CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-幼稚園-みゆきママ(7/11-21:47)No.509
 ┗Re:幼稚園-tu-ka-mama(7/11-23:43)No.510
  ┗Re:幼稚園-みゆきママ(7/17-23:10)No.528
   ┗Re:幼稚園-ブー君のママ(7/18-01:39)No.531


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509幼稚園みゆきママ 2001/7/11 21:47

来年から幼稚園に入れようか(3年保育で)考えてます
で、血友病の子を持つ親御さん方!制服のある幼稚園は私の知る限り半ズボンで
す。冬も夏も・・・本当は足の内出血がすごいので隠したいし、怪我防止のために
も長ズボンを履かせたいと思っていますがみなさんのお子さんはどうしているので
しょうか?あと入園前に幼稚園に血友病の事どうゆう風に話たらいいのでしょう
か?入園を断られたりするんでしょうか?

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510Re:幼稚園tu-ka-mama 2001/7/11 23:43
記事番号509へのコメント
御入園おめでとうございます!!(まだ早い?)
はじめまして。Bのインヒビター有りの9歳の子の母です。
幼稚園入園に際して、色々と御心配でしょうね。
入園前に血友病について幼稚園側に話していました。
「血が止まりにくい」のでハサミ等の使用は注意してほしい事や
「打撲の後の出血が恐い」ので、打撲後は様子を良く見て何かあったら
すぐに、元気にしている時は帰りの時に必ず連絡して欲しい事、
歩き方等いつもとすこしでも違う時は連絡して欲しい事などをお願いしました。
(事前に手紙に書いてお渡しして、その後先生方と話し合って
入園許可がおりました。)
結果として、園から緊急に呼び出された事はありませんでしたが、
先生から『足が痛そうです』と教えて頂いた事は何度かありました。
みゆきママさんも日頃お家で注意されている事を話されたらよいと思います。
学校の先生向けに書かれた血友病の冊子があったと思います。
それを幼稚園に渡されたらいかがですか?先生方にもよく御理解いただけると思い
ます。

制服の件ですが、確かに大体の幼稚園は半ズボン!!
ウチの子は、夏は半ズボン、冬は長ズボンで過ごしました。
制服ではありませんでしたので、ずっと長いのでもよかったんですが。ウチも青痣
だらけの足なので、他のお母さん方の目にも止まったハズですが、特に何も聞かれ
ませんでした。元気で腕白な他のお子さんの青痣の方が気になったくらいです。
ちなみに、怪我の差はありませんでした。

最後に、入園を断られた事はないのか?これはYesとは言えません。
5年前のことですから、多少状況は変わっているかもしれませんが、
病気への無理解、責任逃れからか、『ウチではちょっと…』と言葉を濁された所も
ありました。でも、今となっては、子供の状況をしっかりと聞いてくれて
その上で「わかりました」と言って入園させてくれた幼稚園に
行かせて、正解だったと思います。

こんな事でお返事になったでしょうか?
色々書いてますが、だらだらの文ですみません。
お互いがんばりましょうね。

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528Re:幼稚園みゆきママ 2001/7/17 23:10
記事番号510へのコメント
は〜・・・聞いてもらえますか?
同じマンションに長男と同じ年の子が結構いて皆とある幼稚園に行こうかと話しているの
ですが・・・今日その幼稚園に園内見学をしに行ったのですが血友病の事を話すと園長さ
んが困った様子で・・・結局断られてしまいました。
もう1つ幼稚園がありますがもしそこでも断られたらと思うと・・・一応検討してみますと
は言われましたがなんかすごく淋しいような悔しいような気持ちでいっぱいです。
子供はまだ3歳になったばかりで何もわからずいたけど、この先小学校、中学校の事考える
と胃が痛いです。
次男(10ヵ月)も居るし・・・まだ始まったばかりなのに憂うつです。

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531Re:幼稚園ブー君のママ E-mail 2001/7/18 01:39
記事番号528へのコメント
みゆきママさんは No.528「Re:幼稚園」で書きました。
>は〜・・・聞いてもらえますか?
>同じマンションに長男と同じ年の子が結構いて皆とある幼稚園に行こうかと話しているの
>ですが・・・今日その幼稚園に園内見学をしに行ったのですが血友病の事を話すと園長さ
>んが困った様子で・・・結局断られてしまいました。
>もう1つ幼稚園がありますがもしそこでも断られたらと思うと・・・一応検討してみますと
>は言われましたがなんかすごく淋しいような悔しいような気持ちでいっぱいです。
>子供はまだ3歳になったばかりで何もわからずいたけど、この先小学校、中学校の事考える
>と胃が痛いです。
>次男(10ヵ月)も居るし・・・まだ始まったばかりなのに憂うつです。

幼稚園の件、耳が腫れましたのレスに書きこしたので よかったら見てくださいね
めげるな!みゆきママ