イロクテイト治療開始

CHPnet 会議室
血友病に関して
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-イロクテイト治療開始-きたざわ　かつみ(2015/8/7 20:12)No.3837
　┣Re:イロクテイト治療開始-中外を待つ(2015/8/8 23:44)No.3838
　┃┣Re:イロクテイト治療開始-きたざわ　かつみ(2015/8/11 21:21)No.3839
　┃┃┣Re:イロクテイト治療開始-海外在住(2015/8/12 08:03)No.3840
　┃┃┣Re:イロクテイト治療開始-西村聡文(2015/8/12 11:49)No.3841
　┃┃┗Re:イロクテイト治療開始-中外を待つ(2015/11/19 09:17)No.3879
　┃┗Re:イロクテイト治療開始-匿名(2015/8/13 17:12)No.3842
　┗Re:イロクテイト治療開始-きたざわ　かつみ(2015/8/13 21:04)No.3843
　　┣Re:イロクテイト治療開始-西村聡文(2015/8/13 21:11)No.3844
　　┣Re:イロクテイト治療開始-海外在住(2015/8/14 09:27)No.3845
　　┣Re:イロクテイト治療開始-あにやん(2015/8/19 18:08)No.3846
　　┃┣Re:イロクテイト治療開始-きたざわ　かつみ(2015/8/20 19:06)No.3847
　　┃┗Re:イロクテイト治療開始-匿名(2015/8/22 20:02)No.3848
　　┃　┗Re:イロクテイト治療開始-あにやん(2015/8/24 17:38)No.3849
　　┗あにやんさま。匿名さま。-きたざわ　かつみ(2015/8/27 21:55)No.3850

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3837	イロクテイト治療開始	きたざわ　かつみ E-mail	2015/8/7 20:12
お世話になっております。前回まで、匿名で投稿させていただいておりましたが、もう、いい年齢(52歳) になりますので、ぶっちゃけます。・２歳のときに、外傷により血友病A重症と診断される。・両肘、両足首に血友病性関節症あり。・クリオ製剤投与開始のため、HCVフィブリノゲンによるC型肝炎あり・HIV感染なし・インヒビターなし・なぜか、42歳のときに、糖尿病発症（２型のやせ型）インスリン治療あり自己紹介は、これくらいとして。さて、8/4より、アドベイト2000単位から、イロクテイト3000単位に切り替えを実施いたしました。投与前採血検査、投与後30分における採血検査では、特に変化を認められませんでした。ただし、あくまでも簡易検査結果なので、詳細な検査結果が出るのは、今月後半になる予定です。今のところ、特に副作用が発生している症状は出ておりません。ただ、副作用に関しては、個人差がどうしてもあるので試用が必要ではないかと思います。（ちなみに私は、小学生のときに発疹。中学生のときに動悸が１回出たことがあります。そのときの製剤が何だったかは、申し訳ないですが、記憶にない＾＾；）今後随時、イロクテイト治療を報告させて頂こうと考えてます。また、話題をまったく変えますが、成人の血友病患者の方で、ポート治療を実施されている方は、いらっしゃいますでしょうか？もし、いらっしゃいましたら、ぜひ、お話をお聞かせいただきたくお願いいたします。今後ともよろしくお願いいたします。

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3838	Re:イロクテイト治療開始	中外を待つ	2015/8/8 23:44
記事番号3837へのコメント＞今後随時、イロクテイト治療を報告させて頂こうと考えてます。何故に？バイオジェンの回し者ですか？

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3839	Re:イロクテイト治療開始	きたざわ　かつみ E-mail	2015/8/11 21:21
記事番号3838へのコメント >何故に？バイオジェンの回し者ですか？なぜ、こんな不思議なコメントつくのでしょう？私は、バクスター、バイオジェン、田辺三菱、バイエル、中外製薬、エーザイ、武田等で、もう、いぃや。どこの製薬会社でも、いいのですけど、もしかして皆様のお役に立てるかと思い、投稿しました。しかし、このようなコメントをされるのならば、もう一切、コメントは控えさせていただきます。失礼いたしました。

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3840	Re:イロクテイト治療開始	海外在住	2015/8/12 08:03
記事番号3839へのコメントやり取りを見て、とても残念で書き込ませていただきます。きたざわさま、私は是非あなたの使用感想をこれからも知りたいです。長期作用型、私の住む国では、国家予算上この先3年は少なくとも導入の可能性なしです。子供はまだ小さく、2日に1度の注射はとても負担で、失敗が続くと遠くの病院まで車を飛ばします。頻度が減れば、血管の回復も促され、失敗も減り、子供の負担も減ります。でも、本当にどれくらい作用するのか、これからますます活動的になる子が使えるのか、大人のきたざわさまの使用感で参考になる部分は限られるかもしれませんが、それでもこれからも経過を教えてほしいです。そして、中外を待つさま私たち夫婦はこの病気の情報、生の声を知りたいと、日々こちらの掲示板にもお邪魔しています。イロクテイトに興味の無い方もいるかもしれませんが、あらゆる新薬の情報を少しでも欲しているものとしては、たとえ個人的な感想であっても聞きたいです。ゆがんだ見方をしてみれば、あなたこそ中外製薬の回し者とも読めてしまいます。それでも、私たちはあなたがどんなバックグランドの方であっても、将来中外製薬からの新薬の使用感想を書き込んで下さるなら、ぜひ読んでみたいです。掲示板は、個人的な情報を交換し、情報の取捨選択はそれぞれに任されるものだと思います。少ない患者数で、新薬の情報となると、とても興味があります。個人的に使用してよくなかったら、それはそれでぜひ書き込んでいただきたいのですが、他の方の使用感想を非難し、折角の情報交換がしにくくなってしまうことだけは、避けてもらえませんでしょうか？よろしくお願いします。

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3841	Re:イロクテイト治療開始	西村聡文	2015/8/12 11:49
記事番号3839へのコメント私も、きたざわさんの >もしかして皆様のお役に立てるかと思 >い、投稿しました。信じていますよ。続けていただきたいです。

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3879	Re:イロクテイト治療開始	中外を待つ	2015/11/19 09:17
記事番号3839へのコメントあなたの意見を参考にして患者さんが先生に製剤の切り替えをお願いしてインヒビターが出たらどうするんですか？あなた責任取れますか？遊びじゃないんだ。そういったたぐいの話は医師から聞けばいいこと。

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3842	Re:イロクテイト治療開始	匿名	2015/8/13 17:12
記事番号3838へのコメント私も　きたざわさんが　新しい薬ですし　試した方の感想をききたいかたも　いらっしゃると思いますし　なんか　最近　なにか書き込むと　中傷のような書き込みも　よく感じます。でもこのサイトは他では　わからない　きけない　しりたいけど　どこで聞いていいかわからない　など　患者さん本人の声もきける貴重な場です。これを書いたら　また　なにか中傷？されるかなと思うと　何も　うわべだけのことしか　聞けません。医療費や　特児などのこともそうですが最近　わからないから　レスしても　批判するような書き込みが　きになってました。もちろん　違う意見があるのはわかりますが・・一番は　情報を共有できる　患者さんや経験者から　いろんなことをきけるから　みなさん　このサイトにくるのではないでしょうか？とくに今回のきたざわさんの　レスは　興味のある方に　情報として流してくれてるだけなのに　いやな気持ちになる書き込みは　中外さんこそ控えてほしいです。

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3843	Re:イロクテイト治療開始	きたざわ　かつみ E-mail	2015/8/13 21:04
記事番号3837へのコメントこんばんは。みなさま。暖かいコメント、有難うございました。わたしも、少し、頭に血が昇ってしまい、余計な返信をしてしまいました。ご迷惑おかけいたしました。さて、イロクテイト投与の最新情報ですが、・8/1にアドベイト2000単位を定期投与・8/4その時点でのAPTT値は、50.0　第?[因子は、6% その時点でイロクテイト3000 　単位投与。　30分後再採血　APTT値 31.0　第?[因子　94% 　その他、生化学検査結果は、8/19肝臓内科受診時に出ると思います。・8/8自己注射により、投与・8/12受診により、病院投与私は、もともとアレルギーに強い体質のようですが、イロクテイト投与による副作用状態は、今のところありません。また、現在デメリットとして感じることは。・イロクテイト本体に、溶解方法の記載がない。　（溶解方法が、結構複雑で、緊急時に医療機関で投与してもらうときに、医療機　　関で溶解できるかどうか不　安です。）・溶解セットに、23G翼状針が添付されていない。　（25Gは、私の血管には、入れにくい）・本体格納箱が、ちょっと大きい。冷蔵保管に少し不便です。以上、イロクテイト使用から約２週間のご報告です。中外さまへ。私は、2歳のころ血友病と診断され、当初は鮮血輸血治療でした。当時は、輸血針といえば、18Gというとてつもない注射針でした。また、最初に投与された血液製剤は、6歳のとき。AHG,AHFで、これも輸血針で小学校3年くらいまで、毎週刺されました。小学3年くらいのとき、初めて21G翼状針にて少し楽になりました。したがって、自己注射で、させる血管がほとんどないのです。できれば、投与回数を減らしたく、新薬に期待している次第です。お気にいられないかもしれませんが、中外の新薬を待って、治療開始できるのであれば、そのときに、ご報告いただければ幸甚です。もちろん、私も、そのときには、中外さんの新薬にお世話になるかもしれません。

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3844	Re:イロクテイト治療開始	西村聡文	2015/8/13 21:11
記事番号3843へのコメント good job!

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3845	Re:イロクテイト治療開始	海外在住	2015/8/14 09:27
記事番号3843へのコメントきたざわさま続編、ありがとうございます。普段は読む専門で、なかなかコメントしませんが、質問があれば、書き込みませて頂きます。子供の頃の治療法は読んでて辛かったです。血液製剤、そして長期作用型製剤、さらには遺伝子治療と医学がさらに進歩し、生活の質が向上することを願ってます。

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3846	Re:イロクテイト治療開始	あにやん E-mail	2015/8/19 18:08
記事番号3843へのコメントこんにちわです。長時間作用型製剤について、お話しが盛り上がっておりますので、私見ですが書き込ませていただきます。私は、某社の長時間作用型製剤の治験を、1年間受けました。 2000単位を週2回、輸注しておりました。(ちなみに体重は65ｋｇ程度です。) 大きな出血はなく、大過なく過ごしましたが、一時期調子が良くなくて、追加の輸注も行いました。週2回投与は、中2日と、中3日となってしまうため、3日目が不安でありました。また、出血の兆候が出るのも3日目や4日目の朝、凝固因子レベルが下がった時が、多かったように思います。(トラフ値は1-2％ぐらいだったと思います。) 同じ長時間作用型でも、薬によって差があるとは思いますが、私が治験を受けた薬剤の場合、良好な状態を保つためには、3日に1回(中2日で）の投与が必要ではないかと感じました。現在は、通常型の製剤(クロスエイトMC)を使い、1日おきに1000単位投与しております。投与後の8因子活性は30％あまり、2日後の投与前のトラフ値は6-7％程度です。ほとんど出血の兆候もなく過ごしておりますが、弱い部位(左股関節周囲)に軽い出血の兆候が見られる場合があり、そういう時には、2000単位に増やして様子を見ながら、必要なら毎日続けることもありますし、1日おきで2－3回の2000単位投与でよくなることもあります。私自身の結論は、注射を1日おきに行うことが苦痛ではないので、現在の通常型製剤での定期投与治療を選択しております。 (これまたちなみに、治験中の定期使用量は4000単位/週で、現在は3500単位/週となりますので、計算上は今の治療の方が製剤消費量は少なくなります。) 行動が激しくない高齢者や乳幼児の場合は、長時間作用型の良い点が発揮されると思いますが、小学校から中高生の激しい運動をする時期には、通常型を使ってある程度の高さのトラフ値が必要ではないかと思っております。中外製薬のACE910についてですが、この治験を受けている方を、個人的に存じております。この方のお話を聞くと、これができると8因子製剤が必要なくなるようなものとは思えません。血友病Aインヒビターや乳幼児・高齢者には、たいへん画期的な治療薬ですが、運動量の多い方は通常型で高いトラフを維持する必要があるように思います。長々と書きましたが、あくまで今現在の私見としてお読みください。

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3847	Re:イロクテイト治療開始	きたざわ　かつみ E-mail	2015/8/20 19:06
記事番号3846へのコメントあにやんさま。お世話になります。貴重なお話、ありがとうございます。ポイントは、 >行動が激しくない高齢者や乳幼児の場合は、長時間作用型の良い点が発揮されると思いま >すが、小学校から中高生の激しい運動をする時期には、通常型を使ってある程度の高さの >トラフ値が必要ではないかと思っております。ここですね。わたしも、同意見です。無理に新薬を使うのではなく、いろいろな情報で考えていくべきだと思います。わたしも、そろそろ高齢者の部類に入ってきてますので、少し焦り気味に新薬の効果に期待しておりますが、少年期～青年期にかけては、やはり運動量が激しいと思いますので適度な定期投与が適切だと考えます。（わたしは、行動が激しい仕事ですが＾＾）とにかく、いろいろな経験者の情報を少しでも各患者さんに、お伝えできればと思います。今後ともよろしくお願いいたします。

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3848	Re:イロクテイト治療開始	匿名	2015/8/22 20:02
記事番号3846へのコメントあにやん様　お伺いしてもいいですか？イロクテイトを週に2日　輸注していて　ちょっと不安だったとありましたが、トラフ1％前後ではやはり　不安ですよね。関節に不安のある方ならば。それは病院で　たとえば3日に1本で　もう少し　多い単位は　処方はしてくれないものなのでしょうか？一応　3～5日に1本と　載っておりますが　出血性の病気なので他の製剤ほどではににせよ、少しだけなら　予備として出してくれるような話もききました。あまり　アドベイド等のようには　打てませんが・・・病院にもよるのでしょうかねえ・・・やはり。

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3849	Re:イロクテイト治療開始	あにやん E-mail	2015/8/24 17:38
記事番号3848へのコメント匿名様私はイロクテイトを使ったとは、一言も言っておりません。「某社の長時間作用型製剤の治験を1年間受けた。」と申し上げました。市販されているイロクテイトの場合、3日おきに輸注することは可能だと思いますし、1回当たりの投与量を増やすこともできると思います。しかし、私の場合あくまで治療研究なので、使い方に制限がありました。つまり、1週間に2回の場合と、1週間に1回の場合で、どちらかの方法をとります。体重で投与量も決まっておりました。それ以外は、選択肢がないのです。治験であり、同じ方法で多くの人のデータをとるためですから、致し方ないと思います。もし、私がイロクテイトを使うなら、3日に1回2000単位投与ということになるでしょう。この場合、1週間当たり4666単位使用することになりますね。もしこの投与量で出血が起こる場合は、投与量を増やすことも考えるでしょう。 1週間当たりの使用量がさらに増えることになります。先にも書き込みましたが、現在は以前から使っていた、長時間作用型でないクロスエイトMCを1日おきに1000単位使っていて、これで十分に止血管理できております。週当たりの使用量も3500単位と少なくてすみます。当然のことながら、医療費の抑制にもなります。私の場合、長時間作用型製剤を選択する理由がありません。お分かりいただけたでしょうか？

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3850	あにやんさま。匿名さま。	きたざわ　かつみ E-mail	2015/8/27 21:55
記事番号3843へのコメントお世話になっております。匿名さま。まず、あにやんさまの投稿に関してですが、あにやんさまは、イロクテイト投与の報告ではなく、他社の長時間作用型製剤の「治験」のご報告です。なので、あにやんさまに「イロクテイト」の効果のご質問は、あにやんさまにとって、ご返答できるものではないものでございます。あくまでも、「イロクテイト」の使用をしているのは、わたくしなので、「イロクテイト」投与においてのご質問は、わたくしにして頂ければ幸いです。しかし、すべての検査結果をこの掲示板に提示することは、ちょっと無理です。（なにしろ、血友病外の病気がいろいろ併発しちゃってるので＾＾；）あにやんさま。わたしは、「治験」を受けてことがありません。なので、あにやんさまのご報告は、本当にありがたく思います。また、あにやんさまの治療報告など、投稿していただければ、幸甚でございます。また、個人的な情報が必要であれば、メールのほうにいただければと思います。今後とも、よろしくお願いいたします。