-深刻さを増すコージネイト状況-阿部(Webmaster)(6/6-20:23)No.481
┗Re:深刻さを増すコージネイト状況-やすくん母(6/7-16:16)No.482
┣Re:深刻さを増すコージネイト状況-阿部 (Webmaster)(6/8-01:35)No.485
┗ピリピリする必要なんてないです-えいじ(6/30-01:47)No.498
| 481 | 深刻さを増すコージネイト状況 | 阿部(Webmaster) E-mail | 2001/6/6 20:23 |
６月４日にコージネイトの状況を示す説明会がありましたが、出席した方から の情報と、その後出回った情報を簡単ですが紹介します。 (大急ぎで書いたので一部舌足らずであった部分を後から加筆してあります） 実状は、我々が認識している状況と大きな違いがあり、一層深刻だと言えま す。 -------------------------------------------- バイエルは従来コージネイトの後に、次世代コージネイトFSを出荷する予定で あり、この切り替え時期に問題が発生した。 バイエルは、日本でのコージネイトFSの輸入承認が本年３月に取得できる目処 がたった時点で、今後のコージネイトの必要量を備蓄した後、2001年初頭にコージネイトの生産ラインを止めた。 ところが米国でのコージネイトFSの生産がFDAの査察および大規模生産への移 行における技術的問題で、十分量供給することが早くとも来年の初頭まで困難 になった。 -------------------------------------------- というのが本当のところで、今まで得ていた情報とかなりの乖離があります。 つまり、従来のコージネイトは既に生産が打ち切られており、備蓄分の品質検 証済み品のみが、今後保証される分ということになります。 そして、スムーズに移行される予定だったコージネイトFSは上記の通り「来年 の初頭まで困難」という状況であり、この先全く不透明になってしまいまし た。 従来コージネイトは、前年比 60% の供給量で今年いっぱい、通常どおりの供給量だと秋には在庫が尽きてしまうとのこと。 いずれにせよ、コージネイトFSも遅れそう、もしくは供給量が上げられないことから、しばらくコージネイト不足が続きそうです。 -------------------------- 阿部 (CHPnet Webmaster) | |||
| 482 | Re:深刻さを増すコージネイト状況 | やすくん母 E-mail | 2001/6/7 16:16 |
| 記事番号481へのコメント 私も、先日主治医のドクターから、今までの情報と違うらしいと聞きました。阿部さんの情報で、そうだったのか・・・と。 やすくんの通う病院では、大人の人がコージネイトの使用を我慢していると聞き、やすくんは、週２〜3本（500単位）使うので、 とても複雑な気持ちでした。やすくんには、罪はないと思いつつ、もう少し使う回数が減らないかとピリピリしたり・・・。 でも、こんな時こそ母が暗くならずに、前向きな気持ちで頑張ろう！と、思います。 正しい情報を、初めから教えてくれるといいのに、そういうわけにはいかないものなのでしょうか・・・。 | |||
| 485 | Re:深刻さを増すコージネイト状況 | 阿部 (Webmaster) | 2001/6/8 01:35 |
| 記事番号482へのコメント 阿部です。 >正しい情報を、初めから教えてくれるといいのに、そういうわけにはいかないものなのでしょうか・・・。 実はバイエル社長が出た先日の説明会でも、コージネイトFSの話は一切無く、 もちろんコージネイトの生産を打ち切った話も無かったそうです。 その後回ってきた情報とも相まって、こちらもかなり混乱しました。 バイエルも株式会社である以上、慈善団体ではないのでそれなりの利益は追求するでしょうし、 今後も同様の問題が起こる可能性があります。 また、コージネイトは日本でシェアが４割もあるので、影響が非常に大きく、アメリカの一企業に 首根っこを押さえられていると思うとゾッとします。 ただ、凝固因子だけに不買運動するわけいにもいかず。困ったものです。 我々としては今回のバイエルの態度を絶対に忘れないようにすることです。 ------------------------ 阿部 (CHPnet Webmaster) | |||
| 498 | ピリピリする必要なんてないです | えいじ | 2001/6/30 01:47 |
| 記事番号482へのコメント どうも、患者本人２６歳のえいじといいます。 久しぶりにこのサイトを拝見したので、レスが遅いかもしれませんが＾＾；； やすくん母さんは No.482「Re:深刻さを増すコージネイト状況」で書きました。 >私も、先日主治医のドクターから、今までの情報と違うらしいと聞きました。阿部さんの情報で、そうだったのか・・・と。 >やすくんの通う病院では、大人の人がコージネイトの使用を我慢していると聞き、やすくんは、週２〜3本（500単位）使うので、 >とても複雑な気持ちでした。やすくんには、罪はないと思いつつ、もう少し使う回数が減らないかとピリピリしたり・・・。 大人の血友病患者は、投与量をある程度はコントロールできます。 もちろん限界はあるのですが、運動量を減らしたり日頃の注意を増したり初期段階で 投与をしたりで、製剤の使用をある程度は「我慢」できるのです。 子供に関しては、投与を我慢して良い事はありません。 そんな事は、大人の血友病患者なら大抵分かっています。 だって、自分の昔を思い返せば・・・・。 私の場合は、コンコエイト・コンファクト・クロスエイトＭを使用し、今はコージネイトを 使っています。 当然の事ながら、遺伝子組替え製剤ではない製剤に変える事もそれほど抵抗がありません。 小さいお子さんを持つお母さんは、大人の事情などあまり気にせずに、お子さんにとって 良い製剤の投与を考えられればそれでＯＫだと思いますよ。 | |||