-初投与-ゆう(6/1-16:06)No.460
┣Re:初投与-yamanaka(6/1-18:53)No.461
┣Re:初投与-masru(6/2-02:00)No.465
┃┗Re:初投与-ゆう(6/2-09:02)No.466
┃ ┗Re:初投与-masru(6/2-13:48)No.467
┗Re:初投与-ミキ(6/3-01:38)No.472
┗Re:初投与-ゆう(6/3-18:07)No.474
| 460 | 初投与 | ゆう E-mail | 2001/6/1 16:06 |
こんにちは、ゆうです。 ４ヵ月半になる息子、今日はじめて第９因子を投与しました。 朝おきた時に耳のへり（?）を引っかいたようで、血が固まりかけていたんですが 私が不注意にも拭いてしまって・・・。せっかく出来たかさぶたをとってしまっ た！で、またじわじわと出血していたので２〜３時間押さえていたのですが 止まらなかったので、病院へ。 止まってもまた引っかいて出血するだろうとの事で、‘ノバクトM’を 注射してもらいました。 耳の傷は１〜２mmくらいの小さいものだったので、病院に行かなくてもいいかなと 判断していたので、補充すると聞いたときは少し驚きました。 切り傷や擦り傷くらいで投与は必要ないと思っていましたので。 今回のことで、より一層病院に行くかどうか、判断が難しいものだと 思いました。 こんな小さな傷でも結構たくさん出血したので、これから歩き出したら・・・ と思うと少し心配です。 けがとかの場合、みなさんどうしておられますか? ガーゼで押さえていたら、ガーゼを外す時にかさぶたまでいっしょに 取れてしまったので、どうしたものかと・・・。 初めてでびっくりしましたが、息子自身は耳から血を流しながらも 笑って遊んでいましたので、かえって私の方が元気付けられているような・・・。 これからこんなことが幾度もあるだろうけど、がんばろうと思います。 | |||
| 461 | Re:初投与 | yamanaka E-mail | 2001/6/1 18:53 |
| 記事番号460へのコメント はじめまして血友病Ａのyamanakaと言います。 >耳の傷は１〜２mmくらいの小さいものだったので、病院に行かなくてもいいかなと >判断していたので、補充すると聞いたときは少し驚きました。 >切り傷や擦り傷くらいで投与は必要ないと思っていましたので。 >今回のことで、より一層病院に行くかどうか、判断が難しいものだと >思いました。 臨床検査では血小板の働きを見るために耳たぶに傷をつけて5分以内に止まれば正常とする らしいです。血友病患者なら止まるわけがないです。 僕も小さい頃この検査をされて、ひどい目に遭ったことがあります。 寝返りをうてば耳たぶは保護できないので、ほんの数ミリの傷でも出血が止まらなかった のを覚えています。耳にはたくさんのつぼがあると言いますから、きっと大事な器官なん だろうと思います。すみません、あやふやで。 >こんな小さな傷でも結構たくさん出血したので、これから歩き出したら・・・ >と思うと少し心配です。 内出血が恐ろしいだけで、外に出てくる出血はそんなに心配しなくていいと思います。 余談になりますが、竹トンボを作っていて竹を割らずに自分の親指を割ってしまいました が、何針か縫ってもらい数週間で治りました。 | |||
| 465 | Re:初投与 | masru E-mail | 2001/6/2 02:00 |
| 記事番号460へのコメント 血友病Ａの大野と言います。 ＡとＢでは血液製剤の投与の考えが少し違うので何ともいえませんが、どちらにしても ２〜３時間押さえて止まらなかったということなので見かけは小さい傷でも、少し深く 傷つけてしまったのでは？ 耳自体が固定しにくいところなので調度、動く所に傷を作ってしますと止まりにくいと 思います。 ホントに小さい傷で止血できているようでしたら様子を見ても良いと思いますが、１〜 ２時間も止まりにくいので有れば病院に行くほうが夜、病院にとなるよりまわりも心配 で無いので良いと考えます。 ガーゼで押さえていて固まったところは無理に取らずに最低、傷口だけガーゼを残して バンドエイド等で押さえておくと良いですよ、数日すると自然に傷口がふさがって取れ ます。 どうしても子供さんが気にしてはがすようでしたら、完全に固まった後、水で濡らしな がらゆっくりはがしてもいいのですが、折角出来た血ぺっんを剥がしてしまうことが有 るので気を付けて下さい。 お母さんも少しずつ慣れますので頑張ってくださいね | |||
| 466 | Re:初投与 | ゆう E-mail | 2001/6/2 09:02 |
| 記事番号465へのコメント >yamanakaさん・masaruさん、早速のアドバイス、ありがとうございました。 患者さんご自身の意見はやはり勉強になります。 ＡとＢでは血液製剤の投与の考えが少し違うので何ともいえませんが、 ※そうなんですか?知らなかった！どう違うのでしょう?? どちらにしても >２〜３時間押さえて止まらなかったということなので見かけは小さい傷でも、少し深く >傷つけてしまったのでは？ >※先生に診ていただいたら、２mmくらいのごく浅いものだったようですが 少し太い血管を傷つけたようだとのことでした。 耳自体が固定しにくいところなので調度、動く所に傷を作ってしますと止まりにくいと >思います。 ※バンソウコウのはれない場所だったので、ホント、困りました。 これからは爪をこまめにチェックしたり、あまり顔を掻かせないように 注意しなければ。 >お母さんも少しずつ慣れますので頑張ってくださいね >※ありがとうございます！ いつも拝見させていただいて思うのですが 患者さん、皆さん本当に立派な考えをもっていらっしゃるな〜と 感心します。私よりお若いのに・・。 同時に、うちの息子の大きくなってこんな風に育ってくれたら・・・なんて。 これも大きな励みになります！ありがとうございます！！ > | |||
| 467 | Re:初投与 | masru E-mail | 2001/6/2 13:48 |
| 記事番号466へのコメント ゆうさんこんにちは大野です >ＡとＢでは血液製剤の投与の考えが少し違うので何ともいえませんが、 >※そうなんですか?知らなかった！どう違うのでしょう?? 私が患者会で聞いてるのは、血液製剤の使用管理が違うのが一番違うと記憶しています。 血液凝固第８因子欠乏症がいわゆる血友病Ａで血液凝固第９因子欠乏症が血友病Ｂになり 血友病Ａに対しての血液製剤投与に関しては単純に必要以上に使わないようにとの指導で すが、血友病Ｂの場合、投与量が多いと血液が出血場所以外の血管内で凝固の可能性があ ると聞いています。 でも、自己管理で自己注射している方もいるのであまり深刻にならないで下さいね。 >>※先生に診ていただいたら、２mmくらいのごく浅いものだったようですが >少し太い血管を傷つけたようだとのことでした。 そーでしたか、病院に行ったゆうこさんは正解でしたね（＾＾） ではまた | |||
| 472 | Re:初投与 | ミキ E-mail | 2001/6/3 01:38 |
| 記事番号460へのコメント ゆうさん、こんにちは。 以前『出血を繰り返す』でコメントしていただいたミキです。 Ａの重症、７月で６歳になる男の子の母です。 あの時皆さんに「是非専門医に診てもらうべきだ」と教えていただき、早速奈良医大へ 行って来ました。 それ以来製剤が必要な局面は無く、初投与はまだです。 初投与の時は１〜２泊の入院をして、８因子の活性がどれくらい上がっているのかを 調べるのだと言われています。 いつになる事やらと、ドキドキしています。 ゆうさんは入院しなくても良かったのですか？ ＡとＢだと違うのでしょうかね？ >ガーゼで押さえていたら、ガーゼを外す時にかさぶたまでいっしょに >取れてしまったので、どうしたものかと・・・。 うちの子は軽いアレルギーが有るので鼻血を良く出すのですが、綿花を鼻腔に詰める 時にワセリンか馬油（ばーゆ）を綿花に塗ってから詰めます。 そうすると出血が止まって綿花を取り外す時に、かさぶたまで一緒に取れて再出血、 と言うことがありません。 普通の怪我にも使えるのでは？ >笑って遊んでいましたので、かえって私の方が元気付けられているような・・・。 子供の笑顔には本当に救われます。 親の私達も、いつも明るく笑顔でいたいものです。 | |||
| 474 | Re:初投与 | ゆう E-mail | 2001/6/3 18:07 |
| 記事番号472へのコメント ※ミキさんこんにちは。ゆうです。 > >初投与の時は１〜２泊の入院をして、８因子の活性がどれくらい上がっているのかを >調べるのだと言われています。 >いつになる事やらと、ドキドキしています。 >ゆうさんは入院しなくても良かったのですか？ >ＡとＢだと違うのでしょうかね？ >※え！?そうなんですか?知らなかった！ ２ヶ月ほど前に、奈良医大にはじめていったのですが 今回は、近くの市民病院（奈良への紹介元）で 投与してもらったのですが、そんな入院などの話はなかったです。 ただ、初めてなのでアレルギーが心配と２０分くらい 待合室にいるように言われましたけど、 何事もなく帰ってきました。 それに、感染症のことも気になったので聞いたのですが、 肝炎などの検査は定期的にもしないそうなんですよ、ここの病院は。 大丈夫なんですかねぇ・・・。 「日赤から９９．９９％安全といわれていますから。」 とのことだったんですが、それでも心配ですよ〜。 近いうち、奈良医大に行く予定なので、このあたりじっくり 聞いてみようと思います。 （うちは普段は市民病院で診ていただいているのですが 年に何度かは、症状がなくても奈良医大に行くようにしています。） > >うちの子は軽いアレルギーが有るので鼻血を良く出すのですが、綿花を鼻腔に詰める >時にワセリンか馬油（ばーゆ）を綿花に塗ってから詰めます。 >そうすると出血が止まって綿花を取り外す時に、かさぶたまで一緒に取れて再出血、 >と言うことがありません。 >普通の怪我にも使えるのでは？ >※そういえば、頂いた小冊子にもワセリンを使うとありました！ 常備しておかないと！耳は止血しにくかったです。 押さえていないと耳の奥の方に入っていきそうで怖いし・・・。 >子供の笑顔には本当に救われます。 >親の私達も、いつも明るく笑顔でいたいものです。 ですね！最近では寝返りをはじめ、徐々に行動範囲が広がってきたので、 近日‘クッション部屋'が出来ろ予定です。。 アドバイス、ありがとうございました。 | |||