-関節は無事？-りょうゆうママ(6/4-10:21)No.476 ┣Re:関節は無事？-masaru(6/4-15:35)No.478 ┃┗御陰様で安心しました。-りょうゆうママ(6/7-18:13)No.483 ┗インヒビター-かっちゃんママ(6/4-21:18)No.479 ┗インヒビターめっ！！-りょうゆうママ(6/7-18:28)No.484 ┗Re:インヒビターめっ！！-かっちゃんママ(6/8-08:24)No.486 ┗Re:インヒビターめっ！！-yamanaka(6/8-17:08)No.487 ┗ありがとうございます。-かっちゃんママ(6/8-20:06)No.488
| 476 | 関節は無事？ | りょうゆうママ E-mail | 2001/6/4 10:21 |
２度目の投稿です ２人の血友病の子供を持つ母です。 ５歳と１歳のA型重症です。 将来の２人の関節がどうなるのかとっても不安です。 病院の先生にも相談はしましたが 「今は良い薬もできて関節に障害を持つ人はガクッと減りました」と 言われました。それを聞いてもすごく不安です。 大きくなって歩けなくなったり手が不自由になったりするのでは・・・と。 取り越し苦労だろうとは思うけれど皆様の経験等をお聞きしたくて 投稿させて頂きました。 ５歳の息子は現在週２回自宅で私が注射をしております。 定期的にしているので特に心配ありませんが １歳の息子は上の子に比べて活発でお兄ちゃんと一緒に週２回くらいは 注射してもらいたいです。けどインヒビターも心配で・・・。 インヒビター出現！の場合には何かそれに対応する方法があるのでしょうか？ インヒビターって製剤の働きを無駄にするんですよね。 教えて下さい。 | |||
| 478 | Re:関節は無事？ | masaru E-mail | 2001/6/4 15:35 |
| 記事番号476へのコメント 大野と言います。 今の状態が分からないので一般的に慢性的に同じ場所での内出血が無いものと して話しをさて貰います。 関節の変形はかなり内出血を繰り返さないと変形までしないので定期的に専門 の整形の先生にレントゲン・関節の動く範囲・筋肉の力の付き具合を診てもら っていれば今は殆んど大丈夫だと考えます。 今、特に悪いところがないのであれば慢性的に同じ所を短期間で何回も出血し ないように気を付けてあげてください。（あれ程度、小学校くらいになると自 分で何すると悪いのかわかるようになるのでそれまで頑張ってください） インヒビターは血液製剤の効果を下げるもしくは殆んど効かなくなるもので、 このときは、パイパスに使う薬を使いながらの治療か効果が出るまで通常よリ 高単位の血液製剤を使い凝固因子活性を上げる方法があるようです。 具体的に私自身これは経験していないので、どの程度でどの方法の適用かは分 かりませんがインヒビターが出来ても治療は有るので安心してください。 | |||
| 483 | 御陰様で安心しました。 | りょうゆうママ E-mail | 2001/6/7 18:13 |
| 記事番号478へのコメント ご丁寧な意見をありがとうございました。 「ふ〜ん」と納得させて頂く事ばかりでした。 何とか上の子は慎重派なので特にこれと言った大けがも 最近ほとんどしなくなりました。 このまま行けば関節問題もなさそうで安心しました。 それとインヒビターが出現してもそれに対しての治療が ある事が分かってこれまた安心・・・。 本当にありがとうございました。 また分からないことがあったら教えて下さい よろしくお願いします。 | |||
| 479 | インヒビター | かっちゃんママ | 2001/6/4 21:18 |
| 記事番号476へのコメント りょうゆうママさんは No.476「関節は無事？」で書きました。 ☆初めまして。 11歳の重症型＆インヒビター＆関節症の子の母です。 まず、インヒビターの発現ですが、統計的に約15回前後の 注入で 発生することが多いそうで ある程度注入回数を経たら 大丈夫らしいと聞きました。 うちの場合は、1歳3ヶ月でできました。1歳過ぎに足首の出血を 繰り返し後で数えてみると 16回の注入後でした。 5歳と1歳と言うことで、注入回数は、いかがでしょうか？ ☆インヒビター発生後は、バイパス療法といって (ちょっと難しいんですが）いろんな因子の複合体の製剤を 使います。でも、止血効果は、がくっと落ちます。 プロプレックスとかファイバとかです。 ☆あと、インヒビターを消す治療で、「免疫寛容療法」と言うのがあります。 （1昨年より、やっています。今も、続行中！！） 中等量の8因子を週３回から４回、注入します。最初は、ぐ〜〜んと 上がりますが、その後だんだん下がってくることを期待して 注入を続けます。実際、７割の人は ０にできるらしく期待しています。 ☆ご心配の関節の件ですが、 インヒビターのない患者さんは、障害なく成長できるものと 周りを見て思います。実際、奈良医大でも、インヒビターの患者の 入院回数が多いといわれました。教授にも、インヒビターなかったら 入院することないのにな！とも言われ、ほんと恨めしいインヒビターです。 ☆整形外科の先生にも、インヒビター持ちは、関節１つくらいは 痛める覚悟やでと言われています。 うちは、足の関節症なので 装具も使い、何とか正常に近い状態で 成人させるのが目標です。 ☆とはいっても、本人や親が気をつけても、先生が頑張っても インヒビターは、できるんです。 できるのを怖がるのも分かりますが、できたらできた時！！ そう思うしかないですよ。 | |||
| 484 | インヒビターめっ！！ | りょうゆうママ E-mail | 2001/6/7 18:28 |
| 記事番号479へのコメント いきなり重症型&インヒビター&関節症と書かれていて 正直驚きました。 「すっげー！！」の一言。（言葉は汚いですが・・・。） 貴重なご意見ありがとうございました。 統計的に１５回前後でインヒビター出現なんですね〜 うちの上の子はセーフかな？ もう数え切れないくらい注入してるので・・・ 下の子は私自身上の子の時に比べて 余裕があるので「これくらいなら注入しなくて大丈夫！」て判断ができるように なったのでまだ１５回までは注入してません。（ちょっと不安） インヒビターが発生してもそれなりに治療があると聞いて安心しました。 関節症の件ではインヒビターがなければ大丈夫なんですね〜 全く知りませんでした。 とにかく関節出血を防ぐ事が第一だとは分かっているんですけど 上の子はともかく下の子は（１歳７ヶ月）親が着いててもけがするときは けがするし、転ぶ時は転ぶので早めの注入&整形外科での受診に 心がけたいと思います。 本当にありがとうございました。 勉強になりました また分からないことがあったら投稿しますので 教えて下さい。よろしくお願いします。 かっちゃんママのように私も前向きに頑張ります。 かっちゃんママも頑張って下さいね | |||
| 486 | Re:インヒビターめっ！！ | かっちゃんママ | 2001/6/8 08:24 |
| 記事番号484へのコメント りょうゆうママさんは No.484「インヒビターめっ！！」で書きました。 >「すっげー！！」の一言。（言葉は汚いですが・・・。） > ★あはは！！そうですか〜〜 そうですよね。3拍子そろってるんだから。 >統計的に１５回前後でインヒビター出現なんですね〜 ★最初は、関節出血で8因子を注入してるのに 同時にできた皮下出血がひかなくて おかしいな〜〜と思い先生に言って調べると インヒビターのやつが、できてました。 ★当時インヒビターは、10％くらいに人にできるといわれたので なんて 貴重なやつや〜〜 と思う余裕はなかったですが 「宝くじでも買わせるとあたるん違うか」と思ったりしています。 （ふざけるなちゅうの） ）親が着いててもけがするときは>けがするし、転ぶ時は転ぶ ★そうそう。目の前で何回転がったことか！！！ >かっちゃんママのように私も前向きに頑張ります。 >かっちゃんママも頑張って下さいね ★前向きなのか後ろ向きなのか分からないですけど 何とか頑張っていきます。 落ち込んでいても何もよくならないことを痛感しています。 | |||
| 487 | Re:インヒビターめっ！！ | yamanaka E-mail | 2001/6/8 17:08 |
| 記事番号486へのコメント 今26歳ですが、3歳から17歳までインヒビターと格闘しました。 今は幸運にもインヒビターはありません。 同じ血友病でもインヒビターがるとないでは雲泥の差があるように思います。 たとえ重症でも、朝起きて足首がおかしい！と気づいてすぐに自己注射すれば数時 間後には治っています。インヒビターがあった頃は何日も動けなくなり、情けない 思いをしました。 早起きしてテレビを見ているとバリアフリーについての番組をやっっていました。 その中で色んな体験談、例えば足を怪我してトイレまではって行った時の辛かった 時の事などが話されていました。元気な人にとっては大変な出来事だったのかもし れないですが、僕が何十回と経験した事のある体験談ばかりでした。それぐらいで 音を上げるのかと内心ばかにしていました。でもその後、しょーもない心を持つ人 間になってしまったと今度は自分が情けなくなりました。自分のものさしで人を見 ると他人が長く見えたり短く見えたりしますね。今日から自分のものさしを捨てて 人と接してみようと決めました。 日記みたいになってしまい申し訳ありません。 | |||
| 488 | ありがとうございます。 | かっちゃんママ | 2001/6/8 20:06 |
| 記事番号487へのコメント yamanakaさんは No.487「Re:インヒビターめっ！！」で書きました。 ★こんばんは。 レスありがとうございます。 >今26歳ですが、3歳から17歳までインヒビターと格闘しました。 ★免疫寛容されたんですか？ それとも、自然に消滅？ ともかく、一番動きたい頃に 大変だったでしょう。 親御さんのご苦労も察します。 >同じ血友病でもインヒビターがるとないでは雲泥の差があるように思います。 ★うちは、今は「たとえ血友病でもいいから、インヒビターさえなくなってくれ！！」と いうレベルです。 関節症でも、8因子がよく効いてれば 割と思い切って 動かせるもの。 自分のものさしで人を見ると他人が長く見えたり短く見えたりしますね。 今日から自分のものさしを捨てて >人と接してみようと決めました。 ★とても、難しいことです。 yamanakaさんより、年長である私も、まだまだです。 今、11歳の子供も 将来いろんなことで 考えるときが来ます。 患者さん本人のお話は、参考になります。 ありがとうございました。 | |||