CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-コージネイトだけど・・・-みゆきママ(6/24-22:18)No.492
　┣Re:コージネイトだけど・・・-masaru(6/24-23:47)No.495
　┣はーい！-りょうゆうママ(6/29-19:07)No.497
　┣Re:コージネイトだけど・・・-せり(7/2-14:14)No.501
　┣私も２人の血友病の子供がいます-takesi父(7/6-11:50)No.504
　┣私も２人の血友病の子供がいます-takesi父(7/6-12:05)No.505
　┗製剤様様-みゆきママ(7/11-21:31)No.507
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492コージネイトだけど・・・みゆきママ 2001/6/24 22:18

上の子はもうすぐ3歳ですが（Ａ重症）月に1回程コージネイトを使ってます。先日
地方に行った時、お尻が張れてはじめて行く病院にコージネイトがあるか確認して
いざ行くと無くて、結局リコネイトを使いました。ちゃんとコージネイトを持って
行かなかった私が悪かったのですが、本当に何があるかわかりませんね・・・
で、みなさんにお聞きしたいのですが、もしコージネイトの生産が打ちきりとゆう
か無くなってしまったら何に代えたらいいと思いますか？それぞれいい所、そうで
ない所があると思いますが、下の子（9ヵ月でＡ重症）が初投与する時も近いと思う
ので、2人共同じ方が何かといいかな・・・と思って。兄弟で血友病のお子さんをお
持ちのママさん！どうしてますか？やっぱり2人共同じものを投与していますか？

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495Re:コージネイトだけど・・・masaru E-mail 2001/6/24 23:47
記事番号492へのコメント
みゆきママさんは No.492「コージネイトだけど・・・」で書きました。
>上の子はもうすぐ3歳ですが（Ａ重症）月に1回程コージネイトを使ってます。先日
>地方に行った時、お尻が張れてはじめて行く病院にコージネイトがあるか確認して
>いざ行くと無くて、結局リコネイトを使いました。ちゃんとコージネイトを持って
>行かなかった私が悪かったのですが、本当に何があるかわかりませんね・・・
>で、みなさんにお聞きしたいのですが、もしコージネイトの生産が打ちきりとゆう
>か無くなってしまったら何に代えたらいいと思いますか？それぞれいい所、そうで
>ない所があると思いますが、下の子（9ヵ月でＡ重症）が初投与する時も近いと思う
>ので、2人共同じ方が何かといいかな・・・と思って。兄弟で血友病のお子さんをお
>持ちのママさん！どうしてますか？やっぱり2人共同じものを投与していますか？

はじめまして大野と言います。
コージネイトの代わりと考えると、第八因子製剤で考えてよいのかもしれませんね。
人血漿製剤のクロスエイトか遺伝子組換えのリコネイト迷いますね。
私自身はクロスエイトを継続して使っています。
これは単に、日赤供給だと薬の供給が安定しているかな？位の判断です。
遺伝子組換えのほうが肝炎とか人血漿による感染が基本的に考えられないので安全かも
しれませんね。
患者同士の話では効き目は同じようなので、主治医の先生と相談して決めてみては？
参考にならなくてごめんなさいね。

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497はーい！りょうゆうママ E-mail 2001/6/29 19:07
記事番号492へのコメント
こんにちは！
うちも今年６歳と今年２歳になる血友病児がいます。
兄弟そろって血友病っていう方がなかなかいらっしゃらなくて
何だか嬉しかったです。
最近まで上の子はコージネイトで下の子がリコネイトでした
・・・が上の子もリコネイトに変えました。
コージネイトとリコネイトの違いがほとんどなくて
病院の先生にも勧められたので
特に問題もなく生活してますよ！

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501Re:コージネイトだけど・・・せり 2001/7/2 14:14
記事番号492へのコメント
私も、２歳５か月と９か月の子供がいます。
２人ともコージネイトを使っています。
いっしょのほうがなにかと安心ですものね。

でも、リコネイトも品薄になっているみたいですよ。
もう、昔みたいに選ぶ余地はないみたい。

リコネイトは、チャイニーズマウス、コージネイトは、ベビーマウスを使ってるそう
です。昨日、友の会で、製薬会社の人がきて、説明していました。

とにかく、かかりつけの先生に話をきいて相談するのがいいでしょうね。

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504私も２人の血友病の子供がいますtakesi父 2001/7/6 11:50
記事番号492へのコメント
みゆきママさんは No.492「コージネイトだけど・・・」で書きました。
>上の子はもうすぐ3歳ですが（Ａ重症）月に1回程コージネイトを使ってます。先日
>地方に行った時、お尻が張れてはじめて行く病院にコージネイトがあるか確認して
>いざ行くと無くて、結局リコネイトを使いました。ちゃんとコージネイトを持って
>行かなかった私が悪かったのですが、本当に何があるかわかりませんね・・・
>で、みなさんにお聞きしたいのですが、もしコージネイトの生産が打ちきりとゆう
>か無くなってしまったら何に代えたらいいと思いますか？それぞれいい所、そうで
>ない所があると思いますが、下の子（9ヵ月でＡ重症）が初投与する時も近いと思う
>ので、2人共同じ方が何かといいかな・・・と思って。兄弟で血友病のお子さんをお
>持ちのママさん！どうしてますか？やっぱり2人共同じものを投与していますか？

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505私も２人の血友病の子供がいますtakesi父 2001/7/6 12:05
記事番号492へのコメント
私も小学６年生と小学３年生の２人の子供が血友病です。最初は、２人共にリコネイトを
使用していたのですが、上の子供が受注時に「かゆみ」が出たので（原因は分かりませ
ん）、２人共にコージネイトに変えました。
製造中止になり今後心配でありますが、仲間同士の団結で克服して行きましょう。

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507製剤様様みゆきママ 2001/7/11 21:31
記事番号492へのコメント
みなさん、いろんな意見ありがとうございます。
担当の先生と話したら、家の子は2人ともコージネイトでいくと言われました。2人共重度
の割に出血も少ない方みたいで製剤を使うのが少ないのでそんなに深く考えなくても・・
みたいに言われました（いいのか、わるいのか・・・？）
下の子も今10ヵ月でハイハイ、つたい歩きが活発なんですが、とうとうやってしまいまし
た。いつもよりぐずるし1人でお座りをしないな〜と思ってたら片方の太ももがぱんぱんに
腫れてて・・・病院で製剤を打ってもらって帰ってきたら嘘のように元気にハイハイして
ニコニコ笑ってました。コージネイト様様です。
この製剤がなかったら子の子達はどうなってしまうのか・・・考えてもため息が出るだけ
です。何にもしてあげられないって辛いですね。
けど、子供2人共血友病っているんですね。家の子だけどうして・・・それも2人も・・・
って思ってたけど・・・心強いです。いろんな事を参考にしていきたいです。