CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-有難うございました。-ケンジ(5/15-22:44)No.445
 ┣Re:有難うございました。-やすくん母(5/16-21:54)No.446
 ┗Re:有難うございました。-つーかーママ(5/16-22:44)No.447


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445有難うございました。ケンジ E-mail 2001/5/15 22:44

やすくん母さん、芋煮っ子さん、つーかーママさん、masaruさん、
大変貴重なご意見、本当に有難うございました。
結局、その日に製剤を打ちに行って来ました。
しかし、担当医(血液)が不在だったので詳しいことは
よくわからず、とりあえず注射だけしてもらい帰って来ました。
まだ2歳になったばかりで言葉もよくわからず、
毎日冷や冷やしどうしです。
最近ではよく外で遊んで、よくころび、足も痣だらけになっています。
でも、なるべく普通の子供と同じ様に遊ばせてあげたいと
思います。
良きアドバイス等ございましたらまたぜひ
お教え下さい。宜しくお願いいたします。
また、この様なホームページを作成して下さった阿部さんに
大変感謝致します。

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446Re:有難うございました。やすくん母 E-mail 2001/5/16 21:54
記事番号445へのコメント
その日に注射されたというのを、知って安心しました。
やすくんも、自分でやっと変な感じがする、とか注射した方がいい気がする、とか
注射してもらいたいとか、5歳前後でやっと教えてくれ始めました。が、今でもた
とえば友達と約束があったりすると、大丈夫みたいだから、ちょっと様子をみてか
らにするとか言ってパンパンに腫れたりすることもあります。きっと、肌で感じる
ようになると思います。ただ、私ははずれの時もありますけど・・・。
私も、これを知ってずいぶん励まされたり、元気をもらったりしています。そし
て、少しでも、力になれたらうれしいです!

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447Re:有難うございました。つーかーママ 2001/5/16 22:44
記事番号445へのコメント
ケンジさんは No.445「有難うございました。」で書きました。
>やすくん母さん、芋煮っ子さん、つーかーママさん、masaruさん、
>大変貴重なご意見、本当に有難うございました。
>結局、その日に製剤を打ちに行って来ました。
>しかし、担当医(血液)が不在だったので詳しいことは
>よくわからず、とりあえず注射だけしてもらい帰って来ました。
>まだ2歳になったばかりで言葉もよくわからず、
>毎日冷や冷やしどうしです。
>最近ではよく外で遊んで、よくころび、足も痣だらけになっています。
>でも、なるべく普通の子供と同じ様に遊ばせてあげたいと
>思います。
>良きアドバイス等ございましたらまたぜひ
>お教え下さい。宜しくお願いいたします。
>また、この様なホームページを作成して下さった阿部さんに
>大変感謝致します。
その後いかがですか??
子供の小さいウチは特に気が抜けませんが、もう少しすると
自分から『注射して〜』と言ってきますよ。
ウチの子は重症インヒビター有りですが制限は一切かけてません。
意外に大丈夫ですよ、今の所は。
もちろん、『腫れている時はじっとしてなさい』と言って安静にさせていま
すが、何も無い時は野球(まだ野球と言える程のPLAYではないのですが)も
時々してます。親はヒヤヒヤしてますけど。
ただ、友達と約束があったりすると、嘘をついてまで『痛く無い』とか
『後で』と言って、結局パンパンに腫らしてしまう事があります。
早くに痛みを伝える重要性をもっと理解させるべきだったと反省していま
す。難しいですね。子育てって。
ケンジさん、お互いがんばりましょうね。
私もこのHPを知って、とても勉強になりますし励みにもなります。