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血友病に関して

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-股関節出血-キキママ(2015/3/13 07:30)No.3785
 ┣Re:股関節出血-西村聡文(2015/3/13 07:40)No.3786
 ┃┗Re:股関節出血-西村聡文(2015/3/13 07:47)No.3787
 ┣Re:股関節出血-西村 聡文(2015/3/13 08:45)No.3788
 ┃┗Re:股関節出血-キキママ(2015/3/13 09:17)No.3789
 ┃ ┗Re:股関節出血-西村 聡文(2015/3/13 13:37)No.3790
 ┃  ┗Re:股関節出血-キキママ(2015/3/13 14:30)No.3791
 ┗Re:股関節出血-匿名(2015/3/13 15:55)No.3792
  ┗Re:股関節出血-キキママ(2015/3/13 19:02)No.3793


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3785股関節出血キキママ 2015/3/13 07:30

久しぶりの投稿です
今10才になる息子(A重度)が、3週間位前に股関節出血を起こしました。
気づいた時は、足を地につけれないほどの痛みと、身体を真っ直ぐに起こせない状態
で、直ぐに1000単位の薬を家庭でうち、その後病院で検査をしてもらい、10日間程入
院をしました。病院では、一日二回の投与と車椅子の生活で、様子をみていました
が、家庭に戻って来て4、5日は毎日、それ以後は一日置きに1000単位を投与して様子
をみています。
痛みのない範囲内で歩いて大丈夫と言われて歩かせるのですが、少し歩くと痛みと違
和感が出てくるようで、左足をかばうように歩いてしまいます。
親として、他の筋肉までもおちてくるのが心配で、リハビリをさせたいのですが、ど
こまでさせたらいいのかわかりません。病院の先生は、「ジャンプや走ったりは禁止
ですが、子供なので、すぐに回復してくるでしょう」とのことでした。
ほぼ一日置きに1000単位を定期補充しているにもかかわらず、起きてしまった今回の
出血。後どのくらいすれば、もとのように歩いたり走ったりできるのでしょうか?
長くなりましたが、どなたかご経験された方がいらっしゃいましたら、アドバイスお
願い致します。

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3786Re:股関節出血西村聡文 2015/3/13 07:40
記事番号3785へのコメント
体重何?sで、一日おき1000単位打った時のトラフ値は?

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3787Re:股関節出血西村聡文 2015/3/13 07:47
記事番号3786へのコメント
すみません文字化けです。

正 体重何キロ

誤 体重何?s

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3788Re:股関節出血西村 聡文 2015/3/13 08:45
記事番号3785へのコメント
もう一つ質問です。


>ほぼ一日置きに1000単位を定期補充しているにもかかわらず、起きてしまった今回の
>出血。

ここの部分は、

1.三週間以前も一日置きに1000単位を定期補充していたが、股関節出血を起こした。

2.三週間前股関節出血後一日置きに1000単位を定期補充していたが、再出血を起こした。

と、どちらとも取れるのですが、どっちの意味ですか?

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3789Re:股関節出血キキママ 2015/3/13 09:17
記事番号3788へのコメント
お返事ありがとうございます。
息子の体重は、35キロです。出血する前から、アドベイト1000単位を週3回投与しています。


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3790Re:股関節出血西村 聡文 2015/3/13 13:37
記事番号3789へのコメント
私も子供の頃から左股関節出血を繰り返し現在は人工関節です。

子供の頃は血液製剤もなく、血液製剤が出来ても当初は入手困難で、普及しだしたのは中学から
高校くらいで、原料不足や医療費・副作用があり、充分には使えず、28才で手術をしました。
しかしながら5年前に人工関節がずれて、以後は家の中は歩いているものの、外出時は車椅子と
なっています。


お子さんは35キロとのことですので、1000÷35×2=57 と、これは理論値なので実際には測定し
ないとわかりませんが、1回打って、やっと正常人の半分程度です。

アドベイトの添付文書をご覧になれば、血中半減期が国内症例(11例)で13.00±3.70、海外症
例(37例)11.72±2.15、と書いてあるように、半日経てば半分になってしまいます。


通常時(今回の関節出血の症状が治まり後遺症がなかった場合)の定期投与でも、以前の1週3回
1000単位投与の方法で現実に出血がおこったのですから、投与方法を見直すべきでしょう。


さらに、今の、出血による障害が治まっていない間は、再出血しやすい状態ですから、より一層
の因子レベルを上げておくべきだと思います。


アドベイトの添付文書記載の用量は、
「通常、1回体重1kg当たり10〜30単位を投与するが、症状に応じて適宜増減する」
と「症状に応じて適宜増減」となっていますから、今までの使い方で症状が出るという実態を記
録表に記載しておけば増やしても保険請求上問題ないはずです。


ちなみに、私は体重53キロ、5年前に人工関節がずれて、以後試行錯誤し、通常で1000単位と
2000単位を交互に毎日注射しています。
直近では、痔瘻の手術をし、毎日2000単位、時々まだ出血があるので、追加で1000単位とか打っ
ています。

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3791Re:股関節出血キキママ 2015/3/13 14:30
記事番号3790へのコメント
貴重なご意見ありがとうございます
再度病院に行って、再出血防止のため先生とよく話合ってきます

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3792Re:股関節出血匿名 2015/3/13 15:55
記事番号3785へのコメント
11歳A重症母です。
息子もちょうど10歳の時に股関節出血しました。
立てない位の痛みで、その時は家で25キロで1000打ちました。
その後、痛みが引くまで半減期を考慮して12時間毎に750打って2日位で痛みはと
れました。
その後一日おきに定期投与を続けています。

35キロでしたら、もう少し量を増やしてもいいのかな?と思います。
一日おきに1500単位。
医師ではないので、ほんとに経験の立場での見解ですが・・・。

痛みが少しでもあるようなら、あんまり動かない方がいいと思います。
まだ完全に出血が止まっていない可能性もあると思うので、家は少しでも痛みがあれば
なるべく安静にさせてます。

早く治るといいですね。ご参考になれば。

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3793Re:股関節出血キキママ 2015/3/13 19:02
記事番号3792へのコメント
息子は、今まで関節内出血を起こしたことがなく、初めて起こしたのが今回の股関節でした。
なので、左足が何となく痛いと言っていたのに、一過性のものだろうと気にせず夜遅くまで放置して
しまい、すごく反省しました。製剤を定期的に打っていたら大丈夫だろうという甘い考えが、今回の
大きな出血を招いてしまったのです。
今回の出血を再出血させないように、今はとにかく安静に努めたいと思います。
ご意見ありがとうございました。
久しぶりに、ここを利用させて戴きましたが、改めて感謝致します。