-少年野球-ぐでたま(2015/6/8 10:05)No.3830
┗トラフ1の幻想と限界-西村聡文(2015/6/8 16:59)No.3831
┗Re:トラフ1の幻想と限界-匿名(2015/6/17 14:12)No.3832
┗Re:トラフ1の幻想と限界-しんじろう(2015/6/24 21:23)No.3834
| 3830 | 少年野球 | ぐでたま | |
小学3年生になるA重症の子供が少年野球を始めま した。 今まで関節出血などは、ほとんどありません。 週3回定期補充していてるのですが、野球は練習が 土日の9時〜5時まであります。 最初は土曜の練習は休み日曜だけ(定期補充して) 参加する予定でしたが、子供が土曜日の練習にも 参加したいと言い出しました… 野球やサッカーなどやっている方や、親御さんの 意見、うちはこうしてたよ！など色々教えて下さ い。 本人は出血したら注射すればいいや!!って感じです が、親の方がやらせてあげたい気持ちと、なるべ く出血させたくない気持ちで複雑です(∋_∈) ２日連続激しい運動する場合、新しく出たイロクテイト に変えた方が出血しにくいのですかね？ よろしくお願いします。 | |||
| 3831 | トラフ1の幻想と限界 | 西村聡文 | |
| 記事番号3830へのコメント イロクテイトのインタビューフォーム（医療関係者向けの解説書みたいなもの） の26ページには、 「臨床試験」の「主な除外基準」として11項目があり、そのうち、 「8．スポーツや激しい身体活動を行う際の追加の血液凝固第VIII因子補充療法 を控えることができない又は控えることを望まない」 と記載されています。 これを大阪弁で置き換えると、(治験のトラフ1〜5%というレベルは)「そんな低 いレベルでやっとられん、わしゃスポーツとか何でもやって人生楽しみたいん や!」という人は治験に参加していないということです。 別にイロクテイトが悪いというわけではありません。 他の製剤も含めて、今までの報告されている定期投与トラフ1〜5%というデー ターは全て、投与無しの場合の年間出血回数が何十回から、定期投与すれば年間 数回になるという結果です。 このデーターは、出血回数が十分の一程度に減ったから効いてているとみるか、 出血回数がゼロになっていないから不十分とみるかで見方が変わってきます。 もちろんトラフ1〜5%レベルで効いている、満足している人もいるでしょう。 しかし、トラフ1〜5%ではスポーツとか活動的な生活ができない人も多いことは データーが示しています。 かといってトラフを上げるためにピークを上げすぎると血栓症の懸念があり、ど の程度まで大丈夫なのか、データーはありません。 ピークを上げずにトラフを上げるには投与回数を増やすしかありません。 どの程度の頻度で投与し、スポーツ等を楽しむかあきらめるか、それぞれの人生 観です、昔は原料に制限がありましたから、薄く広くという根拠がありました が、遺伝子組み換えの時代にはその制約は無くなりました。 2015年3月23日付朝日新聞によると、血友病の球児が甲子園を目指していたが、 前年の練習中の出血で入院・手術し選手としては出場できず、スコアラーとして ベンチにいたという、彼は週3回投与していたとのこと。 彼は、トラフ1〜5%では年間何回にしか出血は減らない、激しい練習をこなすに は毎日でも注射しなくてはいけないということを知っていたのだろうか? 知っていたら、甲子園に行くためなら毎日の注射も厭わないと考えただろうか? プロ野球阪神タイガースの岩田投手は糖尿病のため1日4回インスリン注射してい る。 もちろん皮下注と静脈注射では困難さは段違いです。 でも、きっと岩田選手なら静脈注射でも、何回でも野球するためなら注射するの は厭わないと思います。 今の子供たちには、いろんなことが出来る方法がある、しかしそれには痛い注射 を我慢しなくてはいけない、そういった知識を、データーを、揃えて、一緒に考 えたらいかがでしょうか。 | |||
| 3832 | Re:トラフ1の幻想と限界 | 匿名 | |
| 記事番号3831へのコメント 血友病Ａ重症の小学生の母親です。 記事を拝見し初めて投稿させていただきます。 うちも運動が大好きでサッカーをしていますが、最近同じ関節の出血を繰り返し、 先生からは今後繰り返せばやめなければいけないといわれました。 1日置きで注射をしていますが、毎日は打たせてもらえません。 打てば良いというものではないと言われました。 （確かに出血時に安静や病院に行くことを言っているのだと思いますが。） 量も今は繰り返したため多めに注射をしていますが、落ち着いたら減らすといわれま した。 本人は注射を打つことにそれほど抵抗はないため打ちながらでもできるなら親として はやらせてあげたいと思っていますが、金額なのか？多く打つことに病院はいい顔を しません。 他の病院では運動のために毎日打つことは可能なのでしょうか？ 運動に協力的な病院があるのでしょうか？ どうぞご教示頂ければ幸いです。 横やりな形で申し訳ございません。 | |||
| 3834 | Re:トラフ1の幻想と限界 | しんじろう | |
| 記事番号3832へのコメント イロクテートは添付文書に定期投与の場合３日から5日に１回と記載されていいますので 使用できないのではないでしょうかね。保険で切られてしまうと思われます。 スポーツと血友病。 非常に難しい問題ですね。 | |||