-意見聞かせてください-ほたる(2015/9/22 23:33)No.3867
┗Re:意見聞かせてください-西村聡文(2015/9/23 09:43)No.3868
┗Re:意見聞かせてください-ほたる(2015/9/23 16:38)No.3869
┗多くないです-西村聡文(2015/9/23 17:35)No.3870
┗わかりました。-ほたる(2015/9/23 23:29)No.3871
| 3867 | 意見聞かせてください | ほたる | |
久しぶりの投稿になります。 血友病Ｂ重症。オルプロリクスを使用し始めました。 週一回投与の場合50%上昇、10日に一回投与の場合100%上昇をし始めとしての 定期投与となります。 定期の場合、そんなに上昇しておかなくてもよいのではという私の考えと合わ ず不安になりました。そして先日、運動会に練習で足首を痛めてしまい治療を と病院へ行き治療方法を聞きました。 一日おきの定期投与の半分量を投与すると言われました。えっ？それでいい の？と不安倍増で見守り定期（本当は3500投与しなくては体重に見合わないと 言われているのを断っている中で）2000単位投与後28% 一週間後２％ 一日おき2000.3000.2000.2000と本当に治療できているのだろうかと二回目投 与前に今の上昇値を調べてほしいとお願いした。さんざん「意味はない」と言 われようやくの事です。 二回目投与前が11％、四回目投与後二日後が15％の結果になりました。 この値で出血が抑えられているのでしょうか？ 先生は統計と同じだからいいと言っていた。 連続投与一週間後息苦しさと蕁麻疹が発症。先生は喘息と風邪の症状だと言う。 副作用ではないのでしょうか？ それと、身内にもう一人同じ薬を投与している１歳血友病Ｂ重症の子がいるの ですが 今500を二週間に一度定期投与しています。 ピークが60％近くまで上がっていて10日目に２％残っていました。 定期にするなら60％まで上げたくないので最近乳幼児用250がでたのでその単 位を投与してどのぐらいまで上がるか見てほしいとお願いしたが意味がないと いわれました。 定期投与の場合、60％も必要なのでしょうか？ | |||
| 3868 | Re:意見聞かせてください | 西村聡文 | |
| 記事番号3867へのコメント 血友病Aの57才です。 「A」ですので「B」の経験談は「B」の方にお任せする として、少し気になるところを、、。 体重を記載された方がコメントしやすいと思います。 定期投与の場合は、ピークを上げない方が良いとの考え をお持ちのようで、一方で出血時治療の場合はトラフが 低いので効果があるのかという不安をお持ちのように読 み取れます。 高い、低い、どちらがお聞きになりたいのでしょうか？ | |||
| 3869 | Re:意見聞かせてください | ほたる | |
| 記事番号3868へのコメント コメントありがとうございます。 私の中であせりがあり、伝え不足が多くて、すいません。 中学３年、男子６２ｋｇで、定期投与２０００単位でしています。 投与前２％、投与後１５分で２８％、１週間後２％でした。主治医から投与量が 少ないから３０００単位に上げようと言われています。医局は、すでに２０００ 用の薬剤の入荷を断り、３０００の入荷しているようです。私はどうしようかと あせっています。この薬では、定期投与のピークを５０％か１００％に上げるよ うにと記述されていますが、このことに関して、良いと思う考えでしょうか？私 は、通常は２５〜４０％位で、それが長く続くものだとばかり思っていました。 今回、治療をしたときに、定期投与の半分量を投与しました。治療時に定期の半 分量だと言うのも理解できません。私は数値を上げて、早く出血を止めるものだ と思っていたのに、なぜ、半分量なのか？そして投与後、２日目に数値が１１％ でした。この数値で問題がないのでしょうか？ 今回のことで、薬を以前のものに、戻したいと思うようになっています。 孫も１歳で９ｋｇ、１０日に1回、５００単位で定期投与後、６０％の値です。 多すぎると思いませんか？ | |||
| 3870 | 多くないです | 西村聡文 | |
| 記事番号3869へのコメント 血友病AであれBであれ、健康な人の平均値を100%と定 義しています。 ですから、100まであげても、やっと普通の人になった というだけです。 凝固因子製剤の投与が多すぎる、と問題になるのは、も っと高いレベル、 150%とか500%とか1000%とかの話 です。 凝固因子製剤の種類に関わらず、注射直後からどんどん 低下していきます、中途の数値を長く維持するような 薬、そういう薬が出来れば良いですが、いまのところ私 は知りません。 個々の投与量と上昇具合や2日後1週間後の数値、通常の 範囲内ですね、インヒビターの心配は今のところ無いん じゃないでしょうか。 ただ、計算通り上昇していても、そのレベルが低ければ 出血を止めたり予防は出来ません。 血友病「B」の薬の種類の違いは血友病「A」の私には経 験をお伝えすることは出来ませんが、因子レベルでの数 値を聞く限りでは主治医の判断の方が私に近いです。 | |||
| 3871 | わかりました。 | ほたる | |
| 記事番号3870へのコメント 上昇値を上げると血栓症を起こしやすいと耳にしていたので定期の上昇値を抑え ておきたかったのですが数値的に大丈夫だと聞き安心しました。ありがとうござ います。 今日定期で2000単位投与した所、30分後に蕁麻疹が起きてしまい副作用のように 思えるのでとりあえずオルプロリクスはやめようと思います。 前の薬、ノバクトにするかベネフィクスにするかまた主治医と相談したいと思い ます。 この後の事はまた投稿させて頂きます。 | |||