-血友病Aと診断されました。-cielo(2014/1/15 18:35)No.3704 ┣Re:血友病Aと診断されました。-西村聡文(2014/1/16 23:08)No.3705 ┃┗Re:血友病Aと診断されました。-cielo(2014/1/17 09:05)No.3706 ┃ ┗Re:血友病Aと診断されました。-さの(2014/1/17 14:02)No.3707 ┃ ┗Re:血友病Aと診断されました。-cielo(2014/1/17 19:49)No.3709 ┣Re:血友病Aと診断されました。-匿名かあさん(2014/1/17 18:50)No.3708 ┃┗Re:血友病Aと診断されました。-cielo(2014/1/17 21:47)No.3710 ┗Re:血友病Aと診断されました。-legato(2014/1/22 21:36)No.3712 ┗Re:血友病Aと診断されました。-cielo(2014/1/23 17:01)No.3713 ┗Re:血友病Aと診断されました。-legato(2014/2/23 10:06)No.3724
| 3704 | 血友病Aと診断されました。 | cielo | |
先月、4歳を間近に控え 血友病A 中等症と診断されました。 主に足首の関節内出血を 月に一度の頻度で繰り返しておりました。 頻繁なために週２回 病院で250定期補充をしておりましたが、また関節内出血。 定期補充していても出血してしまいました。 サポーターをしたり ハイカットの靴を履かせたり… ジャンプや走るのを控えさせても出血。 どうしたらいいか悩んでます。なにかアドバイスありますでしょうか？ インヒビターの検査はまだしておりません。 製剤を打ち始めてまだ1ヶ月ですが、どれくらいでインヒビター検査をするのでしょう か？ （明日 病院なので先生に聞く予定ですが、参考にさせてください。） また、注射の度に大泣きです。 先生も優しく、看護師さんも優しいのですが… やはり見てて辛く泣いてしまうこともあります。 私自身も強くなりたいです。 これしたら泣かなくなったよ‼などのアドバイスもあったらよろしくお願いします。 分からないことばかりで、質問もおかしな文章ですみません。 | |||
| 3705 | Re:血友病Aと診断されました。 | 西村聡文 | |
| 記事番号3704へのコメント cieloさんは No.3704「血友病Aと診断されました。」で書きました。 >先月、4歳を間近に控え 血友病A 中等症と診断されました。 >主に足首の関節内出血を 月に一度の頻度で繰り返しておりました。 >頻繁なために週２回 病院で250定期補充をしておりましたが、また関節内出血。 >定期補充していても出血してしまいました。 >サポーターをしたり ハイカットの靴を履かせたり… >ジャンプや走るのを控えさせても出血。 >どうしたらいいか悩んでます。なにかアドバイスありますでしょうか？ 「定期補充」の「定期」は人様々です、週一回の人もいれば、毎日の人もいます。 今の「定期」でだめならもっとレベルを上げないとだめでしょう。 ちなみに私はトラフ40%程度を保つため毎日(体重53kgで2000単位と1000単位を交互に)注射してい ます。 特に「月に一度」の頻度で出血しているということは、完全に治っていないのですから、特にレ ベルを上げていくべきだと思います。 >インヒビターの検査はまだしておりません。 >製剤を打ち始めてまだ1ヶ月ですが、どれくらいでインヒビター検査をするのでしょう >か？ >（明日 病院なので先生に聞く予定ですが、参考にさせてください。） ちょうどいい時期だと思います。ぜひ検査、いや必須でしょう。 >また、注射の度に大泣きです。 >先生も優しく、看護師さんも優しいのですが… >やはり見てて辛く泣いてしまうこともあります。 >私自身も強くなりたいです。 >これしたら泣かなくなったよ‼などのアドバイスもあったらよろしくお願いします。 私も昔は大暴れしていました。 昔は輸血で太い針でした(首の血管に刺されたこともあるそうです、私は覚えていませんが)。 今は27Gの細い針を使っています、まあ、細くても痛いですが、、。 私は使ったこと無いですが、注射前に麻酔のパッチを貼るというのを聞いたことがあります。 また、ポートを入れるというのもあるらしいです(感染等のリスクあり)。 >分からないことばかりで、質問もおかしな文章ですみません。 どんな文体、文章、OK!!! 誰も気にしません!! 子供を守ろう! | |||
| 3706 | Re:血友病Aと診断されました。 | cielo | |
| 記事番号3705へのコメント 西村様。 コメントありがとうございます。 診断されてから1ヶ月。 色々と試行錯誤中、上手くいかず悩んでおりましたが… 大変なのはまだまだこれからですよね。 病院へ行ったら主治医の先生の方から採血（インヒビターの検査）しましょう。と言っていただき採血もしてきま した。 また、あと250単位から500単位に上げてもらい、腫れや痛みが落ち着いたので また月曜日に病院となりました。 半年ほど病名が分からず足首の関節内出血を繰り返してしまっていたので、弱ってしまってるんですかね。 早く大学病院に行っておけば良かったと後悔ばかりです。 息子の場合、注射前が大泣きで。 何か理由をつけては逃げようと…知恵がついてきた証拠ですかね。笑 刺されてしまえば諦めて泣き止みます。笑 泣かないで注射できる日をのんびり待ちたいと思います。 4月からは幼稚園。 色々と不安ですが…また分からないことがあったら教えてください。 可愛い可愛い息子 守りますっ！ あれ駄目これ駄目言いすぎないように気をつけなくては。 | |||
| 3707 | Re:血友病Aと診断されました。 | さの URL | |
| 記事番号3706へのコメント 4歳のお子さんの治療、大変ですね。 関節の出血を繰り返すと、後々に関節症を起こすおそれが高くなるので、定期補充で出血しにくくする、 もし出血しても追加の補充で早く止めることが必要です。 250単位ですと、お子さんの体重が17kgと考えると注射直後のピーク値で29%まで活性が上がりますが、 今起きている関節内出血を止めるには、もっと入れた方が良い場合もあります。 定期補充の場合、問題は減り方で、インヒビターをお持ちでなくとも個々の患者さんで差があるようです。 また、中等症でも、重症並みに出血する方、あまり出血しない方、様々です。 それに、こどもさんの活動具合もあります。活発な子は出血リスクも多くなるでしょう。 結局、人それぞれなんです。 500単位で症状が落ち着いたようなので、主治医の方と相談して、週2回500単位で様子を見てみる というのはひとつのやり方です。 週3で250単位(こちらの方が理屈の上では効く)という手もあるでしょうが、お子さんが注射嫌いなら これは無理かも。病院に通うのも大変だし。 それとお住まいはどのあたりになるでしょうか。 地域によっては、血友病治療に詳しい病院がある場合があり、そこをいちど受診して治療指針をもらい、 今の病院に持参して、治療を継続するというやり方がとれます。 これも今の主治医の先生と相談してということになります。 | |||
| 3709 | Re:血友病Aと診断されました。 | cielo | |
| 記事番号3707へのコメント さの様。 コメントありがとうございます。 そうなんですよね。 やはり関節症の不安があります。 250単位で40%くらいまでは上がってるはずなんですが、週に２回だと3日目となると%が下がるので不安です。 中等症とはいえ定期補充、出血時の補充をしばらくしていく予定です。 出血時を早く見分けられるよう気をつけます。 減り方が重要なんですね！ 製剤を打った翌日に採血をしたので…採血の結果が出次第、主治医の先生と相談してきます。 息子は本当に活発すぎて抑えがきかないくらいです。 少し大人しくしてくれたらと願うばかりですが、こればかりは。 年齢が上がれば分かってくれますかね…。 住まいは北関東になります。 東京に有名な病院があるんですかね？ 同じ病院にも患者さんは結構いるらしく、主治医の先生も信頼してます。 ただまだ始めて1ヶ月なので、先生も色々と試していこうって感じです。 人によってさまざまな症状ですからね。 私も皆さんの意見を聞いてたくさん勉強したいです。 また患者さん同士の集まりとかもあるみたいなんで、積極的に参加してみます。 まだ始まったばかり！ これからもアドバイスよろしくお願いします。 | |||
| 3708 | Re:血友病Aと診断されました。 | 匿名かあさん | |
| 記事番号3704へのコメント cieloさん、まだ判明したばかりなのですね。 うちの子はcieloさんのお子さんと近い歳ですが、 重症なので目立つアザができたことから早いうちに病気が判明しました。 大泣きしているのを目の当たりにして親としても辛いですよね。 今はまだ、注射の痛みというよりも、押さえつけられて何かをされる事への恐怖のほうが大きいか と思います。 おすすめするとしたら ?@注射の後のお楽しみ（ご褒美）をつくる。おまけつきのお菓子やアイス、ガチャガチャなど＾＾ ?A予防接種のように、親の膝の上や椅子に座って注射できるようにする →家で、「ベッドで押さえられて注射されるよりも、ママのおひざに座って 注射したほうが怖く ないと思うんだけど、どうかな？」と提案し、子供が納得するのを待ってから「練習してみよう か？」と、膝の上に座らせてボールペンを注射に見立てて「チックン」の練習をする。そして「で きたねー、大丈夫そうだねー」と自信を持たせる※焦って無理強いせず、気長に・・。 ?B処置室に携帯やポータブルＤＶＤを持ち込ませてもらい、注射の際に好きなアニメやヒーロー番 組などを見せて気を紛らわせる。 …等、どうでしょうか。 息子も昔は毎回息が止まるのではないかと思うくらい大泣きでしたが、 今では注射の日には自分で椅子に座って手を出し、針を刺しても平然としてペチャクチャしゃべっ ています（でも未だに、インフルエンザ等の予防接種で「注射イヤだ」と大暴れして先生が呆れて います^^;）。 必ず慣れるときは来ます。焦らず気長に‥。 関節内出血は、関節周辺の筋肉を鍛えたほうが起こしにくくなるため、 適切な量の製剤投与で出血を予防しつつ、無理なく自然に体を鍛えてゆければ良いかと思います。 私もサポーターの使用を考えたことがあるのですが、必要以上にサポーターで守ると筋肉の発達が 阻まれ、結果的に出血しやすくなってしまうそうです。 今年から幼稚園なのですね。治療に慣れ、お子さんが楽しく幼稚園生活が送れますように。 近くにある患者会など、いつでも気軽に相談できる仲間も、見つかると心強いですよ！ | |||
| 3710 | Re:血友病Aと診断されました。 | cielo | |
| 記事番号3708へのコメント かあさん様。 コメントありがとうございます。 たくさんのコメント本当に嬉しく、励みになります。 年齢的に近いんですね。 かあさん様のお子様は定期補充されてますか？ どのくらいの量されてるんでしょうか？（差し支えなければ…） 息子も膝から下のあざや鼻血が頻繁に出ることはあったので、早くに検査しておけば良かったと後悔してます。 注射泣かずに出来るんですね。 息子も注射終わっても大泣きしてた頃に比べたらたいぶ落ち着いてきたんですが、色々と知恵を働かし逃げること ばかり考えてます。笑 注射した日は売店でツナおにぎりを買うのが楽しみみたいなので買ってます。 最初から最後まで泣かなかったら車買おうねと約束してるのですが、なかなか。 気長に待つしかないですよね。 頑張ってるんですもんね。 分かってはいるんですが、つい きつい言い方をしてしまって反省です。 息子も寝かされるのは嫌で座って注射してます。 アニメも看護師さんがつけてくれるんです。 お家で練習 さっそくしてみようと思います！ サポーターも良し悪しですね。 スイミングに通わせたいと思っていたので、鍛えるのが1番ですね。 患者会 積極的に参加します。 お友達もたくさん出来たら心強くなれそうです。 まだ誰もいなく自己嫌悪になってばかりなので… また分からないことなどアドバイスよろしくお願いします。 | |||
| 3712 | Re:血友病Aと診断されました。 | legato E-mail | |
| 記事番号3704へのコメント cieloさん 病気がわかってまだ1か月足らずなのに、前向きに頑張っている様子に母の強さを感じました。 私も北関東在住。普段は地元の大学病院に通い、年に1〜2回東京の病院にかかっています。 同じ県の可能性は3分の1ですね？ 息子はもう大きいのですが、小さいお子さんのお母さんの知り合いもおり、ご紹介することもでき ます。 同じ立場のお母さんたちとお話をすることで、私もどんなに救われたことでしょう。 また、私の県では年に１回勉強会が開催されたり、医療相談会もこの３月に開催されることになっ ています。 近隣の県からの参加者もいらっしゃいますよ。 私宛にメールをいただければ詳しいお知らせができると思います。 もしよかったらどうぞ。 お力になれたら嬉しいです。 | |||
| 3713 | Re:血友病Aと診断されました。 | cielo | |
| 記事番号3712へのコメント legato様 コメントありがとうございます！ 前向きになれる日もあれば、落ち込んでしまう日も多々あり まだまだ未熟です…。 しっかりしなきゃ！ですね。 東京の病院にも通われているんですね〜 勉強会、医療相談会… 詳細教えていただきたいです。 mailさせていただきます。 | |||
| 3724 | Re:血友病Aと診断されました。 | legato E-mail | |
| 記事番号3713へのコメント cieloさんは No.3713「Re:血友病Aと診断されました。」で書きました。 >legato様 >コメントありがとうございます！ > >前向きになれる日もあれば、落ち込んでしまう日も多々あり >まだまだ未熟です…。 >しっかりしなきゃ！ですね。 > >東京の病院にも通われているんですね〜 > >勉強会、医療相談会… >詳細教えていただきたいです。 >mailさせていただきます。 cieloさん その後いかがお過ごしですか？ いくつかお知らせしたい情報があります。 上記コメント後、何通か文字化けしたメールが届きました。 それがcieloさんでなければ、と思い投稿しました。 | |||