CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-耳が腫れました-みゆきママ(6/24-22:27)No.493
 ┣Re:耳が腫れました-ブー君のママ(6/24-23:02)No.494
 ┃┗Re:耳が腫れました-masaru(6/24-23:53)No.496
 ┗Re:耳が腫れました-みゆきママ(7/11-21:38)No.508
  ┗Re:耳が腫れました-ブー君のママ(7/13-21:41)No.516
   ┗Re:耳が腫れました-みゆきママ(7/17-23:17)No.529
    ┗Re:がんばれ!みゆきママ-ブー君のママ(7/18-01:36)No.530
     ┗Re:がんばれ!みゆきママ-みゆきママ(7/19-15:39)No.547


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493耳が腫れましたみゆきママ 2001/6/24 22:27

どこかで打ったとゆう感じでもなく、気付いたら耳がすごく腫れてて、触っても痛
くないみたいだけど熱もあるし・・・きっと蚊に刺されたと思うのですが(1日で腫
れもだいぶおさまりました)去年も足や顔が虫刺されによって腫れました。血友病
だと虫刺されもひどく腫れるとか、(血がおいしいとか)関係あるのでしょうか?

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494Re:耳が腫れましたブー君のママ E-mail 2001/6/24 23:02
記事番号493へのコメント
みゆきママさんは No.493「耳が腫れました」で書きました。
>血友病だと虫刺されもひどく腫れるとか、(血がおいしいとか)関係あるのでしょう
か?

みゆきママさん、こんばんは。
(血が美味しい)って言うのは、多分関係ないでしょうね・・・(ごめんなさい、思わず
笑っちゃいました)
虫に刺されたところが腫れるのも自分の経験から考えると、皮膚が弱いか否かという事の
方が関係あるような気がするんですが・・・
うちの長男は、面の皮が厚いのか?(笑)掻き壊して化膿するようなことにさえならなけ
れば何ともありませんよ。(掻き壊さないように気が付いたらすぐに虫刺されの薬を塗る
などの注意は必要だと思います。掻き壊すといつまでもジワジワと血がにじんでいま
す。)
息子の友達にスポーツ万能の子がいるんですけどその彼の方が虫に刺されただけで皮膚科
に行っている始末・・・基本的に血友病でも健康な子でも皮膚は、別だと思います。
子どもって ばい菌を体中に一杯くっつけているので化膿しないように気を付けてあげて
くださいね。

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496Re:耳が腫れましたmasaru E-mail 2001/6/24 23:53
記事番号494へのコメント
ブー君のママさんは No.494「Re:耳が腫れました」で書きました。
>みゆきママさんは No.493「耳が腫れました」で書きました。
> >血友病だと虫刺されもひどく腫れるとか、(血がおいしいとか)関係あるのでしょう
>か?
>
>みゆきママさん、こんばんは。
>(血が美味しい)って言うのは、多分関係ないでしょうね・・・(ごめんなさい、思わず
>笑っちゃいました)
>虫に刺されたところが腫れるのも自分の経験から考えると、皮膚が弱いか否かという事の
>方が関係あるような気がするんですが・・・
>うちの長男は、面の皮が厚いのか?(笑)掻き壊して化膿するようなことにさえならなけ
>れば何ともありませんよ。(掻き壊さないように気が付いたらすぐに虫刺されの薬を塗る
>などの注意は必要だと思います。掻き壊すといつまでもジワジワと血がにじんでいま
>す。)
>息子の友達にスポーツ万能の子がいるんですけどその彼の方が虫に刺されただけで皮膚科
>に行っている始末・・・基本的に血友病でも健康な子でも皮膚は、別だと思います。
>子どもって ばい菌を体中に一杯くっつけているので化膿しないように気を付けてあげて
>くださいね。

大野といいます
ブー君のママさんと同じ考えです。
確かに血友病だから血が美味しいとは思えませんし(笑)
止血時間が懸かる以外は個人差はあると思いますが他の方と同じなので気楽に見てあげては?

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508Re:耳が腫れましたみゆきママ 2001/7/11 21:38
記事番号493へのコメント
真剣に血にも”おいしい”と”まずい”があると思ってました・・・
家の子はきっと皮膚が弱いんでしょうね・・・秋になるとかさかさになるし・・・
なんか、アトピーかもって言われるし、いい事ないです。この子は私の事憎まないだろう
か・・・と思うとなんか辛いです。今はママ〜って寄ってきてくれるけど・・・は〜・・・
って考えても血友病であるのはもうどうしようもない事だしがんばらなくては!
なんか独り言でスミマセン・・・

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516Re:耳が腫れましたブー君のママ E-mail 2001/7/13 21:41
記事番号508へのコメント
みゆきママさんは No.508「Re:耳が腫れました」で書きました。
>真剣に血にも”おいしい”と”まずい”があると思ってました・・・
>家の子はきっと皮膚が弱いんでしょうね・・・秋になるとかさかさになるし・・・
>なんか、アトピーかもって言われるし、いい事ないです。この子は私の事憎まないだろう
>か・・・と思うとなんか辛いです。今はママ〜って寄ってきてくれるけど・・・は〜・・・
>って考えても血友病であるのはもうどうしようもない事だしがんばらなくては!
>なんか独り言でスミマセン・・・
>

みゆきママさん、独り言も良いじゃないですか!

うちの子も 小さい時は、アトピーっぽかったので 寒くなると カサカサしたところをよく寝てい
る間とかに掻いていたから いつも薬を塗って寝てました。けど 今は、あせもくらいですよ。

現在6年生の息子は、何年か前 私に「どうして こんな体に産んだの?」とか「死にたい」とか言
ったこともありました。
とても悲しかったけど その時、私は「ごめんね」なんて優しいことは言わず「辛いのはわかるけど
ママだって元気に産んであげたった、でも世の中にはもっともっと大変な障害を抱えていても 泣き
ごと言わないで頑張ってる人がいっぱいいるのよ、ママたちだって辛いのよ」「病気のおかげで あ
んたは、人に優しくしてもらう事もかばってもらう事も 知ってるじゃない」等など・・・言い訳な
んだか ごまかしなんだか 勇気付けてるんだか何だかわからないことを言った覚えがあります。
今は、息子の思いやりでしょうか、言わなくなりました。また言われる日も来るのでしょうが・・・
かわいそうだけど 将来自分で生きていく糧を自分で見つけてもらいたいので 私は、健康な次男よ
り厳しくしている部分が多々あります。(甘やかしてる部分もつくって 子どもにストレスにならな
いようにバランスとってるつもりですが・・・) 
大きくなっていくと 色々あるけど 楽しい事や嬉しい事もいっぱいありますよ。
みゆきママさんも 一緒に頑張ろうね!!

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529Re:耳が腫れましたみゆきママ 2001/7/17 23:17
記事番号516へのコメント
なんだか涙が出てきました。
ちょうど今日幼稚園の関係でブルーな事があったので・・・
がんばらないと!と思うのにため息が出てしまい、本当に辛いです。
でもがんばります!
もうすぐ連休だし、パ〜ッと海に出かけて夕焼けに向かって叫んできます!!!


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530Re:がんばれ!みゆきママブー君のママ E-mail 2001/7/18 01:36
記事番号529へのコメント
みゆきママさんは No.529「Re:耳が腫れました」で書きました。
>なんだか涙が出てきました。
>ちょうど今日幼稚園の関係でブルーな事があったので・・・
>がんばらないと!と思うのにため息が出てしまい、本当に辛いです。
>でもがんばります!
>もうすぐ連休だし、パ〜ッと海に出かけて夕焼けに向かって叫んできます!!!

みゆきママさん、ごめんね〜 反って落ち込ませてしまったようで・・・(反省)
幼稚園の事で 何か嫌な事あったのかしら?
うちも入園前の面接では(公立2年保育)病気のことを言ったとたん 園長先生に険し
い表情をされましたが 保健の先生が「大丈夫」って言ってくださって 無事入園でき
ました。(まあ、公立で病気理由に入園を断るなんてこと出来ないでしょうけど・・・
っつうかそんなことあったら問題だもんね)
自由保育の園だったので若干の心配もありましたが 小学校が同じ敷地内にあったので
入学の時も早く理解してもらえたように思います。
入園後は、仲のいい子のお母さんや園外保育の引率をしてくださる役員さんたちも息子
の病気のことはお話していました。お母さんの友達作りも大切ですよ!
だから 私のいないところで息子が転んだりぶっつけたりしていたら見た人が 必ず教
えてくれていました。
6年生になった今も 幼稚園時代のお母さんとは、仲良しです。(楽しいよ)
あと 役員が引き受けられるんだったらした方が良いかな?と思います。
(先生との距離が一気に縮まりますよ)
私は、今年学校で広報部の部長をしているんですけど 委員してるお母さんとしていな
いお母さんとでは、学校側とお互いの理解度が全然違います。
まあ 今は、幼稚園入園で学校の事まで考えられないと思いますが 何かの参考になれ
ば幸いです。
辛い時でも 周りに心を開いている人がいるのといないのとでは、雲泥の差ですよね。
私も息子もお友達にどれだけ助けられてきたか・・・
こちらも助けられる事は助けてきたつもりでしたが・・・
みゆきママさんもお友達をたくさん作って下さいね。
ではまたね

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547Re:がんばれ!みゆきママみゆきママ 2001/7/19 15:39
記事番号530へのコメント
励ましの言葉どうもありがとうございます。
やっぱり私立の幼稚園だからでしょうか?なかなかどこも歯切れが悪いです・・・
私の今住んでいる市は公立幼稚園の廃止が持ち上がっていて上の子が2年保育で希望してもその
頃には幼稚園じたいがあるかないか解りません。その為この市では結構私立幼稚園に行かせてい
る人が多いです。もし幼稚園に入れなかったら・・・と思うと・・・9月には願書だし、あせっ
てしまいます。
けど、私がいくら考えても仕方ないし、子供に不安を与えたくありません。
信頼の出来るいいお友達が出来たらすごく心強いですよね・・・
何人かに子供の事話していますがふっと心にグサッとくる事も言われます。
例えば、パパが社会人サッカーをしてて子供もサッカーにちなんだ名前なんですが(まさか病気
なんて解らず付けてしまい少し後悔してます)「OO君も大きくなったらサッカー選手だね!」
とか、「パパもママも大きいからきっとOO君も将来大きくなってバスケかバレーの選手だね」
とか・・・きっと悪気なんかないのでしょうが・・・私が過敏になりすぎかな?

話はそれましたがとにかく今はがんばるしかありません!
また落ち込んでたら励ましてやってください。