-筋肉をつけるには-つばさ(5/31-18:28)No.456
┗Re:筋肉をつけるには-かっちゃんママ(5/31-22:46)No.457
┗Re:筋肉をつけるには-masaru(6/1-02:02)No.458
┣追記です-masaru(6/1-02:08)No.459
┗Re:筋肉をつけるには-かっちゃんママ(6/1-20:38)No.462
┗Re:筋肉をつけるには-masaru(6/2-14:18)No.469
| 456 | 筋肉をつけるには | つばさ | 2001/5/31 18:28 |
始めまして、つばさです。 １９歳で血友病Ａ（重症）です。 今は、血液凝固第８因子の抗体（インヒビター）をなくすため、 週三回、第８因子製剤を打ってます。 この免疫寛容療法という治療法が成功し、 抗体は、一年半くらい前にほとんど消えました。 今は、少しずつ注射の量を減らしていって 最終的には注射を打たなくなっても 抗体が発現しないようにする方向で、 治療を進めてます。 現在は体が第８因子に慣れてきて、 抗体を作らない状態ですので、 注射を打てば効きます。 そこで、注射を打ってる日には ウォーキングや 軽いウェイトトレーニングをして 筋肉をつけようとしています。 そうすることによって、 関節が筋肉によって守られ、 出血の頻度を減らす事が可能だと考えたからです。 実際に右腕は筋肉がついて、 出血はしなくなりました。 もちろん、これは定期的に注射をしている事も関わってますが。 今は、ある程度筋力がついたので どうすれば普通の人と同じような筋肉をつけれるかを考えてます。 昔は不可能な事だと思ってましたが、 高校生の時に入院した時に、 同じ病気の中学生が、握力５０を越える筋力を持っていたのに驚きました。 その時、もしかしたらなんらかの方法があるのではと考えたわけです。 もし、血友病（重症）で、筋肉をつけるのに成功した方がいれば その方法を教えて欲しいです。 | |||
| 457 | Re:筋肉をつけるには | かっちゃんママ | 2001/5/31 22:46 |
| 記事番号456へのコメント つばささんは No.456「筋肉をつけるには」で書きました。 ★初めまして。重症１１歳の子の母です。 つばささんと同じく 免疫寛容を１昨年よりやっています。 まだ、消えませんが 週４回で続行中です。 それでも、効いているようで 出血回数は、激減しました。うちの場合、 右足首で、関節症にもなっていて 装具をはめています。 それでも、出血回数が減っているので 少しづつ装具を取る方向で やっていますが、なんせふくらはぎの筋肉が、超老人？のようで ほとんどなく 余計に力が入らない状態です。 足首の調子が、完全でなくて インヒビターもあるので 無理はできませんが、何か方法がないかと思っています。 うでも、幸い出血はないですが 筋肉があるに越したことはないので いい方法があれば知りたいです。 >もし、血友病（重症）で、筋肉をつけるのに成功した方がいれば >その方法を教えて欲しいです。 ★私にも、お願いします。 > > | |||
| 458 | Re:筋肉をつけるには | masaru E-mail | 2001/6/1 02:02 |
| 記事番号457へのコメント 大野と言います。 私が以前に装具をつけた時の運動は、物につかまりながら片足立ちをする 仰向けに寝て足を伸ばした状態で足の裏をタンスに付けて足首を伸ばすよ うにする。畳の縁を歩く。真直ぐにたったまま背中はタンス・壁等に付け て足首だけで背伸びするように繰り返す。 これを最高３０回を目安にしたような・・・ まだ、装具をはずしたばかりのようですしインヒビターのこともあるので 注射をした日だけとか少しずつゆっくりの運動ではじめてみてはいかかで しょう。（もちろん主治医の先生と相談して） 地味な運動ですが健康な方でもキツイものがあります。 筋肉を意識した運動が無理でもストレッチはしておいたほうが宜しいかと 思います。 地道に時間はかかりますが頑張ってください。 | |||
| 459 | 追記です | masaru E-mail | 2001/6/1 02:08 |
| 記事番号458へのコメント 忘れてましたが、クロスエイト使っている人は血液製剤の３０〜４０％位と 聞きますので、コージネイト、リコネイトと考えると、均等にばらけている と思って良いのでは？ 何よりも、安定した薬の供給が望ましいですよね。 以上、うっかりの忘れ物でしたm(__)m | |||
| 462 | Re:筋肉をつけるには | かっちゃんママ | 2001/6/1 20:38 |
| 記事番号458へのコメント masaruさんは No.458「Re:筋肉をつけるには」で書きました。 こんばんは。以前も、畳の縁を歩くと言う リハビリを教えてもらいましたね。 こちらもバタバタしていてなかなか横に付いて 一緒にできないでいます。 やってる。と できてる。は、違いますね。本人に ちゃんとしたやり方をマスターさせるまでは 一緒にやるのがいいと分かるんですが。。 家庭でのりハビリは、難しいですね。つい、先延ばしになったりして。 >>地道に時間はかかりますが頑張ってください。 リハビリとは、そういうものですね。目に見えて成果が出ないところが しんどいですね。子供にわかってもらえる(頭では分かってるんだけど 先が見えないと誰でもやる気が失せますね）よう、 頑張ります。 > | |||
| 469 | Re:筋肉をつけるには | masaru E-mail | 2001/6/2 14:18 |
| 記事番号462へのコメント 私も半年に一回の整形の先生の診察の検査で「おっ、力が付いたな」「良くなっ た」と云われたくて頑張っていた記憶があります。 良くなったり少しでも出来たときは褒めてあげてください。私ほど単純では無い かもしれませんね | |||