CHPnet 会議室
血友病に関して

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-血友病A重症(3ヶ月)の母です-ビックル(2015/3/23 13:12)No.3813
　┗Re:血友病A重症(3ヶ月)の母です-コタツたこ(2015/3/26 00:11)No.3814
　　┗Re:血友病A重症(3ヶ月)の母です-ビックル(2015/3/26 10:35)No.3815
　　　┗Re:血友病A重症(3ヶ月)の母です-ビックル(2015/3/26 11:09)No.3816
　　　　┗Re:血友病A重症(3ヶ月)の母です-たんぽぽ(2015/4/1 17:36)No.3822
　　　　　┗Re:血友病A重症(3ヶ月)の母です-はなみ(2015/4/2 08:03)No.3823
　　　　　　┗Re:血友病A重症(3ヶ月)の母です-ビックル(2015/4/5 23:19)No.3824
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3813血友病A重症(3ヶ月)の母ですビックル 2015/3/23 13:12

血友病A重症(3ヶ月)の母です。
転勤族で現在は都内在住です。
生後2日目の採血時に手が腫れ、血友病と診断されました。
今はまだ赤ちゃんで動かないので出血はなく、定期輸注はしていません。
この先ハイハイや歩き始めると出血が始まるのかとドキドキしています。
病院へは経過観察で月に1回通っており、次回インヒビターの検査予定です。
過保護すぎるのは良くないと思ってはいますが、
母親としてできることは何でもしたいと思っています。
血友病についての知識を深めること以外に、気をつけたほうが良いこと(特に乳幼児期)
などがあれば教えていただきたいです。
よろしくお願いします。

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3814Re:血友病A重症(3ヶ月)の母ですコタツたこ 2015/3/26 00:11
記事番号3813へのコメント
ビックルさん、はじめまして。
血友病A重症(インヒビター無)の３歳児をもつ母親
です。

大きな出血が起きる前に、早い段階で血友病と診
断されて良かったです。

乳幼児の時期に気をつけることですが、私は机の
角にクッション材をつける(100均に売ってる物を
使ってました)床にパズルマットをひくなどしてま
した。あとは膝当てを気休め程度に使ってました
(笑)膝当てがある部分は多少守られるんですが、少
しずれた膝の横とかがアザがよく出来てました。
他は、いつでもバッグの中には冷えピタか叩いた
ら冷たくなる冷却材を入れて、どこか打ったら冷
やす事をしてました。

定期補充してないときは本当にアザだらけで、周
りの視線が怖かったときもあったのですが、少し
ずつ親は強くなってきます。

初めは出血の対応や判断がよく分からないと思い
ます。困った時は病院に遠慮せず聞いていいと思
います。私も夜間だろうが休日だろうが、よく病
院に電話してました。そうして段々と慣れてくる
と思いますよ。

始めは注射する時の子どもの泣き叫ぶ姿に自分も
見てられなく、怪我させた事を深く後悔し凹んで
たのですが、今では嫌がろうが文句を言われよう
が動じず私が注射するほどになってきました。
昔はこの掲示板で先輩ママの肝っ玉母ちゃん振り
が凄いと感じてたのですが…段々自分もそうなっ
てきた気がします(笑)

なんだかあまり良いアドバイスになってなくてす
みません。
小さい子を持つママさんを見かけると一人じゃな
いと思ってつい嬉しくてコメントしてしまいまし
た。お互いに頑張りましょう♪



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3815Re:血友病A重症(3ヶ月)の母ですビックル 2015/3/26 10:35
記事番号3814へのコメント
コタツたこさん、コメントありがとうございます。

机の角につけるクッション材やパズルマットは用意しました。
膝あてはネットで調べてみると最近は可愛いものもいろいろあるのですね！
冷えピタや冷却材は気づきませんでした！
さっそく買いに行ってきます！

血友病と診断されてから、今日まで病気について調べてはいましたが、実際出血
が起こっていない今、この先息子がどうなってしまうのか不安で不安で仕方あり
ませんでした。どんどん成長する息子の姿が嬉しい反面、出血する日が近づいて
くると思うと複雑な気持ちでした。

通常生後すぐに診断されることは稀なため、なぜもっと遅く診断してくれなかっ
たのか、少しの間だけでも純粋に育児を楽しませてくれなかったのか、と悔しく
思った日もありました。でも、コタツたこさんもおっしゃるように、早い段階で
診断されたから、こうやっていろいろ準備したり心の整理ができるんですよね。
早く診断されて感謝しないといけないんですよね。

今通っている病院にも息子ほど小さな患者さんはいないらしく、また、転勤族の
ためどこの患者会に入ったらいいのかもわからず、一人で悶々としていました。
この掲示板を見つけて、私も一人じゃないんだと嬉しくなりました。
今私にできることは、息子の成長をしっかり見守り育児を楽しむことだと思いま
す。出血が始まったらまたその時にしっかりサポートしようと思います。判断に
困ったときは遠慮せず病院に電話しようと思います！
みなさんのように強い母になれるよう頑張ります。

コメントありがとうございました！

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3816Re:血友病A重症(3ヶ月)の母ですビックル 2015/3/26 11:09
記事番号3815へのコメント
ちなみに、現在は東京都中央区在住です。
小さなお子さんをお持ちで、近くにお住まいの方がいらっしゃればお友達になってい
ただければ嬉しいです。

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3822Re:血友病A重症(3ヶ月)の母ですたんぽぽ 2015/4/1 17:36
記事番号3816へのコメント
投稿を見て1年前の自分を思い出して書かずにはいられませんでした。
1歳4ヶ月血友病Ａ中等症の子の母です。
中等症ではありますが、うちの子は4ヶ月の時に自分で自分の足を蹴ってくるぶしに内出
血してました。
7カ月の時にバンボ（子供椅子）から抱き上げる際に足が引っ掛かって股関節に出血があ
り定期補充を週2で始めました。インヒビターが昨年9月に少し出て心配しましたが寛容
療法で現在は0.1くらいです。
ハイハイをするとおもちゃの上に乗り上げて、すねにたくさん内出血が出てみるたびに
へこみました。
レッグウォーマーやレギンスで少しはいいような気がします。
ひじにも痣が出るので夏には短い夏素材のレッグウォーマーを腕にはめてあげていまし
た。
現在、よちよち歩きでしりもちや顔面をテーブル等にぶつけることが多くハラハラの
日々です。
やわらかいベビー用のヘルメットを購入しましたが3分で冬でも汗だくになるのでつかえ
ていません。
おでこが一番ぶつけるのでテニス等でつけるヘッドバンドがいいよと小児科の先生に勧
められましたが、うちの子は嫌がってダメでした。

自宅ではテーブルは下に潜り込んで遊ぶので下の部分からまわりすべてクッション材を
巻いています。我が家ではお花見等でレジャーシートの下にひく分厚いマットを切って
使っています。見た目は悪いですが、ぶつかっても全く痛くないようです。

こちらの掲示板の方々はみなさん病気についてとても詳しく、読んでいると一人ではな
いと思えます。
私は九州なので近くではありませんが、頑張りましょうね。

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3823Re:血友病A重症(3ヶ月)の母ですはなみ 2015/4/2 08:03
記事番号3822へのコメント
3歳児を育ててます。診断は1歳3ヶ月。これまで内出血はないですが、よく怪我をして、病院に駆け込
むことが多く、1歳8ヶ月で定期輸注を週2回から始めました。未だ悩みの多い子育てとこの病気への
対応ですが、参考になればと思い書いてます。
よく転ぶので、ごっつん帽子という幼児用の帽子を被せてます。初めは嫌がりますが、これを被らな
いと外出できないと分かると、被れるようになり、今は帽子を進んでかぶれるようになりました。厚
めの帽子なので、これで病院に行かずに済んだことは数知れず。寒冷地在住なので、汗もかきませ
ん。あとは、他の方同様に、フローリングのマットや、家具の角に緩衝材、ドアのストッパーなど
使ってます。
正直この病気でない弟に比べ、どうしても怪我しないように行動を制限(ひとりで階段昇り降りさせた
のは3歳になってから、ジャングルジムは付きっきり、とか)したり、危ないと口やかましく言ってし
まったり。特に2歳になった頃インヒビターが出たのでかなり神経質になりました。ただ、値は低いま
ま推移し、今も寛容療法するほどではないので、750ユニット1日おきで打ってます。
保育園に通い始めた頃は、私から初めて離れた息子は自由を謳歌して、走り回り続けたり、ドアの開
閉をし続けたり、初めの2ヶ月弱はご迷惑をおかけしてしまいました。呼び出しがあると覚悟してまし
たが、冷やしてもらったことはありますが、注射が必要な怪我は一度もありません。入園までは常に
一緒の行動で、怪我しないように緊張感の抜けない3年でしたが、入園後は私も1日数時間解放され、
出産以来休んでいた在宅での仕事も再開しました。
これからお子さんが動き出すと大変でしょうが、歩くのが上達すると、少し楽になってくると思うの
で、長丁場ですがお互い頑張りましょう。

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3824Re:血友病A重症(3ヶ月)の母ですビックル 2015/4/5 23:19
記事番号3823へのコメント
たんぽぽさん、はなみさん、コメントありがとうございます！

レッグウォーマー、レギンス、ヘルメット、ヘッドバンド、ごっつん帽子など、いろいろ教えていただ
いてありがとうございます！

様々なブログやサイトの乳幼児期出血体験を読んでいて、あんなことをしても出血するのか〜、こんな
些細なことでも出血するのか〜と思い、あれもこれも気を付けなければと肩肘を張りすぎていました。
血友病ではない子供の育児と比べて、息子は２倍も３倍も大変だと思い込んでいました。
でも冷静に考えてみると、血友病ではない子だって、頭や身体を保護したり強くぶつけたら冷やしたり
するのは一緒ですもんね。
息子は人より少し予防や治療が必要なだけで基本は同じなんだと気づき、心がふっと軽くなりました。

そもそも、どんなに私が悩んでも泣いても、当たり前ですが一番大変なのは息子です。
息子が強く生きていけるように、また、将来完治する日がやってきた時に少しでも関節症を起こしてい
ないように、今できることをひとつずつやっていきたいと思います。

こたつタコさんをはじめ、たんぽぽさん、はなみさん、温かい励ましの言葉や適格なアドバイス、本当
にありがとうございました！
これからもどうぞよろしくお願いします。