-バイクロット-匿名(2015/1/30 12:36)No.3769
┣Re:バイクロット-かもしか(2015/1/31 13:42)No.3770
┗Re:バイクロット-ユウまま(2015/2/3 10:23)No.3771
┗Re:バイクロット-匿名(2015/2/3 23:45)No.3772
| 3769 | バイクロット | 匿名 | |
血友病Ａ重症インヒビターありの母です。 バイクロットを使っている方、ノボセブンやファイバと比べて止血効果はどうなの か教えてほしいです。 免疫寛容療法でインヒビターがなくなったという方、どの薬を使っていたかなど教 えていただけると嬉しいです。 人それぞれ違うことはわかっているのですが、経験されている方のいろいろな意見 を聞きたいです。 元気に学校に行ける日が少しでも多くなるようにと願っています。 よろしくお願いします。 | |||
| 3770 | Re:バイクロット | かもしか | |
| 記事番号3769へのコメント こんにちは。血友病A重症８歳児の母です。 息子も１歳ごろ頭蓋内出血をして製剤を大量投与してからインヒビターが出ました。 製剤はアドベイドを使用して免疫寛容療法を始め、インヒビターが検出されなくなる まで２年、半減期が元通りになるのに1年かかりました。 そして現在、インヒビターの出現もなく回収率も悪くないものの、また半減期がかな り短くなってしまい注射回数が頻回となっています。 参考になるかわかりませんが、息子は上記の経過を辿っています。 インヒビターがある時期は出血回数も多くて大変でした。現在もそれなりに出血はす るものの、８因子製剤が使えるのでまだ安心です。 インヒビターの有無は本当に大きく違います。大変だと思いますが頑張って下さい。 | |||
| 3771 | Re:バイクロット | ユウまま | |
| 記事番号3769へのコメント こんにちは。 血友病Ａ重症インヒビター歴5年、一年生の母、ユウままです。 >バイクロットを使っている方、ノボセブンやファイバと比べて止血 効果はどうなの >か教えてほしいです。 昨日、荻窪へいって診察してもらいました(肩関節と膝の怪我のため) バイクロット使うかどうか見てからと言われていたのですが、結局使 いませんでした。何日も製剤打ってなくて、なおかつ怪我して最初に 使わないと…て感じでファイバで様子見です。 あまり、期待をしないほうがよいとも言われました。効果としては ノボとファイバの中間的なものらしいですね。 >免疫寛容療法でインヒビターがなくなったという方、どの薬を使っ ていたかなど教 >えていただけると嬉しいです。 我が家は2才まえにインヒビターが分かりました。1才から定期投与してい たので、早すぎたのが良くなかったと今では後悔しています。 免疫寛容は4才からやりましたが、コージネート→コンファクトとやり最終的に 450ほどまで上がり先生の指示もあり、止めました。後日フォーラムで違 う先生にもう少し続けてみても良かったのではと言われましたが… 現在は、ファイバを定期投与です。が、軽いのも含めケガが絶えない ため連日打ってる状態です。 下に２人の妹たちもいて子育てだけで私がいっぱいなので、免疫寛容 の再開は考えていません。確実になくなる保証があればやるんですけ どね…。皮下製剤が一日も早く製品化されるのを願うばかりです。 > >元気に学校に行ける日が少しでも多くなるようにと願っています。 >よろしくお願いします。 > 私も毎日そう思います。幼稚園時代は至れり尽くせりだったこともあ るけど、こんなに怪我もなかったし何で治ってきたらまた違うところ が痛むんだろう？と悲しくなります。 本人がそれほど落ち込んでもいないので助かりますが(笑) 真ん中の年少の妹も学校の送迎を喜んで付き合ってくれます。ランド セルしょって(笑) あまり、役に立ってないコメントですみませんがお互い頑張りましょ うー！ | |||
| 3772 | Re:バイクロット | 匿名 | |
| 記事番号3771へのコメント かもしかさん、ユウままさん、コメントありがとうございます！！ バイクロットや免疫寛容療法のこと、回収率や半減期のこと、いろいろと教えていただ き勉強になりました。 うちもそれほど落ち込んではいないのですが、注射が続くと「なんで自分だけ・・・」と 怒ってます。 本当に皮下製剤が早く使えるようになってほしいですね。 また相談させていただきます。 ありがとうございました！ | |||