CHPnet 会議室
血友病に関して

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-注射するだけ？-名古屋の母(2016/8/17 08:49)No.3940
　┗Re:注射するだけ？-西村聡文(2016/8/17 11:54)No.3941
　　┗Re:注射するだけ？-名古屋の母(2016/8/17 14:46)No.3942
　　　┗Re:注射するだけ？-西村聡文(2016/8/17 15:54)No.3943
　　　　┗Re:注射するだけ？-名古屋の母(2016/8/17 17:43)No.3945
　　　　　┗Re:注射するだけ？-名古屋の母(2016/8/18 17:55)No.3946
　　　　　　┗Re:注射するだけ？-あにやん(2016/8/19 15:58)No.3947
　　　　　　　┗Re:注射するだけ？-名古屋の母(2016/8/23 12:51)No.3948
　　　　　　　　┗Re:注射するだけ？-ぜんじろう(2016/10/26 01:00)No.3951
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3940注射するだけ？名古屋の母 2016/8/17 08:49

息子が3日ほど前から両足のふくらはぎが痛くてパンパンに腫れていて支えながらしか
歩けないのですが 毎日 注射をするしか方法は無いのでしょうか？
なかなか腫れも引かず どうしたらいいのでしょうか…

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3941Re:注射するだけ？西村聡文 2016/8/17 11:54
記事番号3940へのコメント
基本的には専門医の診察を受けた方が良いと思います。


>息子が3日ほど前から両足のふくらはぎが痛くてパンパンに腫れていて支えながらしか
>歩けないのですが 毎日 注射をするしか方法は無いのでしょうか？
>なかなか腫れも引かず どうしたらいいのでしょうか…


両足「同時」にということが気になります。

あまり、同時に出血するというのは無いので、
同時に強打したとか、片足腫れてきて、かばって、
もう一方の足に無理がいったとか、ならわかるのですが..。

熱は出ていないですか?

血友病以外のこともあり得ますから、
病院を受診された方が良いと思います。


血友病の出血ならば、どういう経過か、
体重何キロで、普段どういう薬を、
どういうタイミングで打っているか、
等々お聞かせ願えれば、
具体的にコメントさせていただきます。

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3942Re:注射するだけ？名古屋の母 2016/8/17 14:46
記事番号3941へのコメント
コメントありがとうございます。普段はイロクテイトを週3回投与して痛みが出た時に追加をする感じで
す。その痛みが出た時 週3回の所 1日サボってしまい少し前の注射の日から間があいてしまったんで
す。特に ぶつけたりなどは してなくて朝 起きたら いきなり歩けなくて…3日目にして やっと左足は少
し腫れが引いてきて片足を引きづる感じで歩いてますが 左足も完全ではなく右足よりは痛くないけど痛
い って言ってます。両足一緒に痛くなるのは 初めてなので とても辛そうです。

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3943Re:注射するだけ？西村聡文 2016/8/17 15:54
記事番号3942へのコメント
>3日目にして やっと左足は少し腫れが引いてきて


ということは、注射の効果がある程度はあるということですよね。
全然効いていないなら、インヒビターの疑いもありますが、
ある程度は効いているならば、投与量が少なかったのか、
投与間隔が長すぎたのかもしれませんが、
詳細(体重・投与量・投与日時)不明ですので判別できません。


出血から3日たった現段階では、血友病の出血だとすれば、
痛みや腫れのある間は、因子濃度を正常値に保つ程度に、
注射を続けるしかないでしょう。


出血直後で「パンパンに腫れて」いたならば、
整形外科の先生に針を刺して血を抜いてもらうという、
とっても痛いけど良く効く荒わざ的な治療方法もありますが、
3日もたっていたら遅いです(中で血が固まっている)。


念のために次の診察時に血液検査して、
8因子濃度とインヒビターの有無をチェックして下さい。

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3945Re:注射するだけ？名古屋の母 2016/8/17 17:43
記事番号3943へのコメント
ありがとうございました。一度 主治医の所へ行ってみます。

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3946Re:注射するだけ？名古屋の母 2016/8/18 17:55
記事番号3945へのコメント
病院に行った結果 1日 座った格好でいたのでふくらはぎに血液が溜まって筋肉内出血を
したみたいです。痛みがひくまで注射を続けるように言われました。しばらく かかりそ
うですけど 息子には頑張ってもらいます。

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3947Re:注射するだけ？あにやん 2016/8/19 15:58
記事番号3946へのコメント
お大事にしてください。

下肢の筋肉内出血は、治りきる前に動くと再出血しやすいです。
そういう経験を何度かしました。

ご注意ください。

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3948Re:注射するだけ？名古屋の母 2016/8/23 12:51
記事番号3947へのコメント
コメントありがとうございます。10日ほど経ちますが まだ治りません。今回は 長引きそ
うです…

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3951Re:注射するだけ？ぜんじろう 2016/10/26 01:00
記事番号3948へのコメント
イロクテイトがあっていないのかもしれないですね。
半減期が長いのに週３使用してるんですか？？半減期延長の意味がないですね。
理由は分かりませんが人によって効く効かないとかありますし
前の薬に戻してみるというのもいいかもしれませんよ。