CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-クラスの子どもたちの理解について-かっちゃんママ(5/6-22:03)No.405
　┣Re:クラスの子どもたちの理解について-ヤマミ(5/7-09:12)No.407
　┃┗Re:クラスの子どもたちの理解について-かっちゃんママ(5/7-16:59)No.412
　┣Re:クラスの子どもたちの理解について-ウツノミヤン(5/7-13:03)No.410
　┃┗Re:クラスの子どもたちの理解について-かっちゃんママ(5/7-17:09)No.413
　┃　┗Re:クラスの子どもたちの理解について-ゆう(5/7-22:00)No.418
　┣Re:クラスの子どもたちの理解について-masaru(5/8-00:20)No.420
　┃┗Re:クラスの子どもたちの理解について-つばさ(5/29-14:17)No.452
　┣Re:クラスの子どもたちの理解について-ブー君のママ(5/8-01:06)No.423
　┣皆さん、ありがとうございます（感謝ｘ2）-かっちゃんママ(5/8-22:24)No.426
　┗周りの人へは話していますか？-ミキ(5/9-13:55)No.429
　　┣Re:周りの人へは話していますか？-かっちゃんママ(5/9-14:28)No.430
　　┣Re:周りの人へは話していますか？-ゆう(5/9-20:41)No.431
　　┗Re:周りの人へは話していますか？-匿名(5/11-01:45)No.434
　　　┣Re:周りの人へは話していますか？-yamanaka(5/11-09:11)No.435
　　　┣Re:周りの人へは話していますか？-ゆう(5/11-19:12)No.436
　　　┣Re:周りの人へは話していますか？-ミキ(5/15-14:06)No.442
　　　┗Re:周りの人へは話していますか？-ミキ(5/15-14:06)No.443
　　　　┗Re:周りの人へは話していますか？-K(5/15-15:22)No.444
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405クラスの子どもたちの理解についてかっちゃんママ 2001/5/6 22:03

4月から5年生になりました。クラスは、2クラス(75人）で先生が3人。
合同での授業も有り、ほとんどビッグな1クラス状態です。
そこで、みんなの理解をどう得るか？ということなんですが。
入学当時から、子供たちなりに　「血の出やすい子」関節症なので
「車椅子によく乗ってる子」「お母さんが送ってくる子」程度の理解かと思いま
す。今年度の担任3人が、転任してきたこともあり、先生も過去の子供の
状態を知らなくて、子供たちに説明できていないようです。
「お母さんが、クラスのみんなに説明に来てくれませんか？」と言われました。
どうしようかと悩んでいます。子供が、嫌がってるんです。
分かるような気がします。もう11歳。みんなの眼を気にするのも当たり前です。
それでなくても、注目されやすく「したいのにできない状態の毎日なのに・・」
どう思いますか？同じくらいのお子さんのおかあさん。患者本人さんたち。
学校のみんなには、どこまで分かってもらえたらいいでしょうか？
一から十まで全部を話す必要はないでしょうが、どこで線を引けばいいのかな。
いろいろ言われるようです。「あんな奴学校こなくていい」とか「かっちゃん入っ
たらリレー遅くなる」とか。本人は、頑張って耐えています。学校が、好きだから。
それに中学に行けば、もっといろいろなことがあるだろうし。
もちろん、優しい子もいます。いつも、近くにいて助けてくれる友達も、います。
「いろんな子がいるね。」といつも話しています。
でも、難しい問題です。よきアドバイスを！！

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407Re:クラスの子どもたちの理解についてヤマミ E-mail 2001/5/7 09:12
記事番号405へのコメント
かっちゃんママさんは No.405「クラスの子どもたちの理解について」で書きました。

かっちゃんママさん　はじめまして。やまみと申します。
家の子も5年生でＢの重症です。（弟も2年生同じくＢの重症です）
同じ学年という事で、かっちゃんママさんの悩み、私も本当に
よくよくわかります。高学年になると、まわりの子供達は体も
大きくなり、考えも様々で何かと問題が出てきそうです。
先日、担任の先生と面談して話し合った事ですが、５年生とも
なると良く理解できるので、先生の方である程度の事（出血し
やすい、ちょっとぶつけただけでもあざが出来る、運動も制限
される等・・・）クラスの子供達に話して、皆が助け合って
いけるようなクラスにしたいとおっしゃって下さったので、
一応それでお願いしました。
家の子も、とにかく目立つのがきらいなので、本当はそ〜っと
してほしいみたいだけど、こればっかりは仕様がないですよね・・・

話はそれますが、1年生〜４年生の前半までは体育もほとんど
皆と同じようにできたんですが、４年の３学期からひざと足首
の出血がひんぱんになり今の所、体育は全て見学している状態
です。本人も、慎重になりすぎて出かけたりする事が、ちょっと
おっくうになっているようです。
これからの対応もどうしたら良いか、悩んでいる今日この頃です。

かっちゃんママさん　良いアドバイスができなくてごめんなさい。
ついつい同学年だと思い、書いてしまいました。



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412Re:クラスの子どもたちの理解についてかっちゃんママ 2001/5/7 16:59
記事番号407へのコメント
ヤマミさんは No.407「Re:クラスの子どもたちの理解について」で書きました。

★お返事ありがとうございます。
先生からは、病気の症状に付け加えて　今までのお母さんの想いなんかも・・
と言われたのですが、とんでもないと思っています。
4年までは、そんなこと言われなかったのですが　もう！！って感じです。

★出血が頻繁なときは、しょうがないですね。
うちも、みんなと同じレベルで体育をできる状態ではないので　リレーも、途中からのスター
トに
させてもらってるみたいです。冬にサッカーをしたときには　ラインマンの役が回ってきまし
た。　

本人も、慎重になりすぎて出かけたりする事が、ちょっと
>おっくうになっているようです。

★そうそう、親も心配だったりして　結局家でゲーム三昧。
いまは、気候も良くなったし　外で遊戯王カードとかやってます。

Ｂ型でも、症状は同じようなんですね。
また、お話しましょう♪

>

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410Re:クラスの子どもたちの理解についてウツノミヤン E-mail 2001/5/7 13:03
記事番号405へのコメント
患者のウツノミヤンです。二十歳です
それは、お子さんはいやがるでしょうね……。「お母さんがクラスのみんなに説明」。
これだけはやってはいけないでしょう。
この時期の僕は、他人との違いを認めたくなくて、必死で頑張っていました。
それでも、僕を含め周りの子は僕のことを「ケガしやすい奴」「体の弱い奴」と認識してい
ました。個人的には回りの子供にはその程度だけ認識してもらっていればよいと思います。
先生＆本人には病名と症状なんかも言っておくことは必要だとは思いますが。お勧めは
「血友病の子を担当される先生方へ」という冊子です。このサイトでも紹介がありますが、
この本を担任の先生に読んでもらうのは、相当お勧めします。

「かっちゃんが入ったらリレーが遅くなる」。おお！懐かしい！子供の世界の定番ですね。
僕も勿論経験があります。そのころはそう言われるのがめっちゃ嫌やったけど、僕も
頑張ってたえてましたね。二十歳になった今「これだけは誰にも負けないって言うものは
何だ？」と問われたならば「どんなに踏まれても、けなされても、負けることなく起き上が
ることができる雑草根性です」と胸をはって答えれます。かっちゃんもきっとそんな子に
育ちますよ。少なくともぬくぬくと育ってきたお坊ちゃんには負けません。
まあ、そんな事言ってくるのも小中までです。高校に入ってからは僕は全て自分で判断
しました。この人には病気のことを言っておく必要がある、この人には必要ない。
友達、先生を含め、全て自分一人で判断し、行動しました。
体育の授業は、小学生のときはなりふり構わずやっていたのですが、高校に入ってからは
自粛し、無茶はしないようにしてました(小学生のときはやったほうがいいです）。
ある時、他人との接触の危険があるバスケットボールの授業。チームの皆には「やろうと
思えば出来ないこともないけど、危ないから念のためやめとくわ」といったのですが、
「出来るんだったらやろうよ！」と皆が言ってくれました。あの時は嬉かったなぁ。２年
以上前なのに覚えてるし。
まあ、上に行くにつれて、そんなことも少なくなります。今は大変でしょうが、自己注射
がありますし、親が特別扱いし過ぎるのはよくありません。
好きなようにやらせて、怪我すれば注射。これでいいと思います。

……話が逸れました。先生には冊子を読んでもらう。友達には「ケガしやすい奴」ぐらいに
認識してもらう。で、いいんではないでしょうか。

ではでは。

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413Re:クラスの子どもたちの理解についてかっちゃんママ 2001/5/7 17:09
記事番号410へのコメント
ウツノミヤンさんは No.410「Re:クラスの子どもたちの理解について」で書きました。
>患者のウツノミヤンです。

★いつも、貴重なご意見参考にさせてもらっています。
お返事ありがとうございます。

個人的には回りの子供にはその程度だけ認識してもらっていればよいと思います。

★私もそう思ってるんです。子供は、早い時期から病気のことは　理解していて
慎重に行動できる子です。（ちょっと慎重すぎますが。）


二十歳になった今「これだけは誰にも負けないって言うものは
>何だ？」と問われたならば「どんなに踏まれても、けなされても、負けることなく起き上が
>ることができる雑草根性です」と胸をはって答えれます。

★う〜〜ん。理想ですね。あと10年経ったときに　克弥は、そういえるといいな。
病気判明時、まだ3ヶ月でしたが、先生に「血友病の子は、我慢強いですよ」と言われました。
そりゃそうですよね。出血で痛い思いをして、注射でこれまた痛い思いをして
痛さの連続ですもんね。

>好きなようにやらせて、怪我すれば注射。これでいいと思います。

★実は、2年程前になってやっと　そう思えるようになりました。それまでは、
「やったらあかん」の連続でした。今このことをめっちゃ後悔しています。

また、よきアドバイスお願いします。

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418Re:クラスの子どもたちの理解についてゆう E-mail 2001/5/7 22:00
記事番号413へのコメント
こんにちは。
B重症の息子ももう（？）４ヶ月になります。

かっちゃんママさんの書き込み、とても興味深く拝見しました。
うちはまだまだ小さいので、周囲への理解は両祖父母までですが、
成長して学校に行くようになったらどうしたら良いか???
今から心配していました。子供同士だけじゃなく、その親御さんに
どう伝わるんだろう・・・とか。。

でも、ヤマミさんやウツノミヤンさんに意見を聞いて
本当に勉強になりました。
子供同士の関係は、息子自身で築いていくしかないんですね。
親はサポートしてやるのがベストなんでしょうね。。
私も息子が大きくなって悩んでいたら、さりげなく手助けができる
母親になっていたいと思いました。
病気のある子供に関わらず、やっぱりお母さんはいつもニコニコしてて
元気な方が子供から見ても嬉しいですよね！
心配事はつきませんが、できる限り「面白いオカン」でいようと思います。

なんか話題がそれてしまいましたが・・・。
ウツノミヤンさんのように、たくましい心に成長し、人の痛みの分かる我慢強い子に
この病気が育ててくれるのかもしれませんよね。悪いことばかりじゃないじゃない！
私もがんばって子育てするぞ〜！

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420Re:クラスの子どもたちの理解についてmasaru E-mail 2001/5/8 00:20
記事番号405へのコメント
始めまして、大野と言います。
患者本人で３５歳になります。

>す。今年度の担任3人が、転任してきたこともあり、先生も過去の子供の
>状態を知らなくて、子供たちに説明できていないようです。
今までの担任の先生方は他の生徒さんにどのようにお話していたのでしょ？
先生で同士の引継ぎで説明があったと思うのですが。
もし、今までの説明で問題なっかたのであれば、今まで通りでお願いしますで
良いような気もするのですが

>「お母さんが、クラスのみんなに説明に来てくれませんか？」と言われました。
>どうしようかと悩んでいます。子供が、嫌がってるんです。
>分かるような気がします。もう11歳。みんなの眼を気にするのも当たり前です。
いい機会なので本人に説明してもらっては？
今後ともこの機会は増えてくると思うので良い練習になれるといいのですが・・・
私自身、先生の説明で「怪我をしたら血が止まらない」の説明になって一年生の
とき誤解を招いたので、翌年からは自分で簡単な説明をしていたと思います。

>学校のみんなには、どこまで分かってもらえたらいいでしょうか？
>一から十まで全部を話す必要はないでしょうが、どこで線を引けばいいのかな。
同じ学年の先生は持ち上がりで有れば、担任の先生と保健室の先生は理解しておい
てもらうほうが遠足とかの行事のときの事も有るので良いと思います。
同級生の方に運動とかに病気で制限が有る事だけ知ってもらえば良いのではない
でしょうか？




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452Re:クラスの子どもたちの理解についてつばさ 2001/5/29 14:17
記事番号420へのコメント
僕は１９歳の患者本人です。
クラスの子供達の理解。
これは、僕にとっても難しい問題でした。
小学校の頃は学校の先生から説明が（生徒に）少しされて、
イメージ的に足の悪い子、のように見られてました。
僕のイメージは僕の性格そのものより、
足が悪いという事に偏っていたと思います。
僕は病気を持っていても、人間として見た時、
クラスメイトも僕も同じだと思っていましたが、
なかなかそうもいきませんでした。
単に同情されるだけだったと思います。
中学にあがると、小学校の時よりも具体的に
説明されました。（出血の事もふまえた説明）
しかし、その後、クラスメイトの態度が一変し、
イジメにあうようになりました。
しかし、僕はケンカの強い友達がいたせいか
殴られたりする事はありませんでした。

小中学校は同情される事が多い時代でした。
でも、僕が重たいものを持っていた時に
代わりにもってもらったりした事は、
感謝すべき事です。

高校に入った時、周りは知らない人が多いし、
イジメにあうのではないかと思っていましたが、
そんな事全然ありませんでした。
高校ではクラスメイトに、
僕の病気に対する説明は詳しくされず、クラスの友達も
ちょっと足の悪い子くらいに思ってたと思います。
しかし、高校のクラスメイトは同情する人が
小中学校と比べ、格段に少なかった。
僕を他のクラスメイトと同じように接してくれました。
すごく嬉しかったです。
高校には、通う学生の数が多いので、
色んな病気の人もいます。
だから、僕が病気をもっていても、
全然、特別視されませんでした。
僕にとって、高校生活は最高でした。

僕はクラスメイトへの説明は必要最小限でいいと思います。
あまり、詳しくしすぎると、血友病者という事でしか
みられなくなると思います。
しかし、学校の先生方にはきちんと理解してもらった方がいいと思います。
僕の場合、両親や病院の先生に説明してもらったり、
自分で説明したりしました。

血友病の治療は患者が体の異変を察知する事と
医師の適切な診断、処置が最も大事だと思います。
クラスメイトの理解も必要ですが、
僕は、クラスメイトには自分自身を理解して
もらいたと思っています。
僕の考え方が絶対に正しいとは思いませんが、
このメールを参考にしていただければ幸いです。

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423Re:クラスの子どもたちの理解についてブー君のママ E-mail 2001/5/8 01:06
記事番号405へのコメント
かっちゃんママさんは No.405「クラスの子どもたちの理解について」で書きました。
かっちゃんママさん、お久しぶりです、ブー君のママです。
うちの子も　今まで何度か心無いことを言われたことがあります。
それもあまり悪意があってのことではなかったようですが・・・（子どもって素直な分残酷っ
て言うか・・・）
でも小学校は、６年という長い付き合いなので　徐々に先生も周りの子どもたちも親御さんも
解ってきてくれてきたという感じです。（私自身も　きっかけがあれば病気のことを少しずつ
いろんな人に隠さず話したりもしてきました）
うちのこの通っている学校も２クラスで（先生は、各クラスお一人ずつですが）人数もかっち
ゃんのところと同じくらいです。ただ毎年クラスがえがあったので「みんな友達」状態で　血
がとまりにくい病気だということは、解ってくれていてそれでいて普段は、普通に接してくれ
ています。私は、先生にも幼稚園の頃から　「普段は、他の子どもさんと同じように接してや
ってください。ただ必要とあらば　いつでも伺って説明なりお話なりさせていただきます。」
と言い続けてきました。（委員なども積極的に受けて、学校側との距離も保っています）それ
は、子どもにも言ってきました。いつでも自分には、私という強い味方がいるんだ！というこ
とを感じてくれたら本人にとって少しでも心強いかな？と思ってです。
かっちゃんママさん、みんなに説明する前に先生と一度じっくり話されてはいかがでしょう
か？ようは、先生（学校）の持っていき方次第だと私は思うのですが・・・

また時には、心を鬼にして病気ということで甘えていると思われる様なことは、しないように
といったこともあります。（そういう風にとられても仕方ないようなことがあった時です
が・・・）親は、いつまでもいてあげられないし自分で生きていくすべは、見つけてほしいと
も思っています。だから普通の親御さんより厳しくしている面も多々あると思います。
中学に行けば今よりいろんな子がいるだろうし　３年で理解してもらうのは難しいと思いま
す。
いまよりもっともっと多感になり　つらいこともいっぱいあるのかもしれませんね、
かっちゃんママさんの問いかけの趣旨とは、違ってしまったでしょうか・・・

最近　長男も時々このページを見ているようなので　また意見を聞いておきますね。

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426皆さん、ありがとうございます（感謝ｘ2）かっちゃんママ 2001/5/8 22:24
記事番号405へのコメント
★ヤマミさん・ウツノミヤンさん・ゆうさん・masaruさん・ブー君のママさん
みなさん、ありがとうございます。いろんな立場の方の貴重なご意見
じっくり読ませてもらいました。
まだまだ、私の中で答えは見つかってませんが　すごく参考になりました。
ところで、
今回の担任軍が、どうしてこんなことを言い出したのか・・ですが
昨年この先生たちが受け持った子供で　障害児の子がいて
その子は自分で話すことができず　それでお母さんが代弁されたようです。
それに、もうひとつまた違う先生ですが、（担任ではない）
どうしても足首の状態が悪く、車椅子を校内で使用していたときに
大きくなってくると、他のクラスメイトとの関わりが減ってしまう。と
階段を下りるときに子供だけに車椅子を持たせて、ムチウチ状態になったことがあります。
抗議は、しましたが、言いたいのは　「血友病は、このように扱われるようなことでしょう
か。」
血友病児＝障害児なのかな〜〜
何度も、学校に出向いて　話もしてるのに先生にもいろんな受け方をする人がいて
難しいです。

これ読んで、気を悪くされた方がいたら　ごめんなさいね。



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429周りの人へは話していますか？ミキ E-mail 2001/5/9 13:55
記事番号405へのコメント
かっちゃんママさんこんにちわ。
ミキです。

>入学当時から、子供たちなりに　「血の出やすい子」関節症なので
>「車椅子によく乗ってる子」「お母さんが送ってくる子」程度の理解かと思いま
>す。今年度の担任3人が、転任してきたこともあり、先生も過去の子供の
>状態を知らなくて、子供たちに説明できていないようです。

子供達には病名まで全部話す必要はないんですよね？
ところで教えて下さい。
かっちゃんママさんはクラスのお母さん達に、病気の事（病名）を話していますか？
話した方が良いのでしょうか？それとも話さない方が？
なぜそんなことを聞くかというと・・・。

子供が３歳になった頃、近所に同じ血友病の子がいることが分かりました。
そしてその方と会う約束をしたのですが
「家に来て貰うと困る。どこかで待ち合わせするか、お宅に行きたい」と言われました。
「変なことを言うな〜〜？」と思いながら、私の家で会うことになりました。

その方は血友病友の会に入っていて、そこで
「病気のことは隠さなくてはいけない。」
「知られると大変。いじめられる。」
「学校に入れないこともある。」
「小学校に入学したら、こっそりと覗きに行かなきゃ駄目。何されるか分からない。」
などと言われていたようです。

そしてその忠告に従い、誰にも言わなかったそうです。
近所の方にはもちろん、幼稚園の先生にも、もちろんお母さん達にも。
だから私が彼女の家まで行って、近所の人にばれるのを恐れたのでした。

「ほとんど欠席しているような状態で、たまに幼稚園に行くと『良く休むよね？』とかって話
しかけられて、そうするともう何も話すことが出来ない。探っているんじゃないかと勘ぐって
しまう。」
と言っていました。
「誰にも知られたくない。隠し通すつもり。」

その血友病友の会への入会を勧められたのですが、そんな話ばかり聞かされていては気が滅入
ってしまうと思い、入会はしませんでした。
子供に「絶対病気のことは言っちゃ駄目よ。知られたら大変なんだから。」
などと言いながら育てたくなかったですし。
悪い事じゃないんですから。

それに、その頃私は、既にかなりの知り合いに話してしまった後でした。
「あのな〜。この子・・・血友病なんやって。出血すると止まりにくいんやって。ショックや
わぁ。」

おかげで私の目が届かない時でも、誰か彼か気を付けて見てくれます。
「さっき、転んだで。」「ひじぶつけとったに。」
ありがたいと思っていました。

ですがその一方で、私は知られても良いと思っていましたが、この子が大きくなって分別が付
いてきた時にそう思うかどうかは分からないな・・・とも思うのです。
「どうして話したの？知られたくなかったのに！」
と思うこともあるのだろうか？
そうしたら私は取り返しの付かないことをしてしまったのでは？
しばらく悩みました。

どう思いますか？
そしてどうされてますか？
患者本人の皆さんは、どう思われますか？

是非ご意見をお聞かせ下さい。

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430Re:周りの人へは話していますか？かっちゃんママ 2001/5/9 14:28
記事番号429へのコメント

>かっちゃんママさんはクラスのお母さん達に、病気の事（病名）を話していますか？
>話した方が良いのでしょうか？それとも話さない方が？

★結論を言うと　病名は話していません。
やはり、血友病＝エイズ　という誤解が　あるからです。
子供はともかく、その保護者たちは、どう思うでしょう。
うちは団地で、うわさに必要以上に尾ひれがつきます。
学校には、病名はいっていますが、入学時に先生も
言わないほうがいいとの判断で　今に至ります。
でも、医療の知識のあるお母さんならうすうす分かってるようですが。

★病名を聞かれたら「凝固因子欠乏症」といってます。これに違いは
ないでしょう。それになんか難しくて「？？？］と言う顔をして
それ以上は聞いてきません。

★わざわざ病名を聞いてくる人なんて、興味本位の何者でもないと
何回も経験しました。

>>その方は血友病友の会に入っていて、そこで
>「病気のことは隠さなくてはいけない。」
>「知られると大変。いじめられる。」
>「学校に入れないこともある。」
>「小学校に入学したら、こっそりと覗きに行かなきゃ駄目。何されるか分からない。」
>そしてその忠告に従い、誰にも言わなかったそうです。
>近所の方にはもちろん、幼稚園の先生にも、もちろんお母さん達にも。

★そこの子どもさんは、なん歳ですか？
私も昨年になって友の会に入ったので、過去のことはわかりませんが
そんなこと言うのかな〜〜。ちょっと　信じられません。

>「どうして話したの？知られたくなかったのに！」

★患者本人ではないので分かりませんが、きっとこうは思わないのでは。
本人は、周りが思う以上に　特別だとは思ってないみたいですから。
（車椅子でも、なんとも思ってませんから）

★私の場合、世間体を気にする実母に「だれにも言うな」と言われ、当時めっちゃ落ち込みました。
友人に話した後だったから。あっ、私も　何人かには、話してるな〜〜。
ただ、「血の止まりにくい子」と言うのは、知ってる人多いです。

あまり答えになってなくて　すみません。
患者本人様方、更なる意見よろしくお願いします。




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431Re:周りの人へは話していますか？ゆう E-mail 2001/5/9 20:41
記事番号429へのコメント
こんにちは、ゆうです。
ミキさんのお話、ちょっとショックでした。
どの範囲まで病気のことを話すか・・・とてもデリケートな問題ですよね。
まして自分自身のことじゃないし、親が話したことで、子供はどう思うか・・
本当に難しいですね。。

でも、「隠しとおさなければいけない」「知られたら大変！」と
目くじらを立てて、肩に力を入れて子供に接していたら、その子自身も
必要以上に「みんなと違うんだ」と思ってしまってかわいそうに思います。
子供に隠し事を強要するのは、あまりに可愛そうですよ！
うちはまだ小さいので、子供同士の関わりもないのですが、
「ひざが弱い」「あざができやすい」「体が丈夫じゃない」くらいの
説明で済ますつもりです。

私事ですが、今日、区役所の４ヶ月検診に行ってきたのですが、
問診票に病気のことを記入していたので、保健婦さんに色々質問されましたが
「いい先生にお世話になっていますので、特に心配はないですよ〜！」と
笑顔で答えられましたよ。こっちが笑って応対していれば、向こうの方も
変な気を使わずに、スムーズに話ができました。

ミキさんのお友達で、「怪我してたよ」って教えてくれる方がいて
いいですね！血友病＝障害者じゃなくってひとつの体質だとみんなが
分かってくれたら・・・・虫が良いでしょうか???
隠しとかな！なんて思わずやわらかい気持ちで子供に接していたいですね。。
せっかくの可愛い子供との時間がもったいないですよ！！

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434Re:周りの人へは話していますか？匿名 2001/5/11 01:45
記事番号429へのコメント
>その方は血友病友の会に入っていて、そこで
>「病気のことは隠さなくてはいけない。」
>「知られると大変。いじめられる。」
>「学校に入れないこともある。」
>「小学校に入学したら、こっそりと覗きに行かなきゃ駄目。何されるか分からない。」
>などと言われていたようです。

地域、患者会によっては本当に上記のような事実があります。

変だなと思う忠告は聞かなければ良いだけですが、
聞くところによると、さらにこのホームページに書き込むなという圧力までかけるそうで。
このホームページの Webmaster さんがよっぽど憎いようです。
こんなホームページはなくなればよいという発言があったということも聞きました。
彼も一時期本当に閉鎖しようか迷っていたフシがあります。

>その血友病友の会への入会を勧められたのですが、そんな話ばかり聞かされていては気が
>滅入ってしまうと思い、入会はしませんでした。

これだけ常時いろいろな方と相談できるのなら、このホームページがあれば
特に患者会に入る必要も無いかもしれないとも思ってしまいますよね。
ただ、やはりいろいろな人と直接会って話すほうが良いこともあり、一長一短ですね。

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435Re:周りの人へは話していますか？yamanaka E-mail 2001/5/11 09:11
記事番号434へのコメント
匿名さんは No.434「Re:周りの人へは話していますか？」で書きました。
>>その方は血友病友の会に入っていて、そこで
>>「病気のことは隠さなくてはいけない。」
>>「知られると大変。いじめられる。」
>>「学校に入れないこともある。」
>>「小学校に入学したら、こっそりと覗きに行かなきゃ駄目。何されるか分からない。」
>>などと言われていたようです。
>
>地域、患者会によっては本当に上記のような事実があります。
>
>変だなと思う忠告は聞かなければ良いだけですが、
>聞くところによると、さらにこのホームページに書き込むなという圧力までかけるそうで。
>このホームページの Webmaster さんがよっぽど憎いようです。
>こんなホームページはなくなればよいという発言があったということも聞きました。
>彼も一時期本当に閉鎖しようか迷っていたフシがあります。
>
>>その血友病友の会への入会を勧められたのですが、そんな話ばかり聞かされていては気が
>>滅入ってしまうと思い、入会はしませんでした。
>
>これだけ常時いろいろな方と相談できるのなら、このホームページがあれば
>特に患者会に入る必要も無いかもしれないとも思ってしまいますよね。
>ただ、やはりいろいろな人と直接会って話すほうが良いこともあり、一長一短ですね。

血友病であることを無理に言う必要もないし、無理に隠す必要もないと僕は思います。本人、両親、先
生との話し合いの中でそのときどきを、柔軟に対応していけばいいのではないでしょうか。
残酷な言い方ですが、血友病であろうとなかろうといじめられるタイプの人はだいたい決まっていると
思います。
僕は幼稚園，小学校，中学校，高等学校，大学，院生ですが、欠席日数も多かったですし、体育、修学
旅行も学校の先生に余計な心配をかけたくなかったので参加しませんでした。
でもいじめられた記憶はぜんぜんないですし、中学，高校では生徒会長をしました。
病気ってそんなに悪いものなのかなー・・・？人それぞれですね。
今から自分の専門分野の学会に２泊３日で行ってきます。楽しみです。

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436Re:周りの人へは話していますか？ゆう E-mail 2001/5/11 19:12
記事番号434へのコメント
こんにちは。ゆうです。

>変だなと思う忠告は聞かなければ良いだけですが、
>聞くところによると、さらにこのホームページに書き込むなという圧力までかけるそうで。
>このホームページの Webmaster さんがよっぽど憎いようです。
>こんなホームページはなくなればよいという発言があったということも聞きました。
>彼も一時期本当に閉鎖しようか迷っていたフシがあります。

※拝見して、とても悲しくなってしまいました。。
何でそう強制的に圧力をかけたり、憎んだりするんだろう???
色々な意見をお持ちの方がいらっしゃるのはわかりますし、
病気についてのとらえ方も人それぞれなのは分かりますが、
こんな‘派閥’を作ってなんになるんだろ??
同じ境遇の人同士、励ましあったり、情報交換したりして
それぞれがんばっていくことって難しいことなのかなぁ??
奇麗事なのかなぁ・・・?

悲しくなって、思いのままを書いてしまいました。。
幼稚な考え方でごめんなさい。。（私の文章っていつも幼稚ですね・・。）
また、これを見て気分を害されたら御免なさい。。


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442Re:周りの人へは話していますか？ミキ E-mail 2001/5/15 14:06
記事番号434へのコメント
>ミキさんのお友達で、「怪我してたよ」って教えてくれる方がいて
>いいですね！血友病＝障害者じゃなくってひとつの体質だとみんなが
>分かってくれたら・・・・虫が良いでしょうか???

私の周りの人達は、皆そんな感じです。
単に「出血しやすいんだね。」という認識で付き合ってくれている。
だからケガしないように気を付けて見ていてくれる。
病気というより、まさに「そういう体質なんだね。」と言った感じです。

病気を隠す必要はないと、今でも思ってます。
結局「皆に話すか話さないか」と言うのはケースバイケース、人それぞれで、結論というのはありませ
んよね。

ただ、でも、やっぱり、これからは。
病名までバカ正直に答えるのは止めにしようかとおもいます。
子供が自分で判断できるようになるまで。
「隠し通す！」などと肩肘張る気はありませんが。

ウツノミヤンさんの

>まあ、そんな事言ってくるのも小中までです。高校に入ってからは僕は全て自分で判断
>しました。この人には病気のことを言っておく必要がある、この人には必要ない。
>友達、先生を含め、全て自分一人で判断し、行動しました。

この一節を読み「おお！これだ！！」と思いまして。
きっとこの子もこうやってたくましく育っていく。
だからそれまでは

「出血し易い」「血が止まりにくい」「腫れ易い

これぐらいでやめておこうかと思います。


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443Re:周りの人へは話していますか？ミキ E-mail 2001/5/15 14:06
記事番号434へのコメント
>聞くところによると、さらにこのホームページに書き込むなという圧力までかけるそうで。
>このホームページの Webmaster さんがよっぽど憎いようです。
>こんなホームページはなくなればよいという発言があったということも聞きました。
>彼も一時期本当に閉鎖しようか迷っていたフシがあります。

このＨＰが無くなるなんて、考えただけでぞっとします。
是非存続して欲しい。

>これだけ常時いろいろな方と相談できるのなら、このホームページがあれば
>特に患者会に入る必要も無いかもしれないとも思ってしまいますよね。

その通りです。
一人でさまよっていた頃のことを思い出すと、まるで天国と地獄です。
私の中では、このＨＰ自体が患者の会の様なものです。
いつか皆さんにお会いできたらいいのにな。

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444Re:周りの人へは話していますか？K 2001/5/15 15:22
記事番号443へのコメント
皆さんの色んなご意見、大きくうなずきながら、「なっとく・納得」と思ったり、「えっ？」とびっくり
したり様々な思いで見させてもらいました。
　まず、我が家についてですが、生後８ヶ月で病気がわかり、最初はとにかく人に隠さなきゃと必死でし
た。そのためにまず、健康保険をすぐに私から主人に切り替えました。（私の組合は、全て地元の職員が
レセプトの審査をするが、主人の方は、東京本社で審査するため）そして当初打ち明けたのは、私の親友
と職場の１番仲のいい同僚だけでした。
　そんな中、幼稚園入園時、先生に相談するのは勇気もいったし、どういう風に打ち明けるべきなのか相
当悩みました。やっぱりそれは、私達親の体裁のためだと思います。でも、幼稚園入園を受け入れてもら
えたとき、なんかそれまでの必死に作ってたバリアーがとってもばからしく感じました。でもまだやはり
それを全て取り除くことはできていません。いまだにナアント主人の両親には話してないんですもの。来
年の小学校入学のことを考えると、やはり不安だらけです。幼稚園より規模（人数）は多いし、先生方・
そのほか友達にどう理解してもらうか・かっちゃんママのようなこと（説明に来てください）を言われた
りするのかも・・・・？不安に思いながら、まずとにかくは親の体裁を捨てることが第１ですよね。必要
以上やたら人に言うことはないけど、とにかく息子本人のためにこれからの方針変えていかないと・・・
と思っています。
　また、イジメのことについても考えたりしますよね。息子は病気のせいかほんとにおっとり（性格も行
動も）で、普通の５歳の男の子ができることでもできないこと・しようとしないこときっと沢山ありま
す。でも私は息子は自分のことは一番自分が理解してると思うので、周りが無理にさせることも恥じる事
もないと思ってますが、ただそんなことで周りからいじめられたり、ばかにされたときにも、ちゃんと向
き合って冷静に対処できるように強く育つために、手助けをしてやらなくては・・・とおもっています。
　皆さんが投稿してきた内容とは少しずれてるかも，ただ私の考えだけならべたようになってしまいまし
たが、それだけでも、精神的にもとても救われます。まさに、

>一人でさまよっていた頃のことを思い出すと、まるで天国と地獄です。
>私の中では、このＨＰ自体が患者の会の様なものです。
>いつか皆さんにお会いできたらいいのにな。

同感です。

　これからも、みなさんのご意見きかせてもらいながら、息子のために家族一同がんばっていきます。