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血友病に関して

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-関節出血時の受診する目安について-うっちー(2017/1/15 22:36)No.3958
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3958関節出血時の受診する目安についてうっちー 2017/1/15 22:36

はじめまして
現在1歳9か月 12キロ
A重症 の子を持つ母です。

年末に初めて関節出血を起こしました。
足首です。

本人は元気に走り回り、痛いと言うのも1日1回程度
足首を色々な方向に曲げてみると痛がってはいましたが、
腫れも無かったので受診をするか迷いました。

その後少し気になって見てみると
腫れ始めていました。

年末で時間も遅かった為、
心配になりながらも
翌朝に救急を利用しようと考えました。

関節の出血にはなるべく早期の治療が望ましい。と
ネットには書いてありました。
関節症になると大変なのだとも知りました。

1日 250注射
(その後、腫れは引かないが悪くもならない)
7日 歩けなくなる程痛がり600注射
8日 500注射

この日から
やっと徐々に腫れはひいてきたのですが

15日の今朝
また軽く腫れているのに気付き、
救急外来に電話しました。
(本人は痛がらず元気でしたが
足首を動かすとまた痛がります）

看護師から医師に確認してもらった所
『そのまま様子見られていてもいいようでしたよ
でもお母さんが気になるならいらっしゃってもいいですよ。』
と言われました。

これは
そんなに緊急性はない事と認識して良いものでしょうか。
今日は休日だったので受診は辞めました。

血友病専門の外来がある病院でも
こういう場合、同じような事を言われるものなのでしょうか？

血友病専門医では無いから
関節症の事は軽視されているのでは無いのか
と不安になってしまいました。

毎回思う事ですが
『私の間違った判断で
受診するのが遅れたのが引き金となり、
この子に一生関節症で悩ませる事になるのではないのか？』と
心配でたまりません。。

私が心配し過ぎなのでしょうか？
皆さんはこんな時、受診しますか？

救急対応の時間帯の時は特に悩んでしまいます。

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3959Re:関節出血時の受診する目安について匿名 2017/1/17 23:42
記事番号3958へのコメント
はじめまして。
中学生息子も血友病Ａ重症です。
初めての出血ということで心配だと思います。

息子は11か月で初めて足首を出血してから、
定期投与始めました。
息子の時は動いてまた出血するといけないからと、入院して
痛み腫れがなくなるまで、３日間連続で投与しました。
病院の先生は血友病専門医ではなかったですが、大学病院の専門医と相談して
治療方針を決めてくれました。
もし可能であれば専門医のいる大学病院を受診されてはいかがでしょうか？
やはり専門の先生は知識も豊富ですし、疑問や不安も解決できると思います。

また最初に薬を投与し始めてしばらくはインヒビターも出やすいと聞きますの
で投与しても治りが遅いようでしたら検査したほうがいいかもしれません。

出血時の受診の目安とのことですが、
もしうっちーさんの立場だったら、救急外来時間でも受診してると思います。
前に投与してから一週間たっているし、腫れてたら出血だ！と思って、
とりあえず注射してもらうと思います。
全然心配し過ぎじゃないですよ。

息子も最初出血した時は足首パンパンでした(>_<)
でも今は定期しながら運動してますよ。
まだ初めの出血なのでこれから繰り返さないようにすれば関節症には
ならないと思います。
早く良くなって元気に走り回れることを祈ってます。



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3960Re:関節出血時の受診する目安についてうっちー 2017/1/19 10:46
記事番号3959へのコメント
コメントありがとうございます。
返信が遅くなり申し訳ありません。

同じように足首の出血があった方からのアドバイス
とても嬉しいです。
今は定期で普通に運動されてるんですね！
とても安心しました！


あの後やはり心配になり
掛かりつけの病院へまた連絡しました。

話しているうちに
足首の再出血は、
治ったと思い少し歩かせた事が原因だというのが分かりました。

病院側は
「本人が痛がっていなければ様子見でいい。
今の状態から腫れが大きくなったり
痛がる様子が出てるのであれば来てもらいますけど。
こちら側は、診てみないと分からないので
心配ならお母さんの判断で来られるなら来てもらってもいいですが」
と言われました。
(家から病院まで50分掛かるのでそう言ってくれたのだろうと思います)

結局連れて行きましたが腫れの状況を診てくださり
注射はしなくてもいいようでした。とにかく安静にと言われました。

定期の提案で次回は市内の専門先生の所へ伺い
今後の話しをしに行く事になりました！

今はずっと抱っこ紐で安静にし
お陰様で腫れも引いてきています。

やはり定期投与に切り替えるべきなんですよね
前向きに頑張って行こうと思います。

ありがとうございました！

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3961Re:関節出血時の受診する目安について愛 2017/2/2 16:54
記事番号3960へのコメント
注射と同時に　足を動かさないのが大事になります。うちの息子も1歳半で足首出血し
てから何十回もやってます。いまはだいぶよくなりましたが関節症もあります。
初期は　2〜3日　歩いたり　曲げたり　しないほうがいいかと思います。
うちは小さいうちは整形で　シーネ（簡易ギブスみたいなもの、とりはずし可能）をつ
けてもらってました。動かないでーがきかない時期なので　大変かと思いますが・・。

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3962Re:関節出血時の受診する目安についてうっちー 2017/2/3 22:21
記事番号3961へのコメント
愛さん、ありがとうございます！

おっしゃる通り
あれから短期間のうちに二回程足首を出血している状態です。
本当に動かさないことが重要なんだと改めて思いました。

もう出来るのであれば固定するなり入院するなりさせてもらいた位です。。

昨日、専門医の指示があり、やっとMRIを撮りました
でも
その後の整形の初診予約が近日中には取れず
受診は再来週になりそうです。。

期間が長いので心配です。

その受診の日までの間に
近くの整形外科に行って固定するだけでもしてもらった方がいいのかなと
思ったのですがどうなのでしょうか


外に出ている間息子はずっと抱っこ紐の中です。

でも12キロは本当に重いので、室内ではおろしています

おろすと
ここぞとばかりに、キャキャキャと言いながら狭い部屋を走りまくったり
捕まえようとすると更に喜んでヒートアップして逃げ出したり
急にわけのわからん激しい足踏みをして楽しんでいたり。。

息子はそれを毎日しています。。

親として心はを鬼にし
足が治るまでは家の中でも
抱っこ紐で縛り付けておかないといけないのでしょうか。
そうしていなかった私は
無責任な親なのでしょうか。

先生に
「最近出血の頻度が高いですよね？もう少しちゃんとみていてあげてください」
と厳しい表情で言われました。

(あなたがちゃんとみていれば、こんなにも出血は繰り返さないのに)

と言われているようで。。なんだか気持ちが沈んでしまいました。


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3963Re:関節出血時の受診する目安について愛 2017/2/9 20:22
記事番号3962へのコメント
ごめんなさい　あくまで個人の見解としてお聞きください。患者さん個々により違うこ
とも新しいお薬もできたので一概に言えないケースもございます。

・・・が、もう少しちゃんとみてやって。というセリフは少々・・解せません。言って
る意味はわかるのですが・・・なにせ1歳なので・・無理でしょう・・。

専門医でないというのが　やはりちょっと気になります。
普段はよくても　大事になったときのため必ず専門の医師は確保しておいたほうがいい
と思います。普段の過ごし方とかも専門医の方が臨床があるので、わかるかと思いま
す。通うのは大変でも　年に数回でもかかってほしいと思います。

それと・・・定期投与はまだやってませんか？
こういうのも専門医がいるとこの方が　きっと早くやってくれます。看護師さんが慣れ
ていらっしゃると思うので。

すぐ始めるかはまだ微妙な年齢ですが、出血を繰り返してるならば、２歳くらいから始
めても早くはありません。
しかし当分は病院でやってもらわなきゃならないので　看護師さんもわかってるとこが
いいと思います。

定期がはじまれば（いきなり週３回は無理かもしれませんが　長期型の相談もしてみて
は？）　トラフ値が大事になります。出血を起こしてない方は少なくてもすみますが、
何度か関節出血をやってると1％あるかどうかでは　多分チョロチョロ出血があろうと感
じてます（うちが多分そうでした）今はトラフ5％くらい目標にしてもらってます。特に
小さいうちは排出される量も多いので　思ってるより体内からは消えてます。

使う薬によっても日数等もかわるし　きちんと血液検査してピークとトラフもはかって
もらいます。定期的にインヒビターもはかってもらいます。定期をまだできそうにない
なら　出血時の注射と、やはり出血後は動かさないように頑張るしかないのですが



私も最初は普通の病院でしたが、やはり注射以外のことでの相談があったので
出血するたび専門医に通いました、今はここ１本に変更しました。

うっ血しない程度に曲がらないように包帯をチョットきつめに、まくのも手ですが、な
にせ小さいので　うっ血とかが心配ですよね。

専門医は　結構出血おこすたび、この時期はしゃあないなあ・・と笑ってました（汗）
そのうえで　まだ聞き分けられないから　まいちゃおうと　シーネを頼んでくれまし
た。整形受診というより簡易固定のお願いだけでしたね。

MRIとかは・・もしかしたら、まだ症状がうつらないかもしれませんね。
ただ出血は間違いないと思うので　注射と安静固定（およそ3日前後）です。

何十回もやると（これも人によります）　その2〜3日の安静だけじゃきかなくなるの
で　早めの定期と　安静・固定です。シーネまくと　動きづらいながらも　自分なりに
動きます。ハイハイで移動したり。
でもそんなに足は曲がらないので　私も必需品でした。聞き分けができるまでは。

整形とは密接にいけるとこが　理想なんですけどねえ・・・。一般の小児科じゃなかな
か・・難しいのかな・・って気はします。


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3964Re:関節出血時の受診する目安についてうっちー 2017/2/9 22:26
記事番号3963へのコメント
愛さん
沢山のコメント、ありがとうございます！

2月に入って定期補充が始まりました。
先月末に市内の血友病専門の小児科の先生がいる病院に行った時に
週一回から始めましょうと決まりました。

MRIを撮る指示を出してくれたのも専門の先生です。
結果データを持って市内の病院へ来週の金曜日に行く事になりました。
もっと早くに行きたかったんですが
先生が体調を崩された為、受診日がズレました。
来週までそわそわした状態のまま、時が来るのを待っている状態です。

最初から断られる事は分かっていながらも
近くの整形外科に飛び込みで行って
簡易ギプス作ってもらえないかと無謀にも聞きに行って
やはり断られてしまい、途方にくれて泣けてきました。


その後定期補充で2次機関の病院に行く日がきて
前回のMRI結果を軽く伝えてくれました。
「少し血が溜まってるようで、滑膜も少し厚くなっている」と言われました。
「後は市内の先生のところへ行って下さい。
そこで整形の先生も一緒に診てもらうようです。」
と言われました。

私は先生に
「軽く固定したり、包帯巻いたりしても良いんですかね？
次の受診までの間が長いから心配で、少しでも酷くならない方法があれば。。」と伺うと
「それは専門の整形の先生にきかないとわからない、こちらでは何とも言えない」
と言われました。

なので、とにかく安静の為
毎日外では抱っこしています。
もう1ヶ月この状態です。
肩も背中も腰もそろそろ辛くなってます。。

未だ、足首の膨らみは残ったままです。
ピーク時のようには硬くはありませんが
微妙な熱感はずっとあります。

この病気は怪我の治りが遅いから、これは普通の症状なのかな？と思ってみたり…。
なぜいつまでも続くんだろうと、この状態、いつまで続けるべきなんだろう。。
と色々考えてしまって。。

とにかく早く次の受診日になって欲しいです!
何もできない自分が悲しくなります。

でも、愛さんもしていたなら
包帯を少しだけきつめに巻いてみようかなと思います。

愛さんの言葉、とても心強いです。
ほんとうにありがとうございます。

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3965Re:関節出血時の受診する目安についてうっちー 2017/2/11 17:18
記事番号3964へのコメント
追記です


定期を始めたお陰なのか
僅かですが、少し腫れが引いてきたように思えます！

先が見えない状況でしたので、本当に安心しました。
定期の偉大さを実感できました。


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3966Re:関節出血時の受診する目安について愛 2017/2/12 17:32
記事番号3965へのコメント
まずは専門医にかかり週に１度でも定期を始められるとのことで安心しました。
私も　結構前なので　記憶も定かじゃないとこも多々ありますが・・
すごいですね痛いって言えるんですね・・笑。
うちは口が遅く・・３歳半まで　伝えられませんでした(´・ω・｀)
痛いと言えるのは　すごく大事ですからね。

うちも　１歳　２歳の頃は　そういえば入院させてもらってたかもしれません。
これは逆に専門医じゃない方の病院だったからかもしれませんが。
３日〜４日連続で点滴注射と安静って感じだったような。

そのもうちょっとあとから　専門医が　シーネ頼んでくれてた記憶が・・。

飛び込みで整形にいって・・とありましたが、よくわかります。私も何件も電話で
断られました。なぜなら　わからないからです。


一般的には、骨と軟骨・滑膜の状態などは、もちろんわかりますが、そこにこれか
ら出血がおきた場合どうしたらいいのか一般の整形の先生は血友病にからむこと
が、ほぼないので　わかりません。

まだ年齢的にも回数的にも、ギブスや装具の段階ではないので、整形的にはおそら
く　なにもしなくていいってなるかと。

血友病と対でわかる整形の医師は、全国でも数名かとおもいますので
（もちろんうちの地区にもおりません）小児科の専門医が　動くと出血の可能性が
あるので固定してほしい（これも数日です）と頼まないと　多分　よっぽどの関節
症じゃない限り　ないと思います。
再出血予防と　動くと痛いからという理由なので独自に一般の整形外科医が　シー
ネは　なかなかしてくれないと思います。（おそらく固定していいのかもわからな
い）

骨と軟骨は成長が遅い部類（特に軟骨は血管が通ってないので）ですが、１５歳く
らいまでは成長期なので　キレイにはならなくても　出血さえ起こさなければ
かなり補えるとは聞きました。が・・出血をおこさなければ　です。
そのための　定期とトラフです。（まだ２回ですので　出血はおこしやすい血管に
なってるかとは思いますが　これからの定期に期待です）

製剤は何を使うことになりましたか？？

1ケ月　だっこ・・・とお書きになってましたが・・
それはちょっと大変すぎますね・・。

再出血かな？のときの注射は何日しましたか？
（再出血の方がたしかに悪いので）
一般の関節出血は、よほど大きい出血でない限り、おおよそ２日〜２日半で止まる
と言われてる・・と昔聞いたことがあります。（注射・安静時）


でも再出血はやっぱりよくないので
もうちょっとかかるかもしれませんね。でも1ケ月だっこは・・つらい・・ですね。
短い期間に再出血すると、（うちも何度かやってますが）
しばらくビッコみたいな歩き方だったりしました。あんまり長期間の固定しすぎは
ダメといわれてたので。

そして数回を経て　もう週に３回やらなきゃ無理だな・・状態でした（汗）


私も　ビクビクしながら暮らしてた日々を思い出しました。
怖くて病院から遠いとこに出かけられなかったのを覚えてます。

週に３回定期をやっても、1％あるかないかではうちの場合は回数をやってたのでき
っとダメでした。運動会もでれない時期もありました。

といわけで　トラフ！だな！
という経験談です。

すぐには無理でも　早い時期に　体から製剤がなくならない定期になるといいな
と、思います。

いまは・・・痛みはなさそうですか？

腫れは　しばらくひかないことも　うちもありましたが、
出血は止まってる（連日注射・３日くらい安静してたとき）
はずだから　ゆっくりあるかせていいよと
うちの時は言われたんですけどね・・。

中が見えないので　本当　難しいですね。



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3968Re:関節出血時の受診する目安についてうっちー 2017/2/12 23:53
記事番号3966へのコメント
愛さん

事詳しく、ご教授いただきありがとうございます！
皆さんの言葉に救われています。

息子の使用している製剤は初回からアドベイトです。

?@初めて足首の出血した時は、救急で製剤を打っていただきました。
その時の救急外来の先生には
特に「安静に」とも言われてもいなくて
「製剤打ったから、もう安心なんだ」と勝手に思っておりました。
そして
私も製剤を打った安心感から、最初の頃は普通に遊ばせておりました。
それがダメだったんですね。

?A2回目は再出血して
本人が痛がって歩けなかったので
その時は2日連続で通院し、製剤を打っていただきました。
その後は暫く安静にしました。1週間半は安静を保ちました。
それでも今思えば安静に対する私の認識は、まだ甘かったのかもしれません。

大体は外出時には抱っこ紐で居ましたが、目の前で遊んでる姉を見て
どうしても一緒に遊びたがり、降りる！と暴れる事もあり
少しだけならいいよ、といった具合に
数分だけ遊ばせた事もありました。

そういった日頃の些細な行動が、再出血を促していたんだと思います。
再出血しやすくなったのは
「安静」に対する自分の認識の甘さのせいだったのかなと感じました。

その後に会いに行った血友病専門の先生に、不安ですと話した所
「血友病の事を分かっていないから不安になるんだ」
と言われました。そして、丁寧に血友病の事を教えて頂きました。

?B3回目の出血は
立ったままオムツ替えする際、片足立ちした時に痛みを訴えたからでした。
その後は普通に走り回るも、足をビッコひいて歩くようになっていました。
これは
1週間半も安静にしてたし
腫れも少しひいていて、触ってみると柔らかくなっていたので
少しならいいだろうと靴を履かせ、無理のないような外遊びを
少しだけさせました。

でもそれが原因だったのかなと思います。
今は、どの状態になってから外で遊ばせてあげるのがいいのかが
分からなくなってしまったので、次回受診日までは抱っこ頑張ります！
この件については専門の先生に相談してきます。

そして今は痛みを訴える事もなく、腫れもマシになってきています。

大切なのは定期とトラフ 値なんですね
トラフ値の事はまだちゃんと理解できていなくて…汗
勉強し直してきます！

愛さんも、息子さんがとても小さいうちから
定期がはじまり、大変な不安を抱えながら
子育てされてきたんですね
本当に尊敬します。
色々と教えて頂き、ありがとうございました！

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3970Re:関節出血時の受診する目安について愛 2017/2/13 06:50
記事番号3968へのコメント
わかります・・・
その安静の意味・・・

いろんな本に　安静ってのってたけど　どの程度の安静か　私もわかりませんでし
た。
この病気に出会う前の安静って　家では普通に歩いていいけど無理はしない、つらか
ったら横になる。くらいの認識だったので・・。

もっと　数日は歩かせないくらいの安静！動かさないくらいの安静！って書いてほし
かったな・・・・
と、製薬会社の本に向かって　思ったこともありました・・・(´・ω・｀)
だから初めて巻かれた時は「え・・？ここまでの安静？」って　青ざめました・・


そうですか　アドベイドですか。
では　そのうち基本　週に３回予定になっていきますね。

たしかにイロクテイトはすごい小さいお子さんには　思ったよりピークがでないとい
う臨床も増えてきてるらしいので、病院や先生にもよるけど、最初はアドベイド使う
方がまだ多いかもねと専門医も言っておりました。


松葉づえとか使える年齢になったら幾分　楽になるんですがね・・


うちも数十回やって　ちょっと大変な時期もありましたが、
今もヒヤヒヤしますが、なんとか運動も一般的なものはできてはいるので
整形の先生からも　痛みがないならやっていいよと言われましたし
これからの定期で　止血管理ができていくといいですね。
でも週に１回の頃って　他の日が　心配なんですよね・・・（うちは週に２回からは
じめました）

ああ・・・わかります・・。

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3973Re:関節出血時の受診する目安についてうっちー 2017/4/18 23:51
記事番号3970へのコメント
愛さん

その節は親身に答えて頂き
ありがとうございました！


あれから
市内の病院へ行って
整形で診てもらいましたが、安静にするしかないとの事でした。
腫れもおさまりつつあったので
小児科でも「このまま様子をみましょう」と言われ帰った次の日
また腫れだしてしまい、急遽二次機関の病院で2週間入院となりました。

でもその入院のおかげで
足の腫れはスッキリしました
約2ヶ月ぶりにスッキリした足首を見られました。
そして、退院後はまた市内の病院へ受診し
整形で装具を作り、装具を着けての生活を送りました。

今回この事を経験して色々と勉強になりました
腫れが少しでも残っている間はしっかり安静！笑


今は定期も週2回に増やして
何事もなく毎日を過ごせています。
今後は
イロクテイトに変えるか、アドベイトの長期作用型に移行するのか
製剤はそのままで週3回に増やすかという話になっています。
イロクテイトはピークがあまり出ないのですね
もう少し考えようと思います！

こちらで質問させてもらって
悩みをわかってもらえて
アドバイスまでいただけて、
本当に勇気付けられました。
ありがとうございました！

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3967Re:関節出血時の受診する目安について点睛 2017/2/12 17:40
記事番号3965へのコメント
暫くこの掲示板を見ていなかったのですが、小さいお子さんを抱えるお母さんの
相談を拝見して、専門医でも難しい判断にお困りな様子は私の子供時代と変わり
ないと感じています。
今は血液製剤の定期補充で、小さな出血は日常生活の障害にならない程度に予防
出来ますが、私の子供時代には血液製剤がありませんでしたから大変でした。

違和感、異変、いつもと違うと感じたら、まず出血を疑い血液製剤の投与が第一
です。
そして必ず動かさないこと、安静にすること、弾性包帯などで患部を保護するこ
と。

内出血は傷口が見えないから血友病の恐ろしさが判り難い、これが外傷による出
血だと、たったこんな程度の傷なのかと、その傷口の小ささに驚かれると思いま
す。
その小さな傷口から、ポタッ、ポタッと点滴が落ちるように24時間続いたら、一
体どれだけの出血量になるのか考えてみて下さい。
だから一刻も早く出血を止めるのが大事です。

一旦出血が止まっても、すぐに動かせばまた再出血してしまいます。
再出血は最初の出血よりも止め難くなります、傷口が完全に塞がるまで過度の運
動は禁物です。

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3969Re:関節出血時の受診する目安についてうっちー 2017/2/13 00:06
記事番号3967へのコメント
点睛さん

コメントいただき、ありがとうございます。

そうですよね
昔のお母さんたちは
こんなネット環境のや情報など全く無い環境で
不安な中、いろいろな事を体験されてたんですよね

そう思えば、本当に今の時代はありがたいと思えます。
こんなにも色々な方からアドバイスを頂けるのですから。

やはり、包帯も有力な方法なのですね！

今回の事で、安静にする事は本当に大切な事なんだと勉強になりました。

しっかりと治るまで
根気よく安静にしていこうと思います！

>内出血は傷口が見えないから血友病の恐ろしさが判り難い、これが外傷による出
>血だと、たったこんな程度の傷なのかと、その傷口の小ささに驚かれると思いま
>す。
>その小さな傷口から、ポタッ、ポタッと点滴が落ちるように24時間続いたら、一
>体どれだけの出血量になるのか考えてみて下さい。
>だから一刻も早く出血を止めるのが大事です。
この言葉はとても参考になりました。
心に刻んでおきます。

ありがとうございました！

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3971Re:関節出血時の受診する目安について点睛 2017/2/13 17:16
記事番号3969へのコメント
経験の少ないお母さんは、手探りの連続だと思います。
仰るように今はネットで助言を得ることも出来ますが、地域の友の会で会合があったら皆
さんの経験談を聴くのも大切です。

私は兄弟3人とも血友病です、ある著名な専門医が私の母を紹介する時に「このお母さん
はどの専門医よりも名医です、血友病の子を3人も育てたのだから」と言いました。
専門医よりも経験者の意見が有効なケースは沢山あります。

まだ聞き分けることの出来ない小さいお子さんの育児では、大変なことも多いと思います
が頑張って下さい。

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3972Re:関節出血時の受診する目安についてうっちー 2017/2/18 21:58
記事番号3971へのコメント
点睛さま

ありがとうございます。
仰る通りですね！
そのような場に行った際には先輩方の経験談を聞く様にします！

色々と書いて頂き、とても心強く感じました。
頑張ります！
ありがとうございました！