CHPnet 会議室
血友病に関して

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-どうしたら....-匿名(2016/11/14 17:50)No.3952
 ┣Re:どうしたら....-大阪ヘモフィリア友の会役員(2016/11/22 18:09)No.3953
 ┗Re:どうしたら....-匿名(2016/11/26 22:43)No.3954


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3952どうしたら....匿名 2016/11/14 17:50

中一 血友病A母です。
以前股関節出血で投稿しました。

1年前から2〜3ヵ月おきに股関節が痛くなり、
度々MRIやレントゲンなどで診断してもらっているのですが、
本人は痛みを訴えているのにも関わらず、出血の兆候は見られず参っていま
す。
初期の出血ではエコーやMRIでは出血の確認出来ないこともあるのでしょ
うか?
痛みが出たら、まず出血と思って注射していたのですが、
最近は定期注射したその日の午後に痛くなることもあり、良く分からなくな
ってきました。

インヒビターはなしで、一日おきの定期注射も充分なはずなのですが・・・
股関節って出血部位では珍しいとは思いますが、
同じような経験されてる方、いませんか?


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3953Re:どうしたら....大阪ヘモフィリア友の会役員 2016/11/22 18:09
記事番号3952へのコメント
お子さんを心配されているのは良くわかりますが、病状説明が少なくて、痛みはあるが
腫れはなく、保々普通に歩行が可能な状態としてお答えします。
違っている場合は、又症状を書き込んでください。

定期投与の量が十分でも、関節が痛み、血友病以外の特殊な病気の心配もないのであれ
ば、活動量が多すぎるからと成ってしまいますが、患者本人は暴れん坊ですかね?

患者本人が物静かな方で、飛んだり跳ねたりしないのに、痛みが出るのであれば、先生
に、過度に活動的ではないのに、現状なので、投与量を調節してくださいと、相談され
てみてはと思います。

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3954Re:どうしたら....匿名 2016/11/26 22:43
記事番号3952へのコメント
出血症状はなくても 骨や軟骨や組織が傷んではいませんか?
出血の痛みと 何度か出血してできてしまった関節症などの痛みとありますが・・。ち
ょうど 繊細な部位なので 痛みが出やすそうには思うのですが。

整形的なものになると やはり 足もそうですが数年単位で 安静 あまり酷使しない
とかが必要なのかなと想像いたします。(まず出血をさせない前提で)固定とかも難し
そうな位置だけに大変ですよね。整形的には骨や組織は大丈夫だったのですか?