CHPnet 会議室
血友病に関して

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-家族会-匿名ママ(2014/6/25 19:12)No.3726
 ┗Re:家族会-栃木(2014/6/26 13:13)No.3727
  ┗Re:家族会-匿名ママ(2014/6/27 19:11)No.3729
   ┗Re:家族会-阿部(管理人)(2014/6/28 01:21)No.3730


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3726家族会匿名ママ 2014/6/25 19:12

こんにちは
血友病A中等症4歳児の母です
家族会に参加したいのですが、
どうすれば参加できるか教えていただけませ
んか?

日々の生活のことや、将来の悩みなど、
同じ病気の子供を持つご家族の方と、
お話ししたいと思っています。

神奈川県在住です。

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3727Re:家族会栃木 2014/6/26 13:13
記事番号3726へのコメント
はじめまして。私は栃木県在住の血友病A重症の男性(31)です。
神奈川県ということでしたら、東京に近いので

血友病患者会(むさしの会)について | 医療法人財団 荻窪病院(東京都 杉並区)
http://www.ogikubo-hospital.or.jp/treatment/hemophilia.html

に説明のある、むさしの会に参加するのが良いように思われます。
荻窪病院血液科に受診している血友病者と家族を中心に結成されている国内最大規
模の血友病患者会(家族会)です。

全国のヘモフィリア友の会 | 血友病患者さんとご家族の応援サイト - ヘモフィリ
ア・ヴィレッジ
http://www.hemophilia.jp/html/community.html

には、むさしの会への連絡先が記載されています。以下引用です。

>むさしのヘモフィリア友の会(むさしの会)
>連絡先 〒106-0035 東京都杉並区今川3-1-2403-3399-1101(代表)03-
3399-1107
>メールアドレス musashinokai@jcom.home.ne.jp

特別の事情が無ければ、一度、荻窪病院血液科を受診されるのが一番かと思いま
す。コメントがお役に立てれば幸いです。

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3729Re:家族会匿名ママ 2014/6/27 19:11
記事番号3727へのコメント
栃木 様

ご回答いただきありがとうございます。
リンクからむさしの会のページを見たのです
が、
荻窪病院の患者さんでないと会に入れないよ
うです。
現在信頼できるお医者さんにかかっているた
め、
転院はするつもりないのですが、
このような場合もはいれるのでしょうか?


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3730Re:家族会阿部(管理人) E-mail 2014/6/28 01:21
記事番号3729へのコメント
匿名ままさん、

むさしの会の会員資格は

1) 荻窪病院にカルテがある
2) 年会費を納める

であり、普段通っている病院が地元でも構いません。
関東の方は、結構そういう方が多いと思います。

一度、荻窪病院に行かれては如何でしょうか。
初めての場合は、看護師さんからむさしの会についても説明があると思います。

--
阿部(CHPnet管理人)