-初めて参加します-やすくん母(5/7-21:55)No.417
┣Re:初めて参加します-masaru(5/8-00:51)No.422
┗Re:初めて参加します-ウツノミヤン(5/8-12:43)No.424
┗Re:初めて参加します-やすくん母(5/9-09:12)No.428
| 417 | 初めて参加します | やすくん母 E-mail | 2001/5/7 21:55 |
初めて参加します。と、言っても何回か書きかけてはやめを繰り返していました。 うちのやすくんは、Aで重症度です。今年ピカピカの１年生。初めは不安だらけでし たが、なんとか少しずつ学校にも慣れてきた様子です。今１番の迷いは、やはり体 育です。とりあえず、体育のある日で内容がどうかなーと言うときは予防投与する ように主治医とは、決めています。これはやらない方がいいという種目があれば教 えて下さい。 あと、私自身やすくんの病名を言うべきか、やすくん自身の問題なので私が誰で も彼でも言うべきでないかとか迷っていました。このチャットが、やすくんの、心 の支えの１つになればと、たくさんの記事を読ませてもらっていました。ずいぶん たくさん教えられることがあります。少しずつ参加して私の経験も少しでも誰かの 役に立てたら嬉しいです。 | |||
| 422 | Re:初めて参加します | masaru E-mail | 2001/5/8 00:51 |
| 記事番号417へのコメント 始めまして、大野と言います。 患者本人で３５歳になります。 私自身、体育の授業は全て見学でしたのでこれがいけない種目と言い切れないので すが、同級生の方とぶつかる事が考えられるものは避けたほうが懸命なのでは あとこのホームペ−ジで紹介されている「血友病のこどもを担当される先生方へ」 が参考になると思います。 これに患者さん本人の体の具合をみて参加されてみてはどうでしょう | |||
| 424 | Re:初めて参加します | ウツノミヤン E-mail | 2001/5/8 12:43 |
| 記事番号417へのコメント こういう難しい問題については、正解、というものがなくて、 とっても迷う所ではあります。 僕自身の経験だけを書かせてもらうと、幼稚園・小学校・中学校と 体育は全て参加していました。自分のことなど何も考えてなかったです。 考えていたのはただ単に「他の友達と違うなんて嫌だ！僕だってできる！」です。 サッカーはやりました。組体操もやりました。帽子取り・騎馬戦もやりました。 ソフトボールもバスケットもドッチボールも何もかも。 ここからはそういう過去の経験からの私見ですが、 本人のやる気しだいで、できます。 そして、これも僕の勝手な解釈ですが、やるべきです。少なくとも僕は、 体育の授業に参加して良かったと思っています。 友達には「ケガしやすい奴」ぐらいに認識してもらっていればいいと思います。 先生には病名等、ある程度の知識を持ってもらえば問題ないと思います。 本人には大きくなるにつれて血友病について教えていけばいいと思います。 お勧めはこのサイトでも紹介してある『血友病の子供たちを担当される先生方へ』と いう冊子です。担任の先生に今すぐ読んで頂きましょう。 ここらあたりのことは２つ下のかっちゃんママさんの書き込みにも、僕は書き込み しているので、読んでいただければ、と思います。 今にして思えば、母にはかなり心配かけたと思います。 一人暮らしをやっているのですが、ちょっと前に電話で昔について語りました。 「僕って無茶してたよね。おかん、心配やった？」 「まあなあ。でも今の子は製剤があって自宅で投与できるから、何でもやって ええと思うんよ。心配やったけどいろいろやらせてあげたかったしね」 ううう。母よ、あんたはやっぱりワシより一枚上手じゃあ。 そんな僕も、高校に入ってからは自粛しました。自分の事もだいたい分かって きましたし。やはり「自分の意志で」というのがポイントだと思います。 参加するにしても不参加にしても。 参考になりましたでしょうか？ ではでは。 | |||
| 428 | Re:初めて参加します | やすくん母 E-mail | 2001/5/9 09:12 |
| 記事番号424へのコメント 2つの貴重なコメントありがとうございます！体育の事だけでなく、友達の家に遊びに行くと か来てもらうとか、そのたびに病気のことを言うべきかどうか迷っていました。入学にあたっ ては、自覚させようと、みんなとは違うんだと、しつこく言いながら私の自己満足のためにや すくんを傷つけているのではと不安になったりしました。できるだけ、可能性をひろげてやり たいと思いながら、一方で制限して無傷で成長できた方がやすくんにはいいのかもという思い も今でも考えることがあります。１歳半の時に、膝の関節内出血で運悪く（？）ひどい炎症を 起こして２ヶ月近く入院した事があります。その後のリハビリのおかげでほとんど普通に動い ていますが、膝は大きくなってそれを見るたびうまく対応してやれなかったことが悔やまれま す。 私もいつか、やすくんに一枚上とまではいかなくても、笑って（？）無茶したなーと話せる よう、気を引き締めて頑張ります。元気をありがとう！という気持ちです。 体に気をつけてください。そしてこれからも、よろしくお願いします。 | |||