CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-初めまして・・・-りょうゆうママ(5/17-11:37)No.448
　┗Re:初めまして・・・-masaru(5/18-19:57)No.450
　　┗ありがとうございます。-りょうゆうママ(5/19-08:24)No.451
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448初めまして・・・りょうゆうママ E-mail 2001/5/17 11:37

初めまして！
私は血友病の子を２人持つママであります。
一人目の子は全く知らずして出産しましたが
二人目は覚悟の上に出産しました。
毎日子育て奮闘中です。
上のお兄ちゃんは現在５歳で元気に幼稚園へ通ってます。
病院も月に１度で週に２回家で注射してます。ほとんど失敗もなく順調です。
下の弟は現在１歳半で膝から下は青あざだらけです。
これから夏が来て半袖半ズボンになるのにどうしましょ！ってかんじです。
お兄ちゃんの幼稚園の行事に参加するのに周りのみんなは幼児虐待？！とでも
思ってしまうでしょうね。
本題に入りますが　コージネイトとリコネイトのそれぞれの
良い点　悪い点が分かる方いらっしゃいましたら教えてくださいませ。
分からない方も何でもいいから今までに困った事など教えて下さい。


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450Re:初めまして・・・masaru E-mail 2001/5/18 19:57
記事番号448へのコメント
りょうゆうママさんは No.448「初めまして・・・」で書きました。
>初めまして！
>私は血友病の子を２人持つママであります。
>一人目の子は全く知らずして出産しましたが
>二人目は覚悟の上に出産しました。
>毎日子育て奮闘中です。
>上のお兄ちゃんは現在５歳で元気に幼稚園へ通ってます。
>病院も月に１度で週に２回家で注射してます。ほとんど失敗もなく順調です。
>下の弟は現在１歳半で膝から下は青あざだらけです。
>これから夏が来て半袖半ズボンになるのにどうしましょ！ってかんじです。
>お兄ちゃんの幼稚園の行事に参加するのに周りのみんなは幼児虐待？！とでも
>思ってしまうでしょうね。
>本題に入りますが　コージネイトとリコネイトのそれぞれの
>良い点　悪い点が分かる方いらっしゃいましたら教えてくださいませ。
>分からない方も何でもいいから今までに困った事など教えて下さい。
>
>
始めましてｍａｓａｒｕといいます。
病院の先生からコメントもらえるといいのですが・・・
私自身はクロスエイトＭを使っていますがコージネイトとリコネイトでは良い点、
悪い点とも変わりないのでは？モノクローナル製剤と遺伝子組み替えとなると
クロスエイトとコージネイト＆リコネイトになると思うのですが、クロスエイト
のほうが１バイアルが１０ｍｌ、コージネイト＆リコネイトが５ｍｌだと思いま
した。保管は室温保存もＯＫとしているものも在るようですが移動とか一時的な
ものは除いて基本的に冷蔵庫での保管が望ましいと考えますし副作用等の不具合
在るのでなければ、りょうゆうママさんの利点としては一回の量が少ないが子供さ
んにも良いのでは？実際に使っている方から不具合等は患者会とかで聞いてない
ので安心して良いと思います。
はずしたコメントでごめんなさいね

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451ありがとうございます。りょうゆうママ E-mail 2001/5/19 08:24
記事番号450へのコメント

>始めましてｍａｓａｒｕといいます。
>病院の先生からコメントもらえるといいのですが・・・
>私自身はクロスエイトＭを使っていますがコージネイトとリコネイトでは良い点、
>悪い点とも変わりないのでは？モノクローナル製剤と遺伝子組み替えとなると
>クロスエイトとコージネイト＆リコネイトになると思うのですが、クロスエイト
>のほうが１バイアルが１０ｍｌ、コージネイト＆リコネイトが５ｍｌだと思いま
>した。保管は室温保存もＯＫとしているものも在るようですが移動とか一時的な
>ものは除いて基本的に冷蔵庫での保管が望ましいと考えますし副作用等の不具合
>在るのでなければ、りょうゆうママさんの利点としては一回の量が少ないが子供さ
>んにも良いのでは？実際に使っている方から不具合等は患者会とかで聞いてない
>ので安心して良いと思います。
>はずしたコメントでごめんなさいね

ご意見ありがとうございました。
クロスエイトと言うのは１回の量が多いんですね。
病院の先生にもリコネイトとコージネイトはたいして変わらないと
聞いていましたが・・・。
あと、冷蔵庫での保管が望ましいというお考えにはドキッとしました。
上の子はコージネイトで冷蔵庫保管が当たり前でしたが
下の子はリコネイトで室温保存OKだと聞いて
「あ〜これで冷蔵庫がいっぱいにならなくてすむ」
とホッとしてたので・・・やっぱり子供達にとっては
大切なお薬ですもんね。大切に扱わなくてはいけませんね。
お勉強になりました。
ありがとうございました。
新しい情報等何でもかまいませんのでまたコメントください。
よろしくお願いします。