出血を繰り返す

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血友病に関して
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-出血を繰り返す-ミキ(3/30-01:41)No.371
　┣Re:出血を繰り返す-ブーくんのママ(3/30-10:55)No.372
　┣Re:出血を繰り返す-白線流し(3/30-13:28)No.373
　┣Re:出血を繰り返す-かっちゃんママ(3/30-16:00)No.374
　┣Re:出血を繰り返す-taka(3/30-16:37)No.375
　┣Re:出血を繰り返す-ゆう(3/30-22:31)No.377
　┗信じられない-えいじ(3/31-01:41)No.379
　　┗レスありがとうございます-ミキ(3/31-12:45)No.381

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371	出血を繰り返す	ミキ E-mail	2001/3/30 01:41
はじめまして。このＨＰを初めて拝見しました。今までは一人で霧の中にいるような気がしていましたが、行く先を示す光が見えたように感じます。早速ですが教えて下さい。現在５歳の男児、１歳の頃血友病Ａの重症だと診断を受けました。その当時の担当医から「何かあったら病院へ行って下さい。予防法などは有りませんし、定期検診なども必要有りません。」と言われたので、今まで病院へ行ったことは有りません。とは言え、製剤が全く必要ない状態であったかと言えばそうではなく、鼻血や内出血で、病院に連れていけば間違いなく打たれるであろうと言う症状はしょっちゅうありました。特に幼稚園に通うようになってからは顕著に現れるようになりました。でも病院へは行かなかった。安全になったとは言え、製剤を大量に身体に入れた事による副作用が怖いのです。聞きかじった情報の中に「今の時代の血友病患者は関節状態がとても良い。ただし内臓に疾患を持った患者が多い。」と言うのがあったので、なおさらです。それで、鼻血は耳鼻科で、ボスミンを浸した綿花を詰めて貰い止血します。内出血を起こすと気功治療に通っています。大体３～４日で腫れが引くので、これで十分かと思っていました。ところが最近、この２月３月は頻繁に内出血を繰り返すようになりました。毎年春先は出血を起こしやすいように感じていましたが、今年は特に頻繁で。腫れが引いたと思っても、１週間もするとまた起きるのです。右足首→左膝→左太股→右膝→右足首・・・。あまり痛がらない子なのです。周りで見ている方が顔をしかめてしまうような腫れ方をしていても、平気な顔をして片足ケンケンしながら遊んでいたりするような。でも今回３月７日に右足首が痛いと言って一晩中泣きました。こんな事は初めてでした。今度こそ病院へ行こうと覚悟を決めたのですが、結局３日で腫れが引いて、走り回ってました。安心していたら昨日３月２８日、また右足首が痛いと言って一晩中泣きました。気功治療を受けて今夜はすやすやと眠っていますが。こんな状態で病院に連れていかないのは無謀でしょうか？皆さんだったら、やはり病院に連れて行かれますか？それから三重県伊勢市に住んでいるのですが、安心して治療を受けられる病院は有るのでしょうか？長くなってしまい申し訳有りません。よろしくお願いいたします。

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372	Re:出血を繰り返す	ブーくんのママ	2001/3/30 10:55
記事番号371へのコメントはじめまして！ミキさん　ブーくんのママです。ミキさんのしていることが無謀だとは、言えません・・・（ある意味勇気があるのかもしれませんね）でも　内出血の場合　出血を繰り返すと骨や筋肉を傷めてしまって生涯にわたり障害が残る場合も少なくあいません。我が家の４月から６年生の長男も両ひじの関節は、まっすぐに伸び切っていません。年々活動が活発になり徐々にいろんなところに負担がかかっているようです。わたしも　薬が怖くなるべく打たないほうがと思っていたのですが（今もそう思っていますが）２年生の時に足首の関節をねんざしたのが原因で装具を半年以上も着けることになってしまってその時に「あーやっぱり　もっと早く連れていってやれば良かった、かわいそうなことをしてしまった」ってとても後悔しました。その時から　特体重の負担の多い足の場合は、早めに打つようにしています。（その方が使う薬の量も最小限で済みます。）腕や安静が保ちやすい場所や軽い場合は、湿布で冷やして様子を見ています。子ども間の方針は、あくまでも親の考えからなるものなので将来子どもが大きくなったときに親の考えをどう思うのだろ？難しいですよね・・・また　ミキさんの場合　最初にいかれた病院のＤｒにも問題ありだと思います。（こういうＤｒの延長線上に阿部がいるのでしょうか？）確かに血友病の出血は、血液製剤を打たなければ治らないことが多いのですが　定期的な検診は、内科的にも整形外科的にもたいていのＤｒが必要と考えられているのではないでしょうか？検査も必要ないなんてことどうして言えるのか私には考えられません！民間療法も中には効果のあるものもあるでしょうし　押し付ける気はありませんが是非　良いお医者様と巡り合われることをお祈りしています。うまくお話できなくってごめんんさい。

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373	Re:出血を繰り返す	白線流し E-mail	2001/3/30 13:28
記事番号371へのコメント >現在５歳の男児、１歳の頃血友病Ａの重症だと診断を受けました。 >その当時の担当医から「何かあったら病院へ行って下さい。予防法などは有りませ >んし、定期検診なども必要有りません。」と言われたので、今まで病院へ行ったこ >とは有りません。おそらくその先生のおしゃっている定期検診の必要はありませんの意味は、市や学校で行う程度の検診であれば、血友病の治療の一貫として担当病院が行うので無理に（学校検診の日にたまたま内出血で安静が必要な時など）する必要はありませんよ。という意味だと思います。重症という診断を受けているなら、かなりの頻度で出血は起こるはずで、ある程度の間隔で病院に行く事になるだろうし、1年に1回しかない通常の定期検診より細かく検査ができるからという意味だと思います。 >安全になったとは言え、製剤を大量に身体に入れた事による副作用が怖いのです。 >聞きかじった情報の中に「今の時代の血友病患者は関節状態がとても良い。ただし >内臓に疾患を持った患者が多い。」と言うのがあったので、なおさらです。これも関節状態がとてもよいというのも、治療方針が"少しの出血の段階で早期に凝固剤の投与"で関節に対する血液による負担を軽減しているためであって、平成の時代に生まれた患者本人が優れている訳ではありません。内蔵疾患が多いと言うのは、おそらくC型肝炎の事を指しているものと思います。確かに少し前までは製剤中にC型肝炎ウイルスが混入していたため90%以上の患者が感染してしまいました。またこれ以外にも現在の技術では100%除去できないウイルスも混在している可能性はゼロではありません。（確かパルボウイルスが該当していると思いますが） >それで、鼻血は耳鼻科で、ボスミンを浸した綿花を詰めて貰い止血します。 >内出血を起こすと気功治療に通っています。 >大体３～４日で腫れが引くので、これで十分かと思っていました。鼻血程度ならこれでも大丈夫かも知れません。でも内出血は気孔治療では良くなりません。東洋医学を否定はしませんが、3日程度で腫れが引くのは、ある意味普通です。関節内の出血はある程度腫れれば内出血の圧力で、出血部位が押され止血されます（ここまで腫れるのにどれだけ痛い事か！！）止血さえ起これば、後は健常者と同じで周りの組織が血液を吸収してくれます。そのときには新しく血管が新生してより早く回復しようとします。そして血液以外のもの（軟骨など）も破壊しながら回復します。あたしく出来た血管は次の内出血を誘因します。つまり1週間後が良ければ気孔でもいいかも知れませんが、10年20年先の事を考えてみれば、貴方のお子さんは杖もしくは車椅子の生活が待っています。ここに参加されている患者さんの中には、関節障害で悩んでいる人も多くいます。その方の中には、あの時の内出血が原因でこの関節が動かなくなりはじめたと心当たりのある人もいると思います。かくいう私も両膝に障害がありますが、どちらもあの時にきちんと注射をしていればと後悔しています。大腿骨の骨頭付近（股関節）の出血は2ヶ月近い入院に、プラスして神経麻痺まで残ってます。この時も1日我慢せずに病院に行けば2日で快方したものを。と、とりとめのない批判するような内容になったかもしれませんが、1度血友病の会などで同じ病気をもった親御さんともお話してみてはいかがですか？三重県にお住まいであれば、奈良県立医大附属病院の小児科の吉岡章教授の所へ行かれてみてはいかがですか？

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374	Re:出血を繰り返す	かっちゃんママ	2001/3/30 16:00
記事番号371へのコメントミキさんは No.371「出血を繰り返す」で書きました。 >はじめまして。このＨＰを初めて拝見しました。 >今までは一人で霧の中にいるような気がしていましたが、行く先を示す光が見えた >ように感じます。 ☆同じく重症の１１歳の母です。重症ながら5歳まで病院に行ったことがないとは・・・驚きです。うちの子は、５歳頃に右足首の出血を3～４回繰り返しその後、月日を経てもすぐ出血する状態から脱皮できず今に至ります。今は、装具をつけています。歩行はできますが、あのときもっと頻繁に注入すればよかったと後悔します。私も、なるべく注入したくないと突っ張っていました。それが、この結果です。今では、製剤のもろもろの不安は払拭できてませんが本人が、自由に動ける状態で、成人できるべく頑張っています。（一時期車椅子も使っていたので、自分で動ける喜びは、本人も親もよく分かっています）白線流しさんと同じく、奈良医大をお勧めします。うちは大阪ですが、こちらでお世話になっています。

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375	Re:出血を繰り返す	taka	2001/3/30 16:37
記事番号371へのコメント初めまして、ここに初めて投稿する「taka」と言う者です。よろしくお願いいたします。僕自信も血友病A重症と診断されていますので、僕なりの見解で意見を述べたいと思います。知ってはいると思いますが血友病Aの場合は「第Ⅷ因子」が極端に不足している為に出血が頻繁に起こります。重症と診断された場合、特に幼少期の頃は頻繁に出血傾向が見られると思います。人各々ですけど十代後半ぐらいからは関節の周りにそれなりに筋肉が付く為、出血回数が少なくなって行くように思えます。それでは現在ミキさんの状況下で何が最善か・・・。重傷患者の場合、１週間に１回は予防を兼ねて製剤を打っても間違いないと思います。特に頻繁に関節内で出血傾向が見られると、先ほどのスレッドにも書かれている「関節障害」を引き起こす危険性があります。幾度とない内出血を繰り返す事により関節の骨が磨耗し関節に対しての負担を掛け、普通に歩く際に障害が出る可能性が無いとは言えません。別に脅かしている訳では無いですけどね。製剤から発生する「薬害」に関しては今の所問題無いとは思いますが、未知のウィルスがいないとも限らないです。しかし現在子供の為に何が最優先かを考えると内出血の際には製剤投与が最優先にくると思います。最後に病気に対しての正しい知識が必要だと思います。親として血友病をもっと認識する必要があります。昔と違い医療面からみても血友病患者に道は開かれていると思いますので。お近くの大学病院、ならびに大きな病院に行ってきちんと診察を受けてもらうのが無難だと思いますが、どうでしょうか？失礼な内容でしたら申し訳なく思います。

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377	Re:出血を繰り返す	ゆう E-mail	2001/3/30 22:31
記事番号371へのコメントはじめまして、ゆうです。うちの子（生後２ヶ月）はついこの間血友病Bと診断されました。（ここではまだまだ初心者です）私たち夫婦もこの病気について知らないことだらけで一体何が良くて何が駄目なのかまだ良くわかっていないと思うのですがやっぱり最低限の製剤投与は必要だと思います・・・。感染症など心配事はつきませんが、それも含めいろいろな方にお話を聞いて少しでも納得して使うことができたら・・と思います。私もこのHPを拝見するまではものすごく不安で仕方なかったのですがいろいろ教えていただき、本当に助かっています。病院は普段は近くの市民病院に通っていますがついこの間、奈良医大附属病院にいって来ました。みなさんいわれているように本当に良い先生でしたよ。よく説明していただけたので不安もなくなりました。少し遠いですが、いってみてはいかがですか？駄文で申し訳ありません・・・。これからもよろしくお願いします。。

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379	信じられない	えいじ	2001/3/31 01:41
記事番号371へのコメントミキさん、はじめまして。患者本人のえいじといいます。私が５歳の頃と言えば、足の親指間接の出血が多かった頃で最低でも毎月５回は製剤を投与していたような。。血友病でも軽度の方は一般人とあまり変わらない日常生活ができるというし、一概には言えないのかもしれませんが、私の知る限り、間接出血をしたときでも製剤の使用を抑制する人はたったの一人しかいません。一度しかお会いした事のない方ですが、６０代の方で製剤ができた時にはもう間接に障害があったし、ＨＩＶの問題もあったから極力使わないと。いままでに病院や患者会で数十人の同じ患者仲間と会ってきましたが、たったの一人。かなりレアケースと言って良いと思います。まあ、なるべく使用しないように工夫されている方は沢山いらっしゃるのですが、ミキさんのお子さんは一回も製剤を投与した事がないのですよね？これは・・・・かなりの驚きです。一度、他の方が薦められた病院でもどこでも、血友病の専門医がいるところにいって話をされる事を、強くお勧めします。あくまで想像ですが、最初にミキさんのお子さんを診察した医者は、血友病に関する知識不足のような。。。普通だったら大学病院とか専門医がいるところに、紹介状を書いてくれるものだと思います。製剤を使用するかどうかは、あなたと専門医で良く相談されて決めるべき事だと思いますが、正確な情報を入手する事は絶対に必要だと思いますよ。重ねて、一度専門医に会いに行かれる事をお勧めします。

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381	レスありがとうございます	ミキ E-mail	2001/3/31 12:45
記事番号379へのコメントたくさんのレスありがとうございます。失礼かとは思いますが、まとめてお返事させていただきます。最初に診て貰った医師が言っていた「定期検診は必要ない」は、私の「定期的に病院へ行かなくても良いんですか？」という質問に対する答えです。きっと彼は「定期検診に行くように言わなくても、この子は重症だから頻繁に出血を繰り返し、結果定期的に病院へ行くことになるだろう。」との考えがあったのでしょう。「歩けるようになると（その頃はまだハイハイでした）足首が腫れると思います」とも言っていました。歩くだけで腫れるなんて！最初は生卵でも扱うように慎重にしなくては内出血だらけになってしまうのかと思いましたが、実際歩き始めてみるとそんなことはない。走っても転んでもぶつけても、何も起きない。健常者よりも盛り上がった内出血が出来るくらいでした。診断が間違っていたのでは？とも思いました。（思いたかった・・・かな。）ある４０代の患者の方が「病院に行けばすぐに製剤を打ちます。あんなに打つ必要はない。自宅で出来るだけのことをして、打つ回数を減らせます。すぐ冷やす、圧迫する、安静にする、です。薬品を身体に入れることによる内臓障害の方が怖いですから。命に係わるような出血の時は別ですけど。」と言っていました。何度かその方とお話をしました。そしてその方から聞いたこの一言が、私の今の「あまり打たない」スタンスを守らせることとなったのです。その方は非加熱製剤の危険性を医師に問い、一笑に伏され、気違い扱いされながらも製剤を打たないまま数年を過ごし、現在「関節障害はあるものの元気です」とおっしゃっています。私の中で勝手に解釈している部分もかなりあるかも知れません。皆さんのおしかりを受けるかも知れませんね。今回皆さんのお話を伺って、やはりとにかく専門医に診て貰うことが大切なのだと痛感しました。安心して任せられると感じる病院が無かった為に二の足を踏んでいた、と言うのも事実。白線流しさん、かっちゃんママさん、ゆうさんが教えて下さった奈良県立医大には、早速行ってみます。 >子ども間の方針は、あくまでも親の考えからなるものなので将来子どもが大きくなったと >きに親の考えをどう思うのだろ？難しいですよね・・・本当に難しい。私は母親であって患者本人ではなく、当事者は彼なのだということを、皆さんからのレスを読んで痛感しました。私には分からない、患者本人でなくては分からない痛みや苦しみと言うのがあるのだと言うことを。どんなにこの子の事を思い、痛みを分かち合いたい、変わってあげたいなどと思っても、それでも私には分かっていないのだ、と。乱暴な言い方でごめんなさい。「内臓障害よりも関節障害の方が良いんじゃないか？」と思っている自分がいたのです。例え歩けなくても生きてる方が良い。そう思っていたのです。でもそれは他人の言い分なのでしょうね。きっと私には分かっていないのです。こんな事を書いてしまってすいません。最後に皆さん、本当にありがとうございました。