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血友病に関して

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-東京の病院について。-ママ(2015/3/14 23:05)No.3795
　┣Re:東京の病院について。-西村　聡文(2015/3/14 23:31)No.3796
　┃┗Re:東京の病院について。-ママ(2015/3/15 07:18)No.3797
　┃　┗Re:東京の病院について。-西村　聡文(2015/3/15 07:48)No.3798
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　┃　　　┗Re:東京の病院について。-西村聡文(2015/3/15 11:09)No.3800
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　┗Re:東京の病院について。-ハッチ(2015/3/15 18:09)No.3801
　　┗Re:東京の病院について。-ママ(2015/3/15 23:46)No.3803
　　　┗Re:東京の病院について。-ようこ(2015/3/17 00:21)No.3804
　　　　┗Re:東京の病院について。-ママ(2015/3/17 15:28)No.3805
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3795東京の病院について。ママ 2015/3/14 23:05

初めまして。

血友病A重症 4歳男の子の父です。
血友病と分かってから足首や膝、手首の関節内出血を繰り返しています。
足首の方はレントゲンで分かるくらい軟骨やら酷い状況です。
整形外科の先生は「今は出血しないようにするしかないです」と言いますが、本当にそ
れでいいのか不安があります。
また右と左の筋肉量も違いますが、今は気にしなくて良いと。

今は週に3回500単位を打っていますが、足首の出血がたまにあります。
東京の有名な荻窪病院に行ってみようかなと考えていますが、やはり紹介状は必要でし
ょうか？
なかなか主治医の先生には言いづらいです。
荻窪病院に行く場合、セカンドオピニオンになるのでしょうか？

また、有名な先生はいらっしゃいますか？


手遅れだけにはさせたくないです。
いい方法教えてください。

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3796Re:東京の病院について。西村　聡文 2015/3/14 23:31
記事番号3795へのコメント

大阪の人間なので東京のことはわかりませんが、

一般論として、紹介状とか、セカンドオピニオンなんて、

どうでもいいこと、

子供の命や生活、納得のいくまで、手を尽くしてやってください。


なお、最低限、体重を教えていただけないと投与量過不足わかりませんし、

インヒビター検査や凝固因子製剤与後の測定の有無を書いていただければ、

治療のレベルも推察できます。

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3797Re:東京の病院について。ママ 2015/3/15 07:18
記事番号3796へのコメント
すみません。
情報不足でした

体重は16Kg
インヒビターはありません
製剤与後の測定などは、したことがありません

手を尽くしてますが、結果は悪化するばかりです
どうでもいいと言うのは、
他の病院へいっても何もかわらないということでしょうか？

息子の5年後、10年後が不安で仕方ないのです

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3798Re:東京の病院について。西村　聡文 2015/3/15 07:48
記事番号3797へのコメント

言葉足らずで申し訳ありません。

「紹介状」、「セカンドオピニオン」という言葉にとらわれず、

納得するまで、いろいろな人や先生の話を聞いた方が良いとの意味です。


日本の医者の数は30万人、血友病患者は5000人ですので、

詳しい先生、詳しくない人、全く診たことない医師、

分かれて当然ですし、専門医の中でも意見が違います。


500単位÷16キロ×2=62.5%　と、計算上はなります。

インヒビターの検査をしたなら、一緒に8因子濃度も

測定しているはずですが、教えられていないのか?

週3回投与とのことですが、痛みは出たときは別途、

注射していますか、どういう風に指導されていますか?


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3799Re:東京の病院について。ママ 2015/3/15 10:25
記事番号3798へのコメント
いえいえ
そうですよね、納得いくまで色々な先生の話が聞きたいです。
大丈夫大丈夫と言われ悪化してるので
後悔だけはしたくないです

8因子濃度は0以下です。
いつも採血をしてから製剤を投与しているので、
8因子が全くなくなった時に採血をしてます。
半減期とか酷いそれぞれと聞きますが、調べたことはありません。
何時間かおきに採血してしらべると聞きましたが年齢的に負担が大きいと…

痛みがあるときは毎日投与してます。

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3800Re:東京の病院について。西村聡文 2015/3/15 11:09
記事番号3799へのコメント

8因子活性を何時間かおきに調べる必要はありません。

でも4歳という年齢で悪化しているのなら、数ヵ月に一度程度はトラフ値、つまり注射を
打つ前の値を測るべきでしょう。

注射の間隔が48時間でのトラフ値が数パーセントならば、注射後の活性の上昇や減衰は普
通となります。

しかし活性の上昇や減衰は普通であっても、それが止血に充分かどうかは別の話です。

お子さんの場合、1回1000単位打っても120％ですので打ち過ぎではないです。

出血時には、今までの治療法で悪化しているのだから、そういう工夫をするとかの指導が
されていないようならば、病院を変える覚悟で紹介状を書いてもらったら如何でしょう
か。

まあ、案外杞憂で、すっと紹介状を書いてくれ、あそこの先生はどう言うてた、と、その
まま元の病院と掛け持ちで複数病院を通院するということになるかもしれませんよ。

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3802Re:東京の病院について。ママ 2015/3/15 23:41
記事番号3800へのコメント
そうですね。
今後の治療について話し合いをしてきたいと思います。
出血時の1000単位、使い分けなど
今日の夕方にも足が痛いと言われてしまい、精神的にズタボロです

ありがとうございます。

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3801Re:東京の病院について。ハッチ 2015/3/15 18:09
記事番号3795へのコメント
お子様、心配ですね。
セカンドオピニオンとは、そう簡単に言い出せないものです。
しかし、親は、子供のためなら何だって乗り越えられるはずです。今の先生に申し訳ないと思う気持
ちもわかりますが、もしかしたら、気にしているのは患者側だけで、主治医は、意外とすんなりかも
しれませんよ。私の息子(A重度)が行っている病院は、かなり大きい病院で整形外科もありますが、そ
れとは別に、他の整形外科病院にも行っています。主治医にも、その方がいい(^_^)と言われ、紹介状
も書いてくれました。やはり、紹介状はあるとすごく助かりますよ。
とりあえず、荻窪病院でみてもらいたいと思ったのでしたら、そうなさるべきだと私は思います。
紹介状さえあれば、すんなり事が運びます。身体の大事な部分です。今以上、悪くならないように、
家族が後悔しないように、精一杯やれることはやりましょう。私も、ママさんと同じように、子育て
していきます(^o^)



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3803Re:東京の病院について。ママ 2015/3/15 23:46
記事番号3801へのコメント
コメントありがとうございます

やはり言いづらいです。
でも子供のためには強くならなきゃいけないですよね

今日も足が痛いと言われてしまいました。
無力で泣けてきます

子育て頑張ります
ありがとうございます

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3804Re:東京の病院について。ようこ 2015/3/17 00:21
記事番号3803へのコメント
投与はもちろんですが　足がいたい場合は　小さいお子さんの場合は特に安静が
難しいので、整形などにまわしてもらい　一時的に　シーネ等で　３日前後　足
を動かさないように　したほうがいいと思いますよ。

なんぼ注射を打っても　動かしていると再出血してしまうので　少なくとも　そ
んなに痛むのなら　2〜３日は　足を固定するくらいの安静　輸注　をして　3〜
４日後に　一度　シーネをとって　いたみがあるか確認してみるといいと　おも
います。まだ再出血しやすい時期なので　ゆっくり上下に　少しずつ　関節を動
かしていきます。その日は輸注しておいたほうがいいですね。

いたみがある場合は　もう数日　固定したほうがいいとおもいます。痛みがひい
てれば　お子さんの場合は　ゆっくりが無理なので　とったり　はずしたり　し
ながら徐々に　足をうごかしていくといいと思います。逆に固定してうごいてな
い期間は隔日輸注でもいいと思います。個人差はありますが・・・。

うちの子供も　小さい頃　よく足首関節を出血しておりました。
小さい頃は　足をよくまいてもらっておりました。

とりあえず今の出血を完全にとめておかないと・・・。ですね！

いいにくいのは　とってもわかりますが、この病気は一生　付き合っていかなけ
ればなりません。いろいろ経験するまでは　わからないことだらけです。

なので　主治医の先生には　一度　どういう治療や　出血後の関節のしくみなど
　勉強もしたいので専門医のところに　一度かかりたいといって　紹介状もらっ
てみてはいかがでしょうか？

私も　専門ではなかったので　ここにも通いますが　専門医にもかかりたいと
いって紹介状かいてもらいました。逆に自分は専門医じゃないので、それがい
い！って思う先生もいますよ！

どうしてもできないなら紹介状なしでも　電話して予約していってみては？
これからも　出血後の関節症などでも　やはり　専門医の意見はあったほうがい
いと思います。できれば整形と連携できるとこはいいですよね！

専門医のところには、はいってくる情報もやはり違います。
そういうのも知りたいですよね！がんばって！ください！


　

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3805Re:東京の病院について。ママ 2015/3/17 15:28
記事番号3804へのコメント
ありがとうございます。
安静 難しいです。
腫れていても、痛みがないとやはり歩きたがりますし、
知らぬ間に走ったり、ジャンプしたりしてます。
出血しやすい状態になってしまってるんですかね…
あぁ後悔ばかりです。

ここで質問させて頂き勇気が出てきました。
正直な気持ちをぶつけてこようと思います。

皆様ありがとうございました！