-病院の選択は？-なお(7/3-00:44)No.47 ┣Re:病院の選択は？-阿部(Webmaster)(7/3-01:16)No.49 ┃┗Re:同感です-えいじ(7/3-01:44)No.50 ┣Re:病院の選択は？-なお(7/5-23:56)No.52 ┃┣Re:病院の選択は？-阿部(7/6-00:51)No.53 ┃┃┗Re:病院の選択は？-佐藤＠杉並区(7/7-20:42)No.56 ┃┃ ┗Re:病院の選択は？-なお(7/9-00:57)No.59 ┃┃ ┗Re:病院の選択は？-阿部(WM)(7/9-10:43)No.61 ┃┣Re:病院の選択は？-阿部(WM)(7/9-10:35)No.60 ┃┃┗Re:病院の選択は？-佐藤＠杉並区(7/9-17:05)No.62 ┃┗Re:子供医療センターについて-えいじ(7/17-21:36)No.64 ┗Re:皆さんありがとうございました-なお(7/19-23:53)No.66
| 47 | 病院の選択は？ | なお | 1999/7/3 00:44 |
はじめまして！！ 我が家の息子は１歳４ヶ月になります。 ようやくパソコンを購入−−早速お邪魔してみました。 とても内容が充実していて 「求めていたのはこれだー！！」という思いでいっぱいです。 阿部さん・皆さん 「ありがとうございます。以後宜しくお願いします。」 ところで、皆さんはどのように病院を選びましたか？ 息子は、７ヶ月のときに血友病Ａだと診断され そのときからずっと同じ病院（大学病院）です。 近い将来家を買う計画があり、 今までと同じ病院の近くにするｏｒ思い切って別の病院にする かで悩んでいます。 今お世話になっている病院は＝息子の他には血友病の患者はいません＝ 特に不信を抱いている。というわけではないのですが、 病院の紹介本などに「血友病に関して実績あり」 などと書かれている病院の方が、やっぱり安心な気がしてしまうのですが・・ 患者（患者の親）同士の交流もはかれそうだし。 ［メーリングリストから］の中で 「日頃の処置などは近くの医療機関で、定期的なチェックや専門的な診療は専門機 関で」という連携方式が最も良いと思います。 とありましたが、専門機関とは実績ありの病院のことでしょうか？ 実績ありの病院に通われている皆さん、その他の病院の皆さん 是非アドバイスをお願いします。 | |||
| 49 | Re:病院の選択は？ | 阿部(Webmaster) E-mail | 1999/7/3 01:16 |
| 記事番号47へのコメント 阿部です。 なおさんは No.47「病院の選択は？」で書きました。 >はじめまして！！ >我が家の息子は１歳４ヶ月になります。 私の息子と同じくらいですね！ よろしくお願いします。 >ようやくパソコンを購入−−早速お邪魔してみました。 >とても内容が充実していて >「求めていたのはこれだー！！」という思いでいっぱいです。 >阿部さん・皆さん >「ありがとうございます。以後宜しくお願いします。」 ありがとうございます。 私は交流の場を提供しているだけで、情報のほとんどは皆さんから 提供を頂いたものでして、大変感謝しております。 >ところで、皆さんはどのように病院を選びましたか？ 全然参考にならないと思いますが、私の場合は・・・ やっぱりインターネットで見つけました。 海外のサイトで、日本の血友病治療拠点として紹介されていた病院がいくつか ありまして、その中の一つがそう遠くなかったので、 (国立市 - 荻窪, まぁ、高速使って 1 時間を切るくらい) その時の先生に紹介状を書いてもらった次第です。 >今までと同じ病院の近くにするｏｒ思い切って別の病院にする >かで悩んでいます。 緊急は最寄りの病院。定期的なチェックや専門的な診療は専門機関という スタンスを取るならば、それほど病院の近くに住む必要はないかと感じています。 実際、私の場合は専門機関まで一時間ほどかかりますが、それほどの不便は 感じておりません(気持ちの問題かもしれませんが)。 >とありましたが、専門機関とは実績ありの病院のことでしょうか？ >実績ありの病院に通われている皆さん、その他の病院の皆さん >是非アドバイスをお願いします。 というわけで、患者との交流という面も考えると、一度専門機関に行くのも良いかと 思います。 -- 阿部 | |||
| 50 | Re:同感です | えいじ | 1999/7/3 01:44 |
| 記事番号49へのコメント 阿部さん、なおさん、こんにちは。 ２４歳になった患者本人、えいじです。 > >>今までと同じ病院の近くにするｏｒ思い切って別の病院にする >>かで悩んでいます。 > >緊急は最寄りの病院。定期的なチェックや専門的な診療は専門機関という >スタンスを取るならば、それほど病院の近くに住む必要はないかと感じています。 > 私の場合は、家庭治療を始める前は家から車で１時間以内の専門機関（患者が随分いた 大学病院）にかかり、家庭治療を始めてからは電車で２時間ぐらいかかる病院にかかって いたので、地元の病院に製剤を常備してもらっていました。 >>とありましたが、専門機関とは実績ありの病院のことでしょうか？ >>実績ありの病院に通われている皆さん、その他の病院の皆さん >>是非アドバイスをお願いします。 > >というわけで、患者との交流という面も考えると、一度専門機関に行くのも良いかと >思います。 同感です。患者同士の（患者の親同士でもいいですが）交流は非常に重要ですね。 特に小学生・中学生の頃に、患者同士で話をするのは有益だろうと経験上思います。 また、やはり治療の面でも専門機関は違いがあるのではないでしょうか？ 私自身は、東京医大病院・神奈川県立子供医療センターと、実績があるとされる病院 しか受診した事がないので比較できませんが。（地元の病院では、血友病に関する 問題ではほとんど治療を受けた事がありません） 実は今、あごの骨をつないでいるプレート（去年折ったんです）を取り除く為の手術 をするために、入院しております。（今日は外泊です） まあ、血友病の治療はほとんどが製剤の投与で解決しますから（先生に怒られるかな？） 親御さん達は必要以上に心配される事はないでしょうが、まれに骨を折ったり、普通の人が やっても大変な病気をしたりします。そんな時に、一般の方と血友病患者では、やはり 微妙に治療法が変わるようですから、少なくとも専門機関にカルテだけでも作っておく事を お勧めします。 | |||
| 52 | Re:病院の選択は？ | なお | 1999/7/5 23:56 |
| 記事番号47へのコメント 阿部さん、えいじさん ありがとうございました。 皆さん１時間も２時間もかけて専門機関に行かれているのですね。 （今の病院は家から徒歩１０分ちょっとです） なんだか、引越しうんぬんの前に早くわが子を専門機関に・・ という気になってきました。 （大なり小なり不安は取り除いていかなきゃですよね） 家からだと、聖マリアンナor東京医大 がんばって神奈川こども医療センターかな なにか情報があったら教えてください。 （何先生がいいよ・患者の親の会があるよetc.） しかし、今行っている病院にはなんて言おう・・・ やっぱり紹介状が無いとだめですよねー ところで えいじさん、手術うまいこと終わりましたか？ また、話を聞かせてください。 | |||
| 53 | Re:病院の選択は？ | 阿部 E-mail | 1999/7/6 00:51 |
| 記事番号52へのコメント 阿部です なおさんは No.52「Re:病院の選択は？」で書きました。 >家からだと、聖マリアンナor東京医大 >がんばって神奈川こども医療センターかな >なにか情報があったら教えてください。 東京にお住まいですか？ ならば、以下の病院が血友病治療では有名です。 (他にもあるとは思いますが・・・) 荻窪病院 帝京大学医学部付属病院 東京医科大学病院 >（何先生がいいよ・患者の親の会があるよetc.） 荻窪病院には「むさしの会」という患者会があります。 そろそろサマーキャンプがあります。 -- 阿部 | |||
| 56 | Re:病院の選択は？ | 佐藤＠杉並区 E-mail | 1999/7/7 20:42 |
| 記事番号53へのコメント 杉並の佐藤です。 >荻窪病院 >帝京大学医学部付属病院 >東京医科大学病院 わが家は「荻窪病院」と「東京医大」に行っています。 どちらも先生方の対応には満足していますが、 「東京医大」にはどうしても「大学病院」につきまとう「難点」が あるのは事実です。例えば ・研修医が周りに何人も（うようよ）いる。 ・曜日ごとに先生が違う。 ・先生が捕まりにくい ・薬をもらうのに２時間 etc. しかし、荻窪にはない利点、例えば ・歯科がある。 ・高度医療機器がある。etc. もあります。 また、（仲間が多い病院に行く利点として） これから家庭輸注，自己輸注といった段階を踏んで行くに当たっては 本人同士（１〜２歳年上の方との）の情報交換も，子供にとって 大きな意味合いをもってくるのではないかと思います。 う〜ん。あんまり参考にはなりませんね。 ただ、どんな病気にしろ,臨床経験が豊かな先生にみていただくに こしたことはない、とは思うのですが。 >荻窪病院には「むさしの会」という患者会があります。 >そろそろサマーキャンプがあります。 荻窪病院には「母親の会」もあります。 ご主人や義理の両親とのことが話題になったり・・・。 ＃＃阿部さん，「母親の会」に奥様が出席されたときは、 くしゃみが多いのでは？（笑）＃＃ 会報もくばられますし、クリスマス会などでも患者同士 親同士の交流がはかられています。 私自身は「荻窪病院」には満足しています。 | |||
| 59 | Re:病院の選択は？ | なお | 1999/7/9 00:57 |
| 記事番号56へのコメント 阿部さん、佐藤さん、どうもありがとうございます。 申し遅れましたが、私は川崎市在住です。 「どの病院にしようか？」なんて、贅沢な悩みですよね・・ でも、この恵まれた環境をできる限り生かしてあげたい。 と思うので、もう少しお付き合いください。 「荻窪病院」いいですねー！！ 神奈川こども医療センターよりよっぽど近いかも。 もっとよく調べなくちゃですね。 −−以前「川崎幸病院」の杉山先生という方が 血友病の権威だと聞いたことがあるのですが、 ご存知の方いらっしゃいますか？−− ところで、大学病院の利点として 歯科がある−−とのことでしたが、 やはり抜歯の時とか大変なんですか？ （息子は最近歯磨きをいやがって困っているのですが・・） | |||
| 61 | Re:病院の選択は？ | 阿部(WM) E-mail | 1999/7/9 10:43 |
| 記事番号59へのコメント 阿部です。 >ところで、大学病院の利点として >歯科がある−−とのことでしたが、 >やはり抜歯の時とか大変なんですか？ >（息子は最近歯磨きをいやがって困っているのですが・・） 血友病の患者は「歯」への注意を絶対に怠るな！というのを どこかで読みました。 （小さな子供がかかるとは思えませんが）歯槽膿漏になってしまうと、 非常に治療が困難とのこと。 抜歯を含めて歯科に関して経験のある方、注意点などがあればお願いします。 （そろそろスレッドを変えましょうか。 抜歯に関しては新規投稿でお願いします。) -- 阿部(Webmaster) | |||
| 60 | Re:病院の選択は？ | 阿部(WM) E-mail | 1999/7/9 10:35 |
| 記事番号52へのコメント 阿部です。 なおさんは No.52「Re:病院の選択は？」で書きました。 >やっぱり紹介状が無いとだめですよねー 紹介状云々は私の経験(紹介状が必要だと思った)であって、 実際はいらない様な気がします。 血友病なので一度診てもらいたいというだけで、きっと診てもらえます。 私の通っている病院では、診察の後、即座にたまたま居合わせた患者さんたちや 親御さんたち、患者会、母親の会などを紹介してもらいました。 先生も、 メンタルな部分では病院よりも、患者さんや親御さんたちとの横の繋がりが 重要というスタンスを取っています。 というわけで、そのような多くの血友病の患者さんを診ている 病院に一度行ってみることをお勧めします。 | |||
| 62 | Re:病院の選択は？ | 佐藤＠杉並区 | 1999/7/9 17:05 |
| 記事番号60へのコメント 杉並の佐藤です。 >>やっぱり紹介状が無いとだめですよねー 病院はその役割やら設備などによって３つ（だったと思う）に分けられていて、そのグ ループによっては紹介状が必要になってきます。ただ、「紹介状がないと診てもらえな い」のではなく、初診の際に別途１０００円ぐらいの料金がかかります。 荻窪も東京医大も「紹介状が必要」だったと記憶しています。 （でも紹介状も有料だったような・・？それならお金がかかることにかわりなし？！） >「どの病院にしようか？」なんて、贅沢な悩みですよね・・ >でも、この恵まれた環境をできる限り生かしてあげたい。 本当にそうですね。都会ならではだとは思いますが・・・。 >ところで、大学病院の利点として >歯科がある−−とのことでしたが、やはり抜歯の時とか大変なんですか？ 我が家もまだ、抜歯はしたことがありません。 これも「母親の会」での情報ですが、「今日は抜歯されそうだな」と思うときは家庭輸 注をして行くそうです。ですから「親知らず」の抜歯など、大変なことにならなければ 一般の歯医者でも大丈夫だと思います。 先日初めて,近くの歯医者に連れて行ったときも、「お母さんはあちらにいて下さい」 との言葉で待合い室にいたところ、１０分ほどで治療を終え平気な顔ででてきました。 Ｃ１程度の治療だったのですが、麻酔注射をしてギ〜とやったそうです。 ただ歯に限ららず、「一大事」になったとき「臨床科」（東医ではここが血友病の担当 ）と連携をとってくれることが心強いと思っています。（ちなみに我が家では臨床科と 脳外科と小児科が連携をとった形で入院したことがあります） | |||
| 64 | Re:子供医療センターについて | えいじ | 1999/7/17 21:36 |
| 記事番号52へのコメント 患者本人のえいじです。 私は１８歳までは神奈川県立子供医療センターに通い、今は東京医大に通っていま す。 ☆子供医療センターについて 私は長尾先生・本多先生と言うドクターに診てもらっていたのですが、さすがに 子供ばかりを診ている先生だけあって、子供の扱いがお上手です＾＾ 他の病院をそんなに知らないので比較は出来ませんが、血液科以外との 連携が良く取れていると思います。 話題にあがっていた歯科も、血友病のサマーキャンプに毎年参加してくれる先生が いましたし。整形外科にも私はかかっていたのですが、良く出血がある間接に 骨の異常がないか、診断してくれます。 サマーキャンプについては、５年ほど前迄は２泊３日でしたが、今は日帰りの様 です。 それでも、親同士、子供同士の交流は大事にしていると思います。（私が通って いた頃はそうでした） | |||
| 66 | Re:皆さんありがとうございました | なお | 1999/7/19 23:53 |
| 記事番号47へのコメント 皆さん、本当にいろいろなアドバイスありがとうございました。 「患者同士の交流」「他診療科との連携」を重点として早急に決め （とりあえず今の病院には言わずに）行ってみることにします。 | |||