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血友病に関して

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-全国の血友病医療施設について-あかり(2016/4/8 01:12)No.3905
　┗Re:全国の血友病医療施設について-点睛(2016/4/9 08:35)No.3906
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　　　┗Re:全国の血友病医療施設について-よっけ(2016/4/17 08:43)No.3910
　　　　┗Re:全国の血友病医療施設について-あかり(2016/4/22 11:27)No.3913
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3905全国の血友病医療施設についてあかり 2016/4/8 01:12

血友病の医療施設について教えてください。

1歳の血友病重症の息子がいます。
今のところ定期補充は行っていません。

東京在住ですが、転勤族のため近々引越しを控えています。
全国どこに転勤になるか直前まで分からないため、
あらかじめ全国の血友病医療施設を調べています。
会社は全国に150箇所程支社がありますが、病院から遠い支社は
事前に会社へ相談し、避けてもらえるよう交渉する予定です。


主治医からバクスター(ヘモフィリアステーション)のトラベル
ガイドはいただいていますが、それに載っていなくても
診ていただける病院はあるのでしょうか？
各都道府県に問い合わせるしかないでしょうか？
次回の定期検診時に主治医にも相談してみる予定ですが、
もしご存知のかたがいらっしゃいましたら教えていただきたいです。


例えばですが、、、
北海道の場合、トラベルガイドによると旭川、帯広、札幌、
函館、富良野には病院があるようですが、釧路の病院は掲載
されていません。釧路から車で何時間もかけて通う方法も
あるのでしょうけれど、できれば避けたいところです。。。

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3906Re:全国の血友病医療施設について点睛 2016/4/9 08:35
記事番号3905へのコメント
御心配の胸中お察しします。
転勤がつきもののお仕事ですと、今後も有ることだと思い書かせて頂きます。
地方にお住まいの方で専門医に診て頂けるのは本当に幸運なことです。
私は横浜在住ですが、主治医は専門医ではありません。
人生60年もやっていますと、現在4人目の主治医で普通の総合病院の医師です。
今の先生に主治医をお願いした時、「主治医を断れば血液製剤の入手にお困りに
なるだろうから引き受けるが、それはあなたが大人でいつ血液製剤を投与し何本
投与するのか、いつ投与を止めるのか、全て自分で判断できるからですと仰ら
れ、血友病の専門的治療が必要な場合は専門医の治療を受けて下さい」と言われ
ました。
４年前に私は脊柱管狭窄症で手術を受けましたが、その際面識もなく診察も受け
ていない専門医に手紙で相談し、手術可能な東京の病院を手配して頂きました。
かおりさんの場合、まだ小さい子供さんですから主治医＝専門医がベストです
が、専門医が遠い場合は身近な主治医を持つことが大事だと思います。

文面から現在は専門医に診て頂いているのだろうと思いますが、その先生に2通
の紹介状をお願いすることです。
1通は転勤先の血友病専門医に、もう1通は最寄の総合病院の医師宛で、緊急時に
は専門医の受け入れ体制が整っていることを書いて頂くことです。
紹介状には具体的な血液製剤の投与量などを記していただくと、頼まれた医師も
主治医を引き受け易いと思います。
断られたら無理に食下がってもダメです、そういう医師はイザという時に役に立
ちません、主治医を引き受けてくれる他の医師を探す方が賢明です。
私も子供時代には主治医と専門医に掛かっていました。

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3907Re:全国の血友病医療施設について点睛 2016/4/9 08:40
記事番号3906へのコメント
大変失礼しました。
お名前を間違えてしまいました。
あかりさんでしたね、ごめんなさい。

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3908Re:全国の血友病医療施設についてあかり 2016/4/11 12:14
記事番号3906へのコメント
コメントありがとうございます！

そうですね、やはり近くに専門医がいない場合、専門医でなくても診てくれる医師を持つこと
が大切ですよね。
息子の場合定期補充がまだですので、出血があれば昼夜問わず病院へ駆け込まねばならないの
で、近くに主治医がいないのはかなり不安ですしね。

私なりに、専門医がいない都市に電話で問い合わせてみましたが、やはりどこも一度息子の症
状を見た上で判断ということのようでした。今の時点ではどこに転勤になるかわからないので
具体的な相談はしませんでしたが、、、
やはり転勤先が決まらないとどうなるかわからないようですね。。
診てくださるお医者様がいることを祈るばかりです。

点睛さんがおっしゃるように、専門医がいない都市に引っ越すことになれば、今の主治医に2
通紹介状をお願いしようと思います。また具体的な製剤の投与量なども記載していただこうと
思います。
詳しく教えていただきありがとうこざいました。

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3910Re:全国の血友病医療施設についてよっけ 2016/4/17 08:43
記事番号3908へのコメント
重症児２人の母です。
転勤族でした。
小さい頃は本当に突然の出血が多く、頼るものもいなくて大変だったのを思い出しました。
普段は市民病院の先生に診ていただき、少々遠方の専門病院にも年に数回かかりました。

2歳頃、インビビターが出現してしまい、やはり専門医でないと難しいので
専門医のいる拠点病院近くに希望を出し、転勤しました。

インビビターさえ出現しなければ、専門医でなくてもやっていけると思いました。
ただ、小さい頃は投与回数が多いので、血管の確保が重要になります。
(うちはそれでほとほと苦労しました)
普段診てもらう病院は血友病専門でなくとも、白血病とか、他の血液を専門に診ている
病院をお勧めします。(大学病院とか)

血管を大事に使うことは、今後、家庭輸注や自己注射するうえでも影響してきます。
初めてのことで不安なことと思いますが、力を合わせて頑張ってくださいね。

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3913Re:全国の血友病医療施設についてあかり 2016/4/22 11:27
記事番号3910へのコメント
コメントありがとうございます！

同じ転勤族の方のアドバイス、とても嬉しいです(*^^*)

そうですよね、やはりインヒビターができた時のことを考えると、普段から専門医に診てもらいたいのが
本音です、、、。血管確保も不安です。。
産まれた時から今の主治医(専門医)に診ていただいているので、専門医ではないお医者様に変わるかもしれ
ないのも本当は避けたいところですが、転勤の都合上そうも言っておれず。。。
できれば定期補充も今の病院でスタートして少し慣れておきたいところですが、今のところ出血回数も少
なく定期補充するほどでもないので。。。
いろいろ悩ましいところです。

よっけさんのアドバイスのように、専門医が近くにいない場合は、できるだけ血液腫瘍内科のある病院や
大学病院などにお願いしたいと思います！
息子が自分で自分の身体を管理できるようになるまで、関節障害をできるだけ作らないよう、しっかりサ
ポートしていきたいと思います。

アドバイスありがとうございました(*^^*)