-松葉杖-おかっち(2015/3/3 05:33)No.3776
┗Re:松葉杖-西村聡文(2015/3/3 15:11)No.3778
┗Re:松葉杖-おかっち(2015/3/4 08:40)No.3779
┗Re:松葉杖-西村 聡文(2015/3/4 14:51)No.3781
┗Re:松葉杖-おかっち(2015/3/5 19:39)No.3782
| 3776 | 松葉杖 | おかっち | |
重症型Ａの小学生の母です。学校で松葉杖を中長期使ったことがあれば 参考 にさせていただきたいのですが。 うちは左足首が軽度の関節症で、今回初めて松葉杖を使用することにしまし た。 うちの学校は 昇降機という本人が乗る機械はあるのですが 車いすになると 車いすを教室3Ｆなので持って運ばなきゃならないので今は学校では使って ません。机も車いす用に合わないので使うときに相談になります。 松葉杖ですと 結構反対の足に負担がかかってるように見えるのですが・・。 まだ小学生ですが教室移動も結構あります。 数か月とか 松葉杖で 生活しても 足の状態など、個人差はもちろんあるか と思いますが 反対の足の負担が、おおよそ大丈夫なものか参考までに教えて いただきたかったです。 あとは中学生や 高校生 になると エレベーターや昇降機がついてる学校は 少ないと思いますが 教室移動もかなり頻繁にあるかと思います。 校舎が3Ｆ4Ｆとある場合もよくあるかと思います。 そうゆうとき 階段とかも松葉杖で全部移動されたり するのでしょうか？ 私もためしてみましたが腕の力も かなり いりますね。 何より 階段でひっかかったり ぶつかったりして 落ちないかも怖いのです が・・。 そうゆうとき どのような方法があるかや、学校へのお願い、経験談などが ありましたら参考にさせていただきたかったです。宜しくお願いします。 | |||
| 3778 | Re:松葉杖 | 西村聡文 | |
| 記事番号3776へのコメント インヒビターがあるのですか？ | |||
| 3779 | Re:松葉杖 | おかっち | |
| 記事番号3778へのコメント インヒビターはございません。ただ先日 また痛みがとれず ＭＲＩ レントゲ ンを撮り 整形の先生と放射線の先生にみてもらいましたら、かなり関節症がす すんでるとのことで 装具とリハビリの検討もしてもらっております。いまは新 しい出血の痕跡もあったし、シーネをまいてもらい 松葉づえで過ごしていま す。一応 整形の先生は 松葉づえで学校に行ってもいいとのことでした が・・・ 学校や職場 痛くても自分のペースでできないことも しばしばあると思うので なかなか休めないなど きっと みなさんも 社会生活において 苦労がありま すよね・・・。 | |||
| 3781 | Re:松葉杖 | 西村 聡文 | |
| 記事番号3779へのコメント 定期投与はされているんですよね? トラフは測定していますか? 小学生ということですから、年齢的にまだまだ間接障害が軽減される可能性が大と思い ます。 注射をしても人によって因子濃度の上昇具合や残存時間は変わってきますから、自分に 合った投与間隔や投与量を探しましょう。 インヒビターがないのに関節機能障害が発生するということは、少なくとも今までの定 期投与方法が合わなかったという証拠です。 一時しのぎで松葉杖を使用するのも止むを得ないでしょうが、本質的には二度と出血を 繰り返さないようにするべきではないでしょうか。 私も一時、杖を使ったことがありますが、肩やひじが持ちませんでした。 今は注射の原料不足や治療費など、注射の制限がほとんどないですから、投与レベルを 上げましょう。 ちなみに、私は体重53Kg、2000uと1000uを交互に毎日注射して、トラフ40弱。 1000uを毎日打っていた時は、トラフ30弱で、若干の出血感があったので上記にステッ プアップさせました。 おかげで出血全く無く快適に生活しています、惜しむらくは、子供の頃からこういう治 療ができていれば、いろいろな関節機能障害が残らなかったのにと思っています。 今の子供たちには普通の生活をさせましょう。 | |||
| 3782 | Re:松葉杖 | おかっち | |
| 記事番号3781へのコメント いろいろありがとうございました。 参考にさせていただきます。 | |||