-ファイバの定期投与-はな(2014/2/14 09:13)No.3718
┗Re:ファイバの定期投与-ベアー(2014/2/14 10:56)No.3719
┗Re:ファイバの定期投与-はな(2014/2/14 22:35)No.3720
┗Re:ファイバの定期投与-ベアー(2014/2/15 11:36)No.3721
| 3718 | ファイバの定期投与 | はな | |
血友病A重症インヒビターありの母です。 出血することが多くなり、入退院の繰り返しです。 ノボセブンを週３回予防的投与をしているのですがあまり効果がないような気がし ます。 掲示板の書き込みをいろいろと見させてもらってファイバに代えたほうがいいのか なと悩んでいます。 ファイバを定期投与しているかたの意見を聞かせていただきたく書き込みさせてい ただきました。 早く普通に遊ばせてあげたいです… | |||
| 3719 | Re:ファイバの定期投与 | ベアー | |
| 記事番号3718へのコメント 初めまして。 息子もA重症のインヒビターもちです。 息子はノボセブンを週3投与を今はしていて効いていますが…インヒビターがでだした 時にノボセブンが効かず…ファイバーの投与を数ヶ月前まで半年間位続けていまし た。 やはりファイバーは凄く効き目がよくあざも減ったので凄くよかったです。 ただ…インヒビターの数値が高すぎる為低くする為にノボセブンの量を増やしファイ バーの時は週2でしたが週3にして今は効いてるみたいで落ち着いています。 ノボセブンからファイバーに切り替えてノボセブンに戻したのがよかったみたいで す。 一度数ヶ月でもファイバーにされても良いと思います。 お子さんもだいぶ生活面で楽になるかと思います。 お互いに悩みはつきませんよね…早く遊べる事を願っています。 | |||
| 3720 | Re:ファイバの定期投与 | はな | |
| 記事番号3719へのコメント ベアーさん初めまして。 さっそくコメントありがとうございます。 すごくよかったと聞いて嬉しくなりました。 近いうちに主治医の先生に相談してみようと思います。 再出血しないかとヒヤヒヤして息子にも口うるさく言ってしまい、子供は悪くないのにまた 怒ってしまった・・・と反省の毎日です。 早くインヒビターがあっても効く薬が使えるようになって思いきり遊ばせてあげたいですね！ またいろいろと聞かせてください。 | |||
| 3721 | Re:ファイバの定期投与 | ベアー | |
| 記事番号3720へのコメント 私も一緒です…ケガや内出血がこわくて怒る部分でもないのに怒ってしまい…反省し てしまいます…。 １人で抱え込まないで下さいね!!はなさんだけではないので！ こちらこそ…なかなか御相談させていただく方も居ないので御相談させて下さい！ 宜しくお願い致します。 | |||