CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-初めての血尿-ヨウコ(7/12-14:44)No.513
 ┗Re:初めての血尿-かっちゃんママ(7/12-20:40)No.514
  ┗Re:初めての血尿-ヨウコ(7/12-23:04)No.515


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513初めての血尿ヨウコ E-mail 2001/7/12 14:44

 6歳,Aの重症の子どもです。今朝,初めて血尿が出ました。
私の持っている本(血友病教育プログラム/日本赤十字社)には,腎出血(血尿)の
欄に,通常輸注せずに様子を見る。1〜2日横になって安静を保つと止血することが
多い。と書かれていたのですが,なにしろ初めてのことで心配なので,病院に行っ
て来ました。採尿,腎臓の超音波検査をして,たぶん腎臓ではなく,膀胱からの出
血だろうということでした。水分をたくさんとって,安静にして様子を見てくださ
い。家に帰ってから輸注してあげてください。と言われました。
 本人は,真っ赤なおしっこを見てかなりショックだったみたいです。一人では不
安でトイレに行けません。(まだ,血尿は続いているので)
 血尿の経験のある方,どんなことでもかまいませんので,お話を聞かせてもらえ
ますか?よろしくお願いします。

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514Re:初めての血尿かっちゃんママ 2001/7/12 20:40
記事番号513へのコメント
ヨウコさんは No.513「初めての血尿」で書きました。

★11歳の子の母です。
幼稚園のとき初めて血尿が出ました。
本人が、「うどんの汁のような色」と訴えてきたので
驚きました。いちいちトイレについていくこともないので
自分で気がついたことを主治医は誉めてくれました。
腎臓って動く臓器だそうで、安静は、大事です。

血尿に関しては、様子を見ると本にありますが
うちの場合は、とんでもない!!
3週間入院しましたよ。それに、2週間は
血尿ではなく、「血」そのものが出てるような感じで
主治医も困り果てるほどでした。
血尿は、原因が確定されていないようですが
疲れたときとか、よく出るような気がします。
一度経験すると、おしっこの色が私も気になってしょうがなかったです。
その後も、数回経験していますが、インヒビターがあるせいか
毎回注入&入院しています。
インヒビターがなくても、コーラ色の血尿が3ヶ月続いた子も
いましたよ。もちろん、入院してましたが。

ここ2〜3日の間に わき腹あたりが痛いといってませんでしたか?
うちの場合は、それを聞くと要注意!!!なのですが。

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515Re:初めての血尿ヨウコ E-mail 2001/7/12 23:04
記事番号514へのコメント
かっちゃんママさんは No.514「Re:初めての血尿」で書きました。

かっちゃんママさん,早速の書き込みありがとうございます。

>血尿に関しては、様子を見ると本にありますが

 あれだけ真っ赤なおしっこを見ると,「様子を見る」という
 のは,勇気がいりますよね。
 先生にも,「家に帰ったら輸注してあげてください。」と
 言われたので,2時頃注射をしました。
 おかげさまで,夕方にはおしっこの色も正常になりました。
 でも,まだ安心しないで,安静に過ごさせようと思います。

>血尿は、原因が確定されていないようですが
>疲れたときとか、よく出るような気がします。
>ここ2〜3日の間に わき腹あたりが痛いといってませんでしたか?
>うちの場合は、それを聞くと要注意!!!なのですが。

 うちのこの場合は,特におなかが痛いとか,気持ちが悪いとか
 自覚症状はなかったのですが,ここ数日の暑さがこたえたのかな。
 今日も,最高気温が38度を超える暑さでした。
 1年生が帰ってくる2時半頃なんて,最悪ですよね。

 かっちゃんママさん,本当に,いつもありがとう。
 また,相談することがあると思いますが,
 よろしくお願いします。