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CHPnet お気楽会議室
血友病に関して
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-アドバイスください-みゆ(7/16-00:25)No.523
　┣Re:アドバイスください-まるのママ(7/17-18:13)No.526
　┣Re:アドバイスください-masaru(7/17-22:28)No.527
　┣Re:アドバイスください-やすくん母(7/18-09:08)No.532
　┗Re:アドバイスください-ケイト(7/18-11:46)No.536
　　┗Re:アドバイスください-ケイト(7/18-11:58)No.537
　　　┗みなさん、ありがとうございました-みゆ(7/18-21:40)No.540

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523	アドバイスください	みゆ	2001/7/16 00:25
初めまして。1歳の息子の母です。11ヶ月の時に血友病Aの重症と診断されました。現在東京在住で、家の近くの大学病院に通っているのですが、そこには血友病の患者さんが2名しかいらっしゃらないようなんです。で、専門の先生も1名しかいないので、その先生が居ない時はとっても不安なんです。いろいろ調べたのですが、東京医科大と荻窪病院が血友病の治療では有名な先生がいらっしゃるようですが、遠くてもそういった病院へかかるほうがいいのでしょうか？何か治療も違うのでしょうか？それ以外で、もし良い病院があれば教えてください。あと、コージネイトのこともたびたび話題に上っていますが、先日主治医に相談したところ、「年内までは在庫は大丈夫です」と言われたのですが・・・。私的には「えっ？そんなに早いの・・・」と言葉を失ってしまいました。どこの病院も同じなのでしょうか？皆さん、よきアドバイスお願いします。

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526	Re:アドバイスください	まるのママ E-mail	2001/7/17 18:13
記事番号523へのコメントみゆさんは No.523「アドバイスください」で書きました。 >初めまして。1歳の息子の母です。11ヶ月の時に血友病Aの重症と診断されました。 > >現在東京在住で、家の近くの大学病院に通っているのですが、そこには血友病の患 >者さんが2名しかいらっしゃらないようなんです。で、専門の先生も1名しかいない >ので、その先生が居ない時はとっても不安なんです。 >いろいろ調べたのですが、東京医科大と荻窪病院が血友病の治療では有名な先生が >いらっしゃるようですが、遠くてもそういった病院へかかるほうがいいのでしょう >か？何か治療も違うのでしょうか？ >それ以外で、もし良い病院があれば教えてください。 > こんにちは。はじめまして。うちの次男は１歳６ヶ月でＡの重症です。息子が通ってる病院も血友病の患者は息子を含めて２人です。もう１人の方は軽症だそうで、会った事はないんですけどね。当然専門の先生というのはいなくて、はじめの頃はとても不安でした。でも、先生のほうで専門の先生と連絡を取り合ってくれているようです。１度その先生（専門の）に会いにいったんですが、特に変わった話はなく、地元の病院の先生を信頼してがんばってください。なにかあれば先生のほうから相談など連絡くれると思うので。という事でした。専門の先生にあえば何か良い話が聞けるかなぁ、この青あざだらけなのになにもしてあげれないのに、その時は思いつめていたので何かしてあげれるんじゃないかと、期待していったので少し悲しかったけど、専門の病院に行くと同じ病気の同じくらいの月齢の子供をもつお母さんと、知り合うことができて、気持ち的に落ち着く事ができました。そういう点では、１度患者さんの多い病院に行ってみてもいいかもしれませんね。でも、近い方が何かあった時すぐ行けて良いと思うんですが、他の方はどうしてるんでしょうか。 >あと、コージネイトのこともたびたび話題に上っていますが、先日主治医に相談し >たところ、「年内までは在庫は大丈夫です」と言われたのですが・・・。私的には >「えっ？そんなに早いの・・・」と言葉を失ってしまいました。 >どこの病院も同じなのでしょうか？ > うちは、クロスエイトを使ってるんですけど、病気がわかった時（４月）には、コージネイトは後２回分しかないと、言っていました。 >皆さん、よきアドバイスお願いします。 > > >

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527	Re:アドバイスください	masaru E-mail	2001/7/17 22:28
記事番号523へのコメントみゆさんは No.523「アドバイスください」で書きました。 >初めまして。1歳の息子の母です。11ヶ月の時に血友病Aの重症と診断されました。 > >現在東京在住で、家の近くの大学病院に通っているのですが、そこには血友病の患 >者さんが2名しかいらっしゃらないようなんです。で、専門の先生も1名しかいない >ので、その先生が居ない時はとっても不安なんです。 >いろいろ調べたのですが、東京医科大と荻窪病院が血友病の治療では有名な先生が >いらっしゃるようですが、遠くてもそういった病院へかかるほうがいいのでしょう >か？何か治療も違うのでしょうか？ >それ以外で、もし良い病院があれば教えてください。 > >あと、コージネイトのこともたびたび話題に上っていますが、先日主治医に相談し >たところ、「年内までは在庫は大丈夫です」と言われたのですが・・・。私的には >「えっ？そんなに早いの・・・」と言葉を失ってしまいました。 >どこの病院も同じなのでしょうか？ > >皆さん、よきアドバイスお願いします。 > 大野と言い３４歳です。私も小さいときは子供医療センターから離れていたこともあり自宅の近くの個人医院で日ごろの注射をして、半年に一回くらいで定期的に子供医療で診てもらいました。定期的に専門の先生に診てもらうようにして、日ごろの治療は近くの大学病院でも良いのでは？

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532	Re:アドバイスください	やすくん母 E-mail	2001/7/18 09:08
記事番号523へのコメントはじめまして。やすくんは、いま小学校１年生です。病気がわかったのは、10ヶ月の時でこの近辺では大きい病院で血友病の患者も担当している血液専門の医師がいましたが、どういうわけか主治医はその医師ではなくて、かつこんな小さい血友病の患者は初めてということで、不安もいっぱい、わからない事だらけでした。でもとても親身になってくださって、休日でも時間外でも診てくださるし注射に出てきてもらったし、やすくんとも信頼関係ができてるし初めの不安もどこへ？って感じです。親がしてやれるのは、健康に気をつけて（自分の）いざという時には病院に連れて行けるパワーを持続しておく事と、私は思っています。元気な子でも、いつ何が起きるかわからないし、心配ばかりしてても子供も楽しくないし、意外と子供は何とかやっていくものだなーと思います。ただ、まだ小さいうちは、子供のほうからおかしいとか言ってくれないし親も注射が必要な時がわからないとハラハラすると思いますが、うちでは怪しいときは注射って感じでけっこうアバウトにやっています。ちなみに、今までコージネイトでしたが、病院の都合で（？）リコネイトに代えました。薬を変えるのは不安でしたが、今のところ何もなくいけています。こんなのでも参考になったかしら・・・。

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536	Re:アドバイスください	ケイト	2001/7/18 11:46
記事番号523へのコメント親にしてあげれること　で投稿して勇気をいただいたので　さっそくお返事にも挑戦させていただきました。うちも　最初に病気を診断してもらった病院は血友病ははじめてって所で(余談ですが　それですごく診断がおくれて　いらない治療に　いらない入院ってこともありました。) でも　先生も勉強してくれて　しっかり治療してもらえました。もしかしたら血友病専門医が一人増えたかも？今は引越しで他府県にきて　この県の血友病治療の中心的な病院へいってますが　何より　一番身近なおかあさんが　病気のことをよく知って　この子の体のことに関しては　お医者さまに負けないぐらいになればいいんです。(私も勉強中) 自己注射も人をあてにしている間は　ちっともうまくいきませんでした。このサイトでも　広島の友の会のホームベージでも(このサイトのその他のサイトからいけます。)　病気に関する小冊子も　いろいろと病気のことを知る方法はあると思います。あっ　こんなことは　もうしてらっしゃるかな。すいません。

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537	Re:アドバイスください	ケイト	2001/7/18 11:58
記事番号536へのコメント　広島の友の会のホームベージでも(このサイトのその他のサイトからいけ >ます。)　この部分を訂正します。このサイトのリンク集からいけます。・・でした。

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540	みなさん、ありがとうございました	みゆ	2001/7/18 21:40
記事番号537へのコメントいろんなアドバイスどうもありがとうございました。今、お世話になっている主治医の先生や看護婦さんにはとてもよくしていただいていて、特に不満があったわけではなかったのですが、大きい病院へ行けばもっと息子のためになるような治療があるのでは・・・とちょっと思っていました。今までどおり、近くの大学病院でお世話になり、機会を見て一度専門の病院に行ってみようと思います。しょっちゅう、「アタマ打ったぁー」「オモチャで口切ったぁー」と病院に駆け込んでいるので、よく違う病気もお土産にもらってしまい（風邪やはしかなど）、ちょっと大変ですけど、精一杯頑張っていこうと思います。また、いろいろと教えていただくことが出てくると思いますが、その時はよろしくお願いします。