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血友病に関して

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-硬式野球は・・・-まめた(2015/10/5 11:04)No.3873
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3873硬式野球は・・・まめた 2015/10/5 11:04

中学１年の血友病A重症の母です。
この度、中学校の部活がままならず、シニアチームに入り、硬式野球を始めま
した。まだ、数回しか練習に行っていないのですが、バットを振りすぎて右手
を腫らしています。
定期補充のおかげで、いままで大した出血もなく過ごしてきたので、安易に考
えていたのですが、やはり何でもできる・・・は難しいのかと思いました。で
も、子供のしたいことはさせてあげたいとも思いますし・・・経験者の方がい
らっしゃいましたらアドバイスをお願いします。

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3874Re:硬式野球は・・・あにやん 2015/10/9 17:20
記事番号3873へのコメント
こんにちは。

野球ですか・・・、スポーツについては、ある程度は可能だと思います。

定期補充療法は、内出血を起こさないレベルに凝固因子の活性値を上げるという治療法で
す。補充量を増やせば、内出血は防げると思いますが、どこまで活性値を上げるために補
充量を増やす処方をしてもらえるのかが「カギ」になると思います。

極端な話ですが、毎日100％に活性値を上げる補充を行えば、ほぼ健康な人と同じことが
できると思います。

とにかく、野球がやりたいということでしたら、凝固因子活性値のピークをどうするの
か？トラフという最低活性値をどの程度にするのかを、主治医に相談してみてください。

十分な答えになっていないかもしれませんが、お許しください。

息子さんの人生が、より良い方向に向くことを祈っております。

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3875Re:硬式野球は・・・まめた 2015/10/13 19:31
記事番号3874へのコメント
こんばんは。ありがとうございます。様子を見ながら先生にも相談してみます。
今まで、定期補充をなんとなくしていたので、先生任せにせず、計算もしないとだめです
ね・・・息子が頑張れるように頑張ります。

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3876Re:硬式野球は・・・匿名 2015/10/15 08:27
記事番号3873へのコメント
こんにちは‼
家の息子は軟式野球をしています。
シニアとは練習量も違うとは思いますが、参考までに。
前まで、週3回の定期補充をしていて特に大きな出血はあり
ませんでしたが野球を始めて、野球って練習時間も長いし主
治医に相談した結果、激しい運動をしてる人は週4回定期補
充をしてる人もいるとの事で、息子も週4補充にしてもらい
ました。
主治医に相談してみて下さい！

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3877Re:硬式野球は・・・まめた 2015/10/15 21:19
記事番号3876へのコメント
ありがとうございます。うちも９月までは学校で軟式野球をしようとクラブに
入っていたのですが、人数がが少なくて・・・
輸注量や回数など主治医に相談してみます。少しでも長く楽しめるように・・・

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3878Re:硬式野球は・・・まめた 2015/11/10 20:18
記事番号3877へのコメント
今晩は。色々なコメントありがといございました。
先日、医師に相談して練習に合わせて注射の回数を増やすことになりました。
まだまだ心配だらけですので、またよろしくお願いします。