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血友病に関して

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-関節内出血?-miko(2016/1/15 17:57)No.3887
 ┗Re:関節内出血?-西村聡文(2016/1/16 12:43)No.3888
  ┗Re:関節内出血?-miko(2016/1/17 15:24)No.3890
   ┗Re:関節内出血?-西村聡文(2016/1/17 16:20)No.3891
    ┗Re:関節内出血?-miko(2016/1/17 16:58)No.3892
     ┗Re:関節内出血?-西村聡文(2016/1/17 19:15)No.3893
      ┗Re:関節内出血?-miko(2016/1/17 21:34)No.3894
       ┗インヒビター心配なし!-西村聡文(2016/1/17 22:26)No.3895


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3887関節内出血?miko 2016/1/15 17:57

こんにちは。
血友病A重症11歳母です。

左足首痛があり、腫れているか確認すると内くるぶしの下が
腫れていました。色は変わらず、少し熱感があります。

すぐに投与して様子を見ているのですが、
今まで関節内出血は足首だと認識していたので、
これが関節内出血なのか、筋肉内出血なのか分かりません。

捻挫だったら色が変わってかなり腫れますよね?
そこまで腫れていないので、捻挫ではないと思うのですが・・・

同じような経験された方、詳しい方いませんか?


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3888Re:関節内出血?西村聡文 2016/1/16 12:43
記事番号3887へのコメント
>これが関節内出血なのか、筋肉内出血なのか分かりません。

あまり気にすることは無いんじゃないでしょうか。

関節内にしろ、筋肉内にしろ出血への対処は充分な量を注射して様子を見る、ですから。

局所的な腫れと痛みで考えられるのは、小さな感染(いわゆるできもの)ですが、まあ、1
日立てば見分けはつくでしょう。

お大事に。

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3890Re:関節内出血?miko 2016/1/17 15:24
記事番号3888へのコメント
西村様 ありがとうございます。


2日経って痛みはひいたようですが、腫れはまだひきません。
まだかばうように歩きます。
一日おきに定期注射をしていて、一週間前にも痛みがあり注射して治ったのですが
3日経ってまた今回の痛みです。今回の痛みで初めてくるぶし下が腫れていることに気づき
、なかなかひかないので注射を打ち続けた方がいいのか迷っています。

関節出血の場合腫れはどれくらいでひくものなんでしょうか?
今まで、腫れる前に注射できていることが多くよく分かりません。
注射をして痛みが治まったということは、関節出血か筋肉内出血と考えて
よいのでしょうか?
3日間連日投与ですが、腫れが引くまで続けた方がよいのでしょうか?

いろいろ質問してすみません。
教えて頂ければ嬉しいです。




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3891Re:関節内出血?西村聡文 2016/1/17 16:20
記事番号3890へのコメント
ちょっといくつか質問させてください。


>2日経って痛みはひいたようですが、腫れはまだひきません。
>まだかばうように歩きます。
>一日おきに定期注射をしていて、一週間前にも痛みがあり注射して治ったのですが
>3日経ってまた今回の痛みです。今回の痛みで初めてくるぶし下が腫れていることに気づき
>、なかなかひかないので注射を打ち続けた方がいいのか迷っています。

一週間前にも左足首付近に痛みがあったようですが、
それ以前も、何回か痛みがありましたか?
一週間前はどれだけ注射しました?
体重は?
一回投与量は?(定期と臨時が違っていれば各々の投与量)
最近、8因子測定しました?
していればその値と、測定前2回分の投与量と時間は?
最近レントゲン取りました?
普段は普通に歩いてますか、足首の稼働の異常はありませんか?
スポーツはしていますか?


>関節出血の場合腫れはどれくらいでひくものなんでしょうか?

ケースバイケースでどのくらいとは言えません。
たくさん出血していればひくのに時間がかかります。


>今まで、腫れる前に注射できていることが多くよく分かりません。
>注射をして痛みが治まったということは、関節出血か筋肉内出血と考えて
>よいのでしょうか?

その通り、注射をして改善されているのなら、出血が原因です。

>3日間連日投与ですが、腫れが引くまで続けた方がよいのでしょうか?

今回のことだけの回答ならば、スムーズに歩けるまで続けた方が良い、
で終わるのですが、短期に繰り返しているようなので、
今後の長期の展望を含めて、いろいろ質問させていただき、
それを聞いてから、私の考えをお伝えしたいと思います。



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3892Re:関節内出血?miko 2016/1/17 16:58
記事番号3891へのコメント
早速のお返事ありがとうございました。

>一週間前にも左足首付近に痛みがあったようですが、
>それ以前も、何回か痛みがありましたか?
    ⇒足首はあまりなくて2年くらい前にあります。1回の投与で良くなりました。

>一週間前はどれだけ注射しました?
    ⇒火曜【朝】7時   定期 1000単位
       【夜】10時   足首痛1000単位(8時頃痛いと言いましたが朝も投与していた  
                      で2時間ほど冷却を繰り返し、治らず投与)
  
    ⇒水曜 なし
    ⇒木曜【朝】7時   定期 1000単位
    ⇒金曜   14時   足首痛1000単位
    ⇒土曜【朝】7時   腫れ 1000単位   
    ⇒日曜【朝】7時   腫れ 1000単位
>体重は?
    ⇒32キロ
>一回投与量は?(定期と臨時が違っていれば各々の投与量)
    ⇒上記
>最近、8因子測定しました?
    ⇒投与してからの上昇値は測定していません。
     インヒビターが1年前0.2になったことがありますが今はありません。
     先月股関節を痛めて、一週間ほど朝1000 夜1000 連続投与していました。
このとき、インヒビターの検査しましたがなしでした。
     連続で投与したのでそれから短期間にインヒビターが出ることはありますか?
     
     
>していればその値と、測定前2回分の投与量と時間は?
>最近レントゲン取りました?
    ⇒とってないです。
>普段は普通に歩いてますか、足首の稼働の異常はありませんか?
    ⇒いつもは普通にあるいています。
     なんでも普通にしていました。体育も、遊びですがサッカーや野球も。
>スポーツはしていますか?
    ⇒水泳をしています。

今まで定期注射をしていたせいか、あまり関節出血がなく先月から股関節、足首と続いているので
心配です。
よろしくおねがいします。

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3893Re:関節内出血?西村聡文 2016/1/17 19:15
記事番号3892へのコメント
まず、8因子の測定について、
インヒビターの検査をされているとのことですので、
病院では測っているんじゃないでしょうか。
「上昇値」とかにこだわらず、普段の受診時に時々採血測定すれば、
投与何時間後とかのデータを積み重ねれば、大体の目安になりますし、
インヒビターが出来ているかどうかのチェックにもなります。

インヒビターが出来ているかどうかは、断定は出来ませんが、
ある程度効いているようなので、心配ないんじゃないでしょうか。


さて、本論です、打つのが少ないです。


体重32kgということなので、1000単位打てば計算上は
1000÷32×2=62.5%


「%」で表記すると多いように思いますが、
「割」で考えれば

普通の人が100%なので、普通の人の6割しかありません。
半減期が8〜12時間程度なので、半日経てば2〜3割、
1日たてば、1割かそれ以下、出血してもおかしくありません。


今回の出血は2回というより、1回目の出血後の傷が癒えない間に、
再発したと考えるのが普通でしょう。

今まで左足首があまり出血したことが無く、関節の稼働も
問題なかったということから、今回の出血を最後に、
徹底的に再発を防げば後遺症を残さないで済むでしょう。

少なくとも1週間、出来れば1ヵ月位は毎朝打って下さい。


その後、毎朝打つのが無理でしたら、1回2000単位打って下さい。
2000単位打っても、普通の人より少し多い程度、
いや普通の範囲内ですので、多すぎるということはありません。


ちなみに、私体重50kg、ここ数年、2000単位と1000単位を交互に
毎日打って、普通の人の因子レベルを維持したら、全然出血せず、
つくづく、普通っていいなあ、昔からこうしていたらよかったと思っています。

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3894Re:関節内出血?miko 2016/1/17 21:34
記事番号3893へのコメント
西村様

ありがとうございます。
私も1回目の出血が治りきらないうちに再出血してしまったのかなと
感じていました。
今まで出血が少なく、痛くなっても1回の投与で治ってしまうことが
多かったので、油断していました。反省です。
きっと投与量が少なく間隔も空きすぎだったんですね。
定期の量も増やした方が良さそうですね。

前回の結果を確認したら
8因子測っていました。
投与後8時間半で32%でした。

一週間ほど毎日打ってみます。
主治医が専門でないので、1カ月は許可が下りないと思います(>_<)
定期の量を増やしもらうのも一苦労です。増やしてもらえるといいのですが・・。

もうすぐ中学生で、部活は運動系に入りたいと言っているので
心配です。落ち着いてくればいいのですが。

先月今月と出血続きで、ずっと気分が落ち込んで
一人でもやもや悩んでいたことが解決でき、とても感謝しています。
本当にありがとうございます。

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3895インヒビター心配なし!西村聡文 2016/1/17 22:26
記事番号3894へのコメント
>前回の結果を確認したら
>8因子測っていました。
>投与後8時間半で32%でした。


教科書通りですね!

計算では、あと8時間たつと16%
さらに8時間、つまり24時間で8%

こうやって、計算値と実測値を比較し、誤差範囲に
収まっていればインヒビターは心配せずに済みます。


そして、日頃、注射時間、体重を正確に記録していれば、
何%程度の時に出血しているから、何%を維持する為には、
投与量・頻度をこうしなくてはいけないと、
科学的に主張できます。

mikoさんはきちんと記録しているから、合格です。
自信をもって!