-定期補充について・・・。-みり(6/2-22:27)No.470
┣Re:定期補充について・・・。-masaru(6/2-23:32)No.471
┣Re:定期補充について・・・。-デンボ(6/4-01:43)No.475
┣Re:定期補充について・・・。-ウツノミヤン(6/4-11:58)No.477
┗ありがとうございました。-みり(6/6-15:48)No.480
| 470 | 定期補充について・・・。 | みり E-mail | 2001/6/2 22:27 |
久しぶりに書き込みをします。 我が家の次男（血友病Ａ重症）も４月から保育園に通っています。 そこで、まだ関節内出血はしていないのですが、皮下出血が増えて かかりつけの病院で「定期補充をすることを考えてください。」と 言われました。１日おきに週３回ぐらいと言われましたが、 やっぱり、皮下出血でも回数が多くなったりすれば、定期的に補充を していったほうがいいのでしょうか？ 親としては、定期補充をしたほうが精神的に楽な気もするのですが、 インヒビターのことなども考えると本人にとってはどちらがいいのでしょうか 判断に悩みます。 みなさんのご意見をお聞きしたいとおもうのですが・・。 | |||
| 471 | Re:定期補充について・・・。 | masaru E-mail | 2001/6/2 23:32 |
| 記事番号470へのコメント みりさんは No.470「定期補充について・・・。」で書きました。 >久しぶりに書き込みをします。 >我が家の次男（血友病Ａ重症）も４月から保育園に通っています。 >そこで、まだ関節内出血はしていないのですが、皮下出血が増えて >かかりつけの病院で「定期補充をすることを考えてください。」と >言われました。１日おきに週３回ぐらいと言われましたが、 >やっぱり、皮下出血でも回数が多くなったりすれば、定期的に補充を >していったほうがいいのでしょうか？ >親としては、定期補充をしたほうが精神的に楽な気もするのですが、 >インヒビターのことなども考えると本人にとってはどちらがいいのでしょうか >判断に悩みます。 >みなさんのご意見をお聞きしたいとおもうのですが・・。 大野と言います。 定期補充療法が定説になっていようなので何ともいえませんが、皮下出血が 主のようなので、週３回までしなくても良いように感じます。 筋肉内出血、関節内出血が繰り返されるようだと週３回は多くないと思いま すが運動量増えたので悪くなる前にとの考えだと思います。 皮下内出血の程度にもよると考えますが・・・ あまりにも大きく腫らして姿勢を崩しているのではやはり補充が必要では？ インヒビターはどの製剤も出来る可能性があると思いますし、どの位使うと 出来るとかの原因は決まっていないようですよ | |||
| 475 | Re:定期補充について・・・。 | デンボ E-mail | 2001/6/4 01:43 |
| 記事番号470へのコメント ここに来させていただくのは本当久しぶりです。 定期補充の件ですが、私の場合は確かに親の精神的負担はす〜っと楽になりました。 でも、朝の輸注は忙しいし、何より今は皮下出血が目立つ程度で関節内出血は 無いといういい状態でしたら、遠足や運動会などの行事の時のみにされた方が いいのではないでしょうか？でも、皮下出血って周囲にはすごい怪我にみえるんで すよね。色は派手だし立体感あるし・・・。 幼稚園年長９月から定期輸注を始めた息子もはや小３です。左膝が悪いんで補装具 もつけてます。 うちは週３回、朝の輸注です。朝パンかじってる息子の手に「ジャムつけんな！」 と怒ったりしながら時間との戦いで輸注してます。保育園でしたらお母さん、私みた いな専業よりいそがしいですね。 | |||
| 477 | Re:定期補充について・・・。 | ウツノミヤン E-mail | 2001/6/4 11:58 |
| 記事番号470へのコメント 個人的にはあまりいいとは思いません。 理由としては……そうですね、肝臓への負担だとか、インヒビターだとかも当然 そうなんですが、そういった物理的な理由はご存知だと思うので、精神的なものを 述べたいと思います。 あくまで自分の経験上なので、絶対ではないです。 患者にとって製剤は最後の手段です。間接が少し痛くなっても、薬を打てば治る！ と、学校で生活して家に帰ったりすることもしばしばです。 定期的に製剤を投与するということは、薬がなくては何もできなくなってしまう、 といった精神になりかねません。保育園児ならおさらです。 薬がなくても普通の生活は可能である。 これはしっかりと認識しておきたいところです。だから、定期投与しなければ 生活に支障が出るかも？といった考えは僕は間違ってると思うし、だからこそ あまりいいとは思いません。保育園児だからこそ、そこの所をしっかりと認識 させてあげてほしいです。 参考になったでしょうか？ ではでは。 | |||
| 480 | ありがとうございました。 | みり E-mail | 2001/6/6 15:48 |
| 記事番号470へのコメント みなさん、たくさんのご意見ありがとうございました。 とても参考になりました。 我が家の次男の場合Ａの重症ですが、ありがたいことに 今、現在は皮下出血と、筋肉内出血なので、定期補充は もう少し考えてみようと思います。 ＞定期的に製剤を投与するということは、薬がなくては何もできなくなってしまう、 ＞といった精神になりかねません。保育園児ならおさらです。 本当にそうですね、定期補充をすれば、親としては気が楽になりますが、 本人の精神的にはあまりよくないのかもしれませんね。 今は、割りと調子がいいので、もう暫らくは、その都度、補充していく 今のやり方で行こうと思います。 | |||