CHPnet 会議室
血友病に関して

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-こんな時代になりつつある。-supremered(2014/2/13 01:15)No.3715
 ┗Re:こんな時代になりつつある。-supremered(2014/2/13 01:18)No.3716
  ┗Re:こんな時代になりつつある。-supremered(2014/2/13 01:19)No.3717


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3715こんな時代になりつつある。supremered 2014/2/13 01:15

血友病A重症本人です。

米国カリフォルニア州に住むフォーブス夫妻には六人のこどもが
あり、そのうち上の男の子四人は、重症血友病Aなのだそうです。
加えて、女の子が二人。
男の子たちは、定期投与によって体調を維持し、特に水泳で身体
を鍛えているとのこと。試合出場のため、三男のマニーが現在来
日中との情報もあります。

http://www.hemophiliafed.org/news-stories/2014/01/therapeutic-
revolution-underway/

http://www.baxter.com/press_room/features/2013/world_hemophilia_day.html

父親は教育学、母親は看護学を学び、血友病のために活動し、オ
バマ大統領と会ったりもしています。

http://www.hemophiliafed.org/news-stories/2009/10/advocates-in-action-
the-forbes-family-meets-president-obama/

英語は面倒くさいという方には、↓のyoutubeだけでもどうぞ。血
友病重症とは、とても見えません。皆がこうなれるとは限らないか
もしれませんが、少なくとも条件が整いさえすれば、時代はここま
で来つつあると感じます。

http://www.youtube.com/watch?v=Y0Bb4CD2UJE

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3716Re:こんな時代になりつつある。supremered 2014/2/13 01:18
記事番号3715へのコメント
youtubeのリンクが折り返されると生きないので、短
縮で張り直しておきます。

http://bit.ly/1gubFxR

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3717Re:こんな時代になりつつある。supremered 2014/2/13 01:19
記事番号3716へのコメント
もう一点、マニーは四男ですね。