CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-教えてください。-ケンジ(5/14-13:00)No.437
 ┣Re:教えてください。-やすくん母(5/14-21:08)No.438
 ┣Re:教えてください。-芋煮っ子(5/14-21:14)No.439
 ┣Re:教えてください。-つーかーママ(5/14-22:59)No.440
 ┗Re:教えてください。-masaru(5/15-01:46)No.441


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437教えてください。ケンジ 2001/5/14 13:00

はじめまして。
神奈川県に住む2歳B重度の息子をもつ
ものです。
息子の右足の甲が少し腫れていて
触ると少し痛がります。
最近よく、物(本やおもちゃなど)を
足の上に落とします。
しかし、皮下出血の様に紫色にはなっていません。
この場合でもやはりどこか出血しているのでしょうか。
また、製剤の投与が必要なのでしょうか。
どなたか、お分かりになる方、似たような経験を
おもちの方、おられましたらお教えください。
宜しくお願い致します。

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438Re:教えてください。やすくん母 E-mail 2001/5/14 21:08
記事番号437へのコメント
こうだ!という答えをだすのは、自信ありませんが、私ならという返事をかきま
す。うちの子はAの重症度です。で、いつも痛い感じがするときや、痛くなくてもは
れたり、膨らんでぶよっとしてたら、即注射します。その数日後にならないと、青
くなったりしないし、まったく色が出ないときもあります。
かなり、心配されている様子なので、もう注射されているといいなと思いながら書
きました。人によって、差があるようなので、必ずこの通りではないと思います
が、迷ったら無駄でも病院へ、が我が家の基本(?)です。

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439Re:教えてください。芋煮っ子 2001/5/14 21:14
記事番号437へのコメント
ケンジさんは No.437「教えてください。」で書きました。
>はじめまして。
>神奈川県に住む2歳B重度の息子をもつ
>ものです。
>息子の右足の甲が少し腫れていて
>触ると少し痛がります。
>最近よく、物(本やおもちゃなど)を
>足の上に落とします。
>しかし、皮下出血の様に紫色にはなっていません。
>この場合でもやはりどこか出血しているのでしょうか。
>また、製剤の投与が必要なのでしょうか。
>どなたか、お分かりになる方、似たような経験を
>おもちの方、おられましたらお教えください。
>宜しくお願い致します。
 
私も血友病Aの患者ですが、関節内や、筋肉の深いところでの
内出血の場合は、ほとんどの場合紫色のなることはないように
思います。(但し、私も皮下出血の場合は紫色のなります。)
だんだんに腫れてくるような場合には製剤の投与を
するのが、ベターであると思います。



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440Re:教えてください。つーかーママ 2001/5/14 22:59
記事番号437へのコメント
はじめまして、9歳B重度インヒビター有りの子供の母です。
もしかして違う原因で痛がっているのかもしれませんが
ウチの場合だと、痛い時はまず注射!!です。
皮下出血のように青痣になっている(痛そうに見える)時は
本人はあまり痛いとはいいません。
でも、色のない(青痣のない)時でも、ぶわぁとした感じの時とかは
痛がります。
ひどくなってからでは、治るのに時間もかかるし、注射の回数も増えるの
で、早期注射を心掛けています。(それが難しいけど)
近くに病気の事をよくわかっていらっしゃるDrはいらっしゃらないのです
か?診ていただくのが一番と思います。
そのうちに、出血してるかどうか、注射が必要かどうかを親が判断できるよ
うになると思います。
えらそうな事を書いてごめんなさい。
そういう私も(今から思えば)しょうもない打撲も
『打ったわ、どうしよう。』と病院に駆け込んでいました。
(何度も『これ位では大丈夫ですよ』と言われてそのまま帰宅しました)
この書き込みを見る頃には足の痛みが無くなっていたらいいですね。

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441Re:教えてください。masaru E-mail 2001/5/15 01:46
記事番号437へのコメント
ケンジさんは No.437「教えてください。」で書きました。
>はじめまして。
>神奈川県に住む2歳B重度の息子をもつ
>ものです。
>息子の右足の甲が少し腫れていて
>触ると少し痛がります。
>最近よく、物(本やおもちゃなど)を
>足の上に落とします。
>しかし、皮下出血の様に紫色にはなっていません。
>この場合でもやはりどこか出血しているのでしょうか。
>また、製剤の投与が必要なのでしょうか。
>どなたか、お分かりになる方、似たような経験を
>おもちの方、おられましたらお教えください。
>宜しくお願い致します。
患者本人でmasaruといいます。
触ると痛がるのでは内出血と思います。
触ったとき左足と比べて右足に熱感はありませんか?
私ですと触って内出血があると出血の大きさに関係なく
具合に良い方と比べて「じゅわ〜」っと暖かくなります。
子供さんが自分で分かるようになるまでは先生に相談され
た方が良いと思います。