CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-こんにちは-けいこ(7/1-22:26)No.44
 ┣Re:こんにちは(1/2)-佐藤@杉並区(7/2-22:26)No.45
 ┣Re:こんにちは(2/2)-佐藤@杉並区(7/2-22:29)No.46
 ┃┗Re:こんにちは(2/2)-阿部(Webmaster)(7/3-00:47)No.48
 ┃ ┗Re:こんにちは(2/2)-けいこ(7/6-22:03)No.54
 ┃  ┗Re:こんにちは(2/2)-けいこ(7/6-22:11)No.55
 ┗広島の友の会が待ってますよ-高田 昇(7/26-18:37)No.71


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44こんにちはけいこ 1999/7/1 22:26

はじめまして、一歳五ヶ月の子供を持つ広島県在住の母親です。うちの子は、青あ
ざが耐えることなく色々なところにできます。特に足はとてもひどいです。コブの
ようにはれて青くなっていますが、皆さんのお子さんも同じなのでしょうか。で
も、病院に行っても皮下出血とのことで、注射などもせずそのままの状態です。
動かさなくなったときや、足の動かし方が悪いときなどは、関節内出血を起こして
いるのですぐに病院にということなのですが、いつもこのような状態が続いていて
もいいのかとても不安な日を送っています。後、頭などを打ったときはどうされて
いますか。コブがでて病院へ何度か行ったことはあるのですが、元気もよく、嘔吐
などもしなかったら、注射などもせず、このまま様子を見ましょうとのことで、い
つもなにもせずそのままなのですが皆さんもそうなのでしょうか。色々なことがわ
からなくて、毎日心配ばかりしています。それと、保育園や幼稚園には皆さん行か
せていらっしゃるのでしょうか。質問ばかりなのですが、色々教えて下さい。

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45Re:こんにちは(1/2)佐藤@杉並区 1999/7/2 22:26
記事番号44へのコメント
けいこさん,はじめまして。杉並の佐藤といいます。
我が家やの息子は10月で6才になる年長さんです。

>うちの子は、青あざが耐えることなく色々なところにできます。特に足はとてもひどいで
すコブのようにはれて青くなっていますが、皆さんのお子さんも同じなのでしょうか。

うちも似たようなものです。全身に小さいものもあわせると10個以上でしょう。
特に腰骨、すね、あばら骨など真下が骨の場合、ひどく腫れドス黒くなっています。
それはそれはひどいものですが、プールが始まるこの季節、隠しようがありません。
恐らく皆さん同じ状況ではないでしょうか。対応も「皮下出血だから」何もしていません


>後、頭などを打ったときはどうされていますか。コブがでて病院へ何度か行ったことはあ

>のですが、元気もよく、嘔吐>などもしなかったら、注射などもせず、このまま様子を見
まし>ょうとのことで、いつもなにもせずそのままなのですが皆さんもそうなのでしょうか

やはり基本的には観察しているだけで何もしません。ただ我が家の場合、
頭をぶつけて2〜3日何事もなくて安心していたら、ぶつけて1週間たった
時点でけいれんをおこしました。頭蓋内出血していました。
その間、食欲不振、嘔吐、頭痛、不機嫌などの症状はなく、本当に突然!けいれんを
おこした、といった感じでした。
ですから、2〜3日ではなく1週間くらいは気にかけておく必要があるのだな
と反省しました。



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46Re:こんにちは(2/2)佐藤@杉並区 1999/7/2 22:29
記事番号44へのコメント
***1文書ではアップできなかったので2つに分けました。**

>それと、保育園や幼稚園には皆さん行か>せていらっしゃるのでしょうか。

冒頭にも書きましたように、我が家の息子は幼稚園の年長さんです。
年輩のかたをのぞけば、私の知る限りでは幼稚園・保育園に行っていない
方はおりません。ちなみにうちは、3才の途中(他の園児が慣れてきた頃)
から入園しました。
特別扱いはほとんどしていただいていません。
最近では運動会の練習で組体操の人間ピラミッドを練習しているそうです。
3段ピラミッドの2段目が担当。青あざは絶えませんが楽しそうに
やっているみたいです。

けいこさん。
うまくニュアンスが伝わればいいのですが・・・。
この5年強を振り返ってみると、決して
「何事もなく。順調な5年間」だったとはいえません。
でも、病名が分かって「覚悟」していたほどのことも
ありませんでした。
「あっという間でしたが、何とかなるものなんだなぁ」
というのが正直がところかもしれません。

このHPを利用して、多いに情報交換しましょう!!
不安なことがあったらどんどん掲示板にアップしてください。
必ずレスがあると思います。
少なくともwebmaster阿部さんは必ずレスしてくれます。
(ねっ阿部さん!!!)

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48Re:こんにちは(2/2)阿部(Webmaster) E-mail 1999/7/3 00:47
記事番号46へのコメント
佐藤@杉並区さんは No.46「Re:こんにちは(2/2)」で書きました。
>少なくともwebmaster阿部さんは必ずレスしてくれます。
>(ねっ阿部さん!!!)

おっと呼ばれてしまった。(^^)

うちの子(1歳半,ほぼ同じ歳ですね)もけいこさんの所と変わらないです。
青あざだらけですが、特に病院には行きません。
基本的には皮下だと分かれば放ったらかしです。

外で遊んでいると周りのお母さん方から
「いつもアザだらけで凄いねーやっぱ男の子はこうじゃなきゃね!」
「ウチは女ばかりだから分からないけど、やっぱり男の子の遊び方
は半端じゃないんだねぇ」
と妙に納得されています。(本当は違うんだけどなぁ・・・)

#う、妻の初書き込みのためのネタを書いてしまった・・・
#いい加減なんか書けよぉ > 妻 (私信で済みません)

ただ、お尻は後々やっかいなので、お尻を激しくやってしまった場合は
製剤を打ってもらいます。(実はまさに今日病院へ行ったのでした)

頭を打ったときは難しいですよね。
先月、椅子から落ちて頭を打ったのですが、一週間過ぎても全然元気。
まぁ、大丈夫だろうと思っていたのですが、ちょうど風邪を引いていたこともあり、
微妙だなあと思っていたら突然のけいれん。
病院へ連れていくと単なる突発性の熱けいれんでした。
(それはそれで十分危ないが、頭蓋内出血に比べたら・・・)

とまぁ、皮下出血はそれほど気になさらなくても大丈夫かと。

--
阿部(WM)

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54Re:こんにちは(2/2)けいこ E-mail 1999/7/6 22:03
記事番号48へのコメント
阿部(Webmaster)さんは No.48「Re:こんにちは(2/2)」で書きました。
>佐藤@杉並区さんは No.46「Re:こんにちは(2/2)」で書きました。
>>少なくともwebmaster阿部さんは必ずレスしてくれます。
>>(ねっ阿部さん!!!)
>
>おっと呼ばれてしまった。(^^)
>
>うちの子(1歳半,ほぼ同じ歳ですね)もけいこさんの所と変わらないです。
>青あざだらけですが、特に病院には行きません。
>基本的には皮下だと分かれば放ったらかしです。
>
>外で遊んでいると周りのお母さん方から
>「いつもアザだらけで凄いねーやっぱ男の子はこうじゃなきゃね!」
>「ウチは女ばかりだから分からないけど、やっぱり男の子の遊び方
> は半端じゃないんだねぇ」
>と妙に納得されています。(本当は違うんだけどなぁ・・・)
>
>#う、妻の初書き込みのためのネタを書いてしまった・・・
>#いい加減なんか書けよぉ > 妻 (私信で済みません)
>
>ただ、お尻は後々やっかいなので、お尻を激しくやってしまった場合は
>製剤を打ってもらいます。(実はまさに今日病院へ行ったのでした)
>
>頭を打ったときは難しいですよね。
>先月、椅子から落ちて頭を打ったのですが、一週間過ぎても全然元気。
>まぁ、大丈夫だろうと思っていたのですが、ちょうど風邪を引いていたこともあり、
>微妙だなあと思っていたら突然のけいれん。
>病院へ連れていくと単なる突発性の熱けいれんでした。
>(それはそれで十分危ないが、頭蓋内出血に比べたら・・・)
>
>とまぁ、皮下出血はそれほど気になさらなくても大丈夫かと。
>
>--
>阿部(WM)

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55Re:こんにちは(2/2)けいこ E-mail 1999/7/6 22:11
記事番号54へのコメント
けいこさんは No.54「Re:こんにちは(2/2)」で書きました。
>阿部(Webmaster)さんは No.48「Re:こんにちは(2/2)」で書きました。
>>佐藤@杉並区さんは No.46「Re:こんにちは(2/2)」で書きました。
>>>少なくともwebmaster阿部さんは必ずレスしてくれます。
>>>(ねっ阿部さん!!!)
>>けいこです。返事お待ちが得てしまいました。阿部さん、佐藤さんいろいろありがとうございま
す。色々勉強になります。又色々教えて下さいね。
>>おっと呼ばれてしまった。(^^)
>>
>>うちの子(1歳半,ほぼ同じ歳ですね)もけいこさんの所と変わらないです。
>>青あざだらけですが、特に病院には行きません。
>>基本的には皮下だと分かれば放ったらかしです。
>>
>>外で遊んでいると周りのお母さん方から
>>「いつもアザだらけで凄いねーやっぱ男の子はこうじゃなきゃね!」
>>「ウチは女ばかりだから分からないけど、やっぱり男の子の遊び方
>> は半端じゃないんだねぇ」
>>と妙に納得されています。(本当は違うんだけどなぁ・・・)
>>私も周りの人には少しからだが弱いといっています。
>>#う、妻の初書き込みのためのネタを書いてしまった・・・
>>#いい加減なんか書けよぉ > 妻 (私信で済みません)
>>
>>ただ、お尻は後々やっかいなので、お尻を激しくやってしまった場合は
>>製剤を打ってもらいます。(実はまさに今日病院へ行ったのでした)
>>
>>頭を打ったときは難しいですよね。
>>先月、椅子から落ちて頭を打ったのですが、一週間過ぎても全然元気。
>>まぁ、大丈夫だろうと思っていたのですが、ちょうど風邪を引いていたこともあり、
>>微妙だなあと思っていたら突然のけいれん。
>>病院へ連れていくと単なる突発性の熱けいれんでした。
>>(それはそれで十分危ないが、頭蓋内出血に比べたら・・・)
>>
>>とまぁ、皮下出血はそれほど気になさらなくても大丈夫かと。
>>
>>--
>>阿部(WM)
>

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71広島の友の会が待ってますよ高田 昇 E-mail URL1999/7/26 18:37
記事番号44へのコメント
けいこさん、こんにちわ! 広大病院の高田です。
>はじめまして、一歳五ヶ月の子供を持つ広島県在住の母親です。

やったぁ、広島じゃないですか! 

>ざが耐えることなく色々なところにできます。特に足はとてもひどいです。

皮下出血は、見た目にはひどいけれど、神経の圧迫などがなければ輸注しないこともあり
ます。

>ようにはれて青くなっていますが、皆さんのお子さんも同じなのでしょうか。で
>も、病院に行っても皮下出血とのことで、注射などもせずそのままの状態です。

それは、信用できるお医者さんですね。

>動かさなくなったときや、足の動かし方が悪いときなどは、関節内出血を起こして
>いるのですぐに病院にということなのですが、いつもこのような状態が続いていて
>もいいのかとても不安な日を送っています。

関節出血は早く注射をしましょう。不安の原因は、どこにどんなことが起こるのかわか
らない、という部分と、どうしたらいいのかわからない、ということなのでしょうね。
それは一緒に勉強をしましょう。

>色々なことがわ
>からなくて、毎日心配ばかりしています。それと、保育園や幼稚園には皆さん行か
>せていらっしゃるのでしょうか。質問ばかりなのですが、色々教えて下さい。

私たちのHPを見て下さい。血友病の知識を沢山書いてあります。

http://www.aids-chushi.or.jp/c7/hemophilia/mokuji.htm

そして、血友病の友の会ですね。広島も、近々ホームページを作ると言っていました。

広島大学医学部附属病院
輸血部 高田 昇