計だけどね。
今の時代、こう言う場があって ずいぶん助けてもらっています。
きっと、たまママにも役立つことがいっぱいここで
話されてると思います。
心配なことがあれば、まずココへ!!皆さん自分のことのように
心配してアドバイスくれますよ。
お互いに頑張りましょうね♪


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541Re:これからの事たまママ 2001/7/19 01:09
記事番号539へのコメント
かっちゃんママさん♪お返事ありがとうm(_ _)m 
私の場合は親がそうだったから、ある程度覚悟して行ったからだと、思いま
す。でもショックは受けました・・・
今はそれよりもチビが発熱して、それでも解熱剤は使わない方が良いと言われ
た方がショックなんですよ(ToT)出血のおそれがあるからって・・
これから先、発熱のたびにひやひやしなきゃいけないのかなぁと思うと気が重
くなります(T_T)

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542Re:これからの事ウツノミヤン E-mail 2001/7/19 09:23
記事番号541へのコメント
患者のウツノミヤンです。
発熱とかかれていますが、風邪でしょうか?
使用を控えねばならない薬品は全て、というわけではありません。
使ってはならない薬品はアスピリンとインドメサシンを含有しているものです。これ
らには止血能力低下させる作用があるからです。
逆にアセトアメノフィンやイビプロフェンを成分としていれば大丈夫です。
専門医の方に聞いてみるのがいいのかもしれませんね。


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544ありがとうございますm(_ _)m たまママ 2001/7/19 11:55
記事番号542へのコメント
今日の朝、40度近くまで上がったので病院に行き、ようやく座薬を入れて貰いました
(^-^)b 最初から使ってもらえたら、苦しい思いをさせずにすんだのに・・と思ってしま
います(T_T)
アドバイスありがとうございますm(_ _)m これからの参考にしますヾ(^-^) 

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543Re:これからの事ブー君のママ E-mail 2001/7/19 11:53
記事番号541へのコメント
たまママさんは No.541「Re:これからの事」で書きました。
たまママさん、はじめましてブー君(6年生:A重症)のママと申します。
(^-^)/ ヨロシク 
うちの子も解熱にアスピリン系は、極力処方されないようにしてくださっています
が、高い時には、処方される事もあります。
見ていると やはりアスピリン系のほうが即効性があるように思います。

子どもは、(特に小さいうちは)あまりきつい薬を飲まさない方がいいと思いますが
 その反面 勝負も早いですから 出さないといけない時は、お医者様によっては、
 処方されることもあるとも思います。(ただ小さいお子さんには、使える薬とそう
でないものがあると思いますが・・・)
出血しやすくなると言うだけで 即出血すると言う事でもないのですから さほど心
配されなくても大丈夫だと思いますが・・・(私は、いつもより気をつけてあげる位
の気持ちでいますが)

☆ここのページにこられる人の中にもお医者様がいらっしゃるようですので カキコ
してくださると良いのですがね。☆

小さいうちは、普通の子育てだけでも大変なのにその上血友病の事も考えながらとな
ると余計大変だと思いますが 子どもとともに私達親にもいろんな知恵がついて賢く
なっていきますよ。
ここに来るみんなと頑張りましょうね。

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545Re:これからの事たまママ 2001/7/19 12:05
記事番号543へのコメント
みなさんがかきこしてくれるので、大変助かります(-^∇^-) 
たま(チビ)は少しだけですが、熱が下がってきました\(*^-^*)/ 
まだ、風邪か突発性湿疹かわからないのですが、元気になってきたので大丈夫だと思い
ます(〃▽〃)
これからもよろしくお願いします。