脳性麻痺血友病

-脳性麻痺 血友病-いっくん(2015/7/28 21:02)No.3836
　┗Re:脳性麻痺 血友病-匿名(2016/4/18 00:58)No.3911
　　┗Re:脳性麻痺 血友病-匿名(2016/4/18 01:09)No.3912

3836	脳性麻痺血友病	いっくん	2015/7/28 21:02
6月始めに膣分娩出産後 4日後無呼吸症状が頻回になるためエコーＣＴしたら、頭蓋内出血判明。製剤大量投与。小脳から結構な出血で水頭症→シャント手術出血はくも膜を通り全体的にひろがり、血管れんしゅくで虚血状態に梗塞。右脳9割壊死。左脳も2割壊死小脳も少しダメージ。と大変な事態になりました。今はインヒビターにもなっております。どんだけ試練与えるの？血友病だけならまだしも。脳性麻痺も..どう育てていくの？と不安だらけです。出産のトラブルや脳性麻痺で血友病の方おられましたら、話ききたいです。因みに息子は血友病センターもあり保因者であることも伝えています。なのに4日後に気づくとか、なんで早くきづかんかったん？と腹が立つし、育てていく不安があり鬱に近い状態です。なんでもいいですお話お聞かせください。息子はＡ重症です

3911	Re:脳性麻痺血友病	匿名	2016/4/18 00:58
記事番号3836へのコメントあまりこちらの掲示板を見ていなかったので今更一年近く前のコメントに返信ではもう、見ていませんよね？もし、気づかれたようならこちらにまた書き込みしていただければ情報交換などできるかめしれません。当方も、概ね似たような状況です。

3912	Re:脳性麻痺血友病	匿名 E-mail	2016/4/18 01:09
記事番号3911へのコメント連絡先、書くのを忘れてました。