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血友病に関して

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-関節内出血と関節の痛みの違い-☆(2015/9/5 21:04)No.3851
　┗Re:関節内出血と関節の痛みの違い-匿名(2015/9/6 10:29)No.3852
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　　　　　　　　┗Re:関節内出血と関節の痛みの違い-愛(2015/9/9 12:02)No.3862
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　　　　　　　　　　　┗Re:関節内出血と関節の痛みの違い-☆(2015/9/29 15:32)No.3872
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3851関節内出血と関節の痛みの違い☆ 2015/9/5 21:04

こんばんは
小学2年 血友病A の息子を持つ母親です

関節内出血を繰り返してしまい、足首は関節を痛めています
出血してない時でも痛みが出てしまう時があるらしく、最近はすぐ痛くなります

そこで、お聞きしたいのですが。
関節内出血と関節が痛いときの違いが知りたいです

腫れや熱を持つ…というのが分かりずらく
なかなか判断が難しいです。
関節内出血をしてる場合、寝てるだけでも痛いものなのでしょうか？
息子は最近、歩くと痛い！と言います

色々と教えてください

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3852Re:関節内出血と関節の痛みの違い匿名 2015/9/6 10:29
記事番号3851へのコメント
小６A重症の母です。
息子も今まで何回か関節内出血をしました。

経験上、関節内出血は完全に止めないと何日後かにまた出血することが多いです。
なるべく早期に注射して痛みが治まっても１〜２日は連続して投与した方が
繰り返すことが少ないです。

腫れや熱の症状が出てきた時はかなり出血している状態だと思います。
なるべくその症状が出る前に注射することで出血も早く止まるし、再出血も防げる
と思います。
関節出血した後に、数日後歩くと痛い時は再出血を疑ってすぐ注射してました。

一日も早く痛みがなくなるといいですね。　参考になれば。

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3853Re:関節内出血と関節の痛みの違い☆ 2015/9/6 11:59
記事番号3852へのコメント
お返事ありがとうございます。

最近は少し走ったり、歩いたりしただけでも痛いと言われてしまい…
精神的に参ってます(T ^ T)

熱や腫れがある場合、かなりの出血してるんですね。
足首は出血を繰り返しているからか、常に腫れてる気がします。

出血してる場合、寝てても痛みはあるのでしょうか？
息子に聞いても分からない〜といわれてしまうと…
本人にしか分からない痛み
分かってあげられず悔しいです

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3854Re:関節内出血と関節の痛みの違い愛 2015/9/7 08:17
記事番号3853へのコメント
多分　小さい出血でも　無自覚の出血はあると思います。
順調に　腫れることもなく　年に1〜２回　足が痛む　程度でも
実際　MRIやレントゲンを撮ったら　関節症が進んでいたりしました。

もちろん　個人個人　定期投与の量や　間隔にも　よると思いますが、
一度　関節評価してもらってはいかがでしょうか？

小さい血管から　チョロチョロ出血しているであろう　というのが　私の見解です。
関節評価してもらって　痛んでるようであれば　投与量を増やすなどの対策も必
要かな・・・と思います。トラフが少ないと　やはり　ありうるかなと・・・。

今　歩いていたむなら　やはり一度整形にいってみてはいかがですか？
いっときでも　体重をかけないような装具や　固定できる装具で　数か月
保護してあげたほうが　いいような気が・・・私はします。そのうえで　投与量
をご相談なさってはどうでしょうか？

うちは痛みだしてから　やはり　保護してないと　ずいぶん長引きました。
痛いときに　歩かせてると（装具はそのときはいらないといわれたので）
その後　やはり　すごく　痛みが激しくなってしまいました。
MRI上　出血はおさまっていたのですが・・

できれば一度　関節評価してもらって　いただけたらいいのかな？と個人的に思
いました。　

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3855Re:関節内出血と関節の痛みの違い愛 2015/9/7 08:38
記事番号3854へのコメント
追加
関節出血と関節症の痛みの違いですが、やはり　難しいですよね。
特に子供のうちは。
うちも　ちょっとひどくなったとき　どっちか　わからず　年の為結構
注射をしましたが　腫れてるわけでもないので　おそらく関節症のほうだろうと。
わからず　ずいぶん悩みましたが　腫れてないと　はっきりとは　私もわかりませんでし
た。　
安静時期も　長期になっちゃったり　精神的にも　きつくなりますよね。

今回の☆さんのは関節症が大部分の気がするのですが・・・


寝ているときの出血ですが・・・はっきりはわかりませんが　おそらく
そうゆうことも　あるだろう・・と思います。
特に繰り返してる関節ならば。

寝ていても　出血するときはする　というのを　読んだことがあったのですが
今の製剤の場合は　どうなのか・・・これまた　よくわかりません。

ただトラフがすくなかったり　短期間に繰り返してたりしてるなら
投与量がたりなくて　寝ていても　ありえるかなと個人的に思っております。

参考にならなくてすみません。


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3856Re:関節内出血と関節の痛みの違い☆ 2015/9/7 21:15
記事番号3855へのコメント
お返事ありがとうございます。

色々と教えていただき勉強になります。
さっそく明日、主治医の先生と話ししてきます。

先月あたりから毎日痛いと言われてしまい…
毎日のように注射してました。
が、MRI上 出血してない。と先生に言われ関節症なのかと。
まだ痛みが続いてるため、頭を抱えています。

整形にも通っているのですが、装具はまだ大丈夫。
今は出来ることは何もないからと言われてしまってます。
が、やはり数ヶ月 徹底的に安静にさせるしかないのでしょうか…



関節評価というのは、どのようなものなのか教えていただけますか？

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3857Re:関節内出血と関節の痛みの違い西村聡文 2015/9/7 22:47
記事番号3856へのコメント
トラフ測っていますか?

ピーク(トラフ＋計算上の上昇値)は?


もし、まだ検査されていないのであれば、検査した方が良いと思います。

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3859Re:関節内出血と関節の痛みの違い☆ 2015/9/8 21:41
記事番号3857へのコメント
お返事ありがとうございます。

一応中等症レベルなので0にはならないはずなんですが、今度製剤投与30分後の値を調べ
ることになりました！

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3858Re:関節内出血と関節の痛みの違い愛 2015/9/8 14:28
記事番号3856へのコメント
そうですか　整形にかかったんですね。では　そこで評価って感じだと思いま
す。整形の先生にレントゲン等で　軟骨や骨の変形や痛み具合を評価してもらうこと
です。
そこで装具はいらない・・となると　まだそんなに　ひどくはないのかもしれま
せんね・・・。
出血してなければ　歩いていい　とか　私もよく言われましたが（内科の先生）
やはり痛みがあって　しばらく歩いてると　うちは　いっときひどくなりまし
た。出血はしてませんでしたので関節症の痛みですねきっと。

とりあえず整形で最初につけてもらったシーネをずいぶん　使ってたりしました。
　ずっと家にいれたらいいのですが、やはり学校行かせてあげたいですよね。

PTB装具（膝で体重を支えて負荷を軽くする）までいかなくても
いっとき　短い　固定装具　もしくは　歩きずらいですが　シーネだけでも
もらえると　いいんですけどねえ・・・
なかなか　思うように作ってもらえなかったり
必要ないと言われたり（でも動くと痛みが増すんですよね）

うちも当初、装具は見送られたので自分でシーネ＋松葉杖とかで学校いってた時期
もありました。
まいてると　痛みが少ないようで。体育もずっと見学させてました。
今は関節は痛んでますが、歩きは大丈夫になりました。

そのうえで　やはり　新しい出血をさせないためにも
やはりトラフを　いっときだけでなく　これから　ずっと
ある程度ある状態にしてあげた方が　いいかと思います。

本当　関節症の痛みは　いつ落ち着くんだろう・・・って
精神的にきついですよね・・。でも今　出血を起こしてないのは　一番いいこと
なので。ね。
　

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3860Re:関節内出血と関節の痛みの違い☆ 2015/9/8 21:50
記事番号3858へのコメント
お返事ありがとうございます。

軟骨はすり減ってしまってるのが、レントゲンでも分かります。
装具の話にはなりませんでしたが。
治らないし、出来ることはありませんと言われてしまったため、落ち込みました。

シーネ。作ってもらえるよう言ってみます。
関節症の痛みは落ち着くことがあるんでしょうか…
精神的にきてます(T ^ T)
出血なら注射‼︎ってなるけど…
どうすることも出来ない虚しさ…

中等症レベルなので0にはならないはずなのですが。

愛さん色々と教えていただきありがとうございました。
なかなか身近に同じ悩みをもつ方がいなく路頭に迷ってました。
またやる気が出てきました！
頑張ります！

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3861Re:関節内出血と関節の痛みの違い海外在住 2015/9/9 10:03
記事番号3860へのコメント
関節症のことはわからないのですが、中等症とのこと。

わが子は初検査（初めて製剤を注入する前）で測った時の第八因子は3.4％とだったの
で中等症と診断され、オンディマンド（怪我する度に輸注）処置をとっていました。

約半年後の検査で0.1％以下になり、重症と診断が変わり、定期輸注が始まりました。

血友病は遺伝子が関係するので、症状が悪化することはないはずですが、わが子はなぜ
か初めての検査で中等症と診断されたので、ちょっと気になり書き込ませて頂きました。


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3863Re:関節内出血と関節の痛みの違い☆ 2015/9/9 12:58
記事番号3861へのコメント
そうなんですね…
我が子も4%ありました。
そのため定期輸注ではなかったんですが、出血を繰り返すため定期になりました。
毎月採血してますが、やはり変動します。
1%以下になったときもありました。
先生曰く、インヒビターは出てないけど若干戦っちゃってるのかもね。と…

色々と難しいですね。

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3866Re:関節内出血と関節の痛みの違い海外在住 2015/9/11 18:14
記事番号3863へのコメント
お返事ありがとうございます。

昨日は定期検診でした。我が子の体重は15kgなので、計算上は350units程でいいのですが足りて
ないようで、750units輸注。それでも70%弱までしか上がりません。以前は月水金の週3日でした
が、日曜日にアザが増えるので、今は隔日輸注してます。1年ほど微量のインヒビターも出まし
たが、今はアザの数もぐっと減り、安心です。とは言っても、2日目に何かあればほとんど何も
残ってないので、輸注になりますが…

お子さんに必要な量を処方してもらえて、怪我フリー、お母さんもストレスフリーになりますよ
うに。

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3862Re:関節内出血と関節の痛みの違い愛 2015/9/9 12:02
記事番号3860へのコメント
できることはありません・・・・ですか・・・
本当　落ち込みますね・・・。

うちも　なにもつけないで　しばらくしたら
激痛がとれなくなってしまって　痛み止めは飲んでましたが
やはり子供なので　薬も強くて　いろんなとこが　ヘトヘトでした。

装具や固定が　必要なのかは医師でないのでわかりませんが

学校へ少しでも行けたりするように　歩くのを　一時　補助してほしいんですよね・・
程度にも　よると思いますが　固まらないように（よく言われる筋肉）
気を付けながら　学校の間だけでも　保護できると　精神的にもだいぶ
違いますよね・・・子供も。
家で　じーーーーっと　座ってるよりきっと。
出血のときは仕方ないですけどね。


中等症だったのですね。
では　トラフも重症のうちよりは　ありますねきっと。

うちも　どこまで運動させれるのか　体育も年々ハードになりますし、もう全くさせない
ほうがいいのか
よくわかりません。

でもまだ骨も軟骨も　成長期ですので
いくぶん　よくなると思いますよ。完治はしないのでしょうけれど。

痛みがでると親としては本当つらいし　悩みますね。
どこまでさせていいのか、動かしていいのか、このまま歩かせていいのか・・・
画像と痛みは本当　比例しません・・・ね・・・。


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3864Re:関節内出血と関節の痛みの違い☆ 2015/9/9 13:07
記事番号3862へのコメント
愛さんありがとうございます。

今度 東京の整形外科に行ってみようと思います。
小児科の先生も勧めてくれたので…
何か出来ること探してきます！

学校大好きすぎてはしゃいでしまうんですよね…
学校で痛くなることはあまりないようなんですが、帰ってくると「痛いかもー」って。
自分で調整出来るようになると助かるんですが。

よくなる可能性を信じてみます。
前向きに考えなきゃですね！

画像と痛み 比例しません。ね。笑

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3865Re:関節内出血と関節の痛みの違い愛 2015/9/10 10:32
記事番号3864へのコメント
がんばってください！
必ず落ち着きますから！
専門の先生と　どのように過ごしたらいいかなど　よく相談なさってくださいね！

親ですから　何かできることは　なんでも試そう　と　思いますよね！

変化があればまたご報告くださいね！

お母さん　がんばれええええ！

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3872Re:関節内出血と関節の痛みの違い☆ 2015/9/29 15:32
記事番号3865へのコメント
遅くなりましたが。

ありがとうございますー！！！
頑張りますー！！！

ここ最近、落ち着いてきたような感じがします^ ^