-姉妹への告知(キャリアのお母さん、お聞かせ下さい)-キャリアの母(2013/11/19 12:38)No.3700 ┗Re:姉妹への告知(キャリアのお母さん、お聞かせ下さい)-kiyoyuko(2013/11/23 02:11)No.3701 ┗Re:姉妹への告知(キャリアのお母さん、お聞かせ下さい)-kiyoyuko(2013/11/23 02:29)No.3702 ┗Re:姉妹への告知(キャリアのお母さん、お聞かせ下さい)-キャリアの母(2013/11/23 08:50)No.3703 ┗Re:姉妹への告知(キャリアのお母さん、お聞かせ下さい)-篠澤圭子(2014/1/20 15:56)No.3711 ┗Re:姉妹への告知(キャリアのお母さん、お聞かせ下さい)-キャリアの母(2014/2/6 06:42)No.3714
| 3700 | 姉妹への告知(キャリアのお母さん、お聞かせ下さい) | キャリアの母 | |
初めての投稿になります。長文ですが、よろしくお願いします。 日本人の夫と海外在住、こちらで出産した長男が半年ほど前に血友病と診断され、遺 伝子検査で私もキャリアであると判明しました。診断を受けた私は、妊活中の姉も可 能性があるかもしれないと思い、両親に相談。両親も知らなかったとはいえ夫に申し 訳なく…すぐ専門の病院に行き、親自身の遺伝子診断を依頼しましたが、日本では症状 が出ている場合は病気の確定のために遺伝子検査はできるが、遺伝子検査の結果で妊 娠するか否か、あるいは妊娠継続するか中絶するかというのは、生命の選択になり、 この病気は生命に影響はないことから事前診断はできないと断られました。 医師は「娘さん（姉）が妊娠したら、本人に出産時の万が一に備えての説明をしま す。」と言ったそうです。 両親が医師に自分たちの遺伝子診断をしてもらえないか食い下がった時、 「白黒つけてどうするのですか？もし白だったら、次女(私)一人にその重責を負わせて 安堵するのですか？黒だったら、長女に子作りをやめるように言うのですか？長女夫 婦の関係はおかしくなりませんか？私(医師)はこれまで犯人探しのようになり、家族が 壊れていくのを何回も見てきました。この病気は今は対症療法が確立し、投薬を一生 涯続ければ寿命を全うできる病気です。現在も倫理的に出生前診断できる病気ではな いので、長女さんが妊娠したら、病気の特性(遺伝の可能性、出産時の対策、発症時の 対症法)をキチンと医師から説明するのが筋ではないですか？」 このように言われ、両親は姉夫婦に我が息子が血友病患者であることは伏せるように 言われ、同意しました。 私自身、我が子に病気を背負わせて本当に辛い(今の投薬だけでなく、保険加入問題や 将来の結婚問題など)けど、現在は対症療法が確立し、今後治療法が確立する可能性も あります。子供の診断が出るまで、自分が原因だと知らなかったとはいえ、夫と子供 に申し訳なく、夫がショックでおかしくなっていた時期、私も同様にショックで、そ して責任も感じていて、離婚も一度だけ申し出ました。でも今はお互いの苦悩を理解 し、この子のいない生活は考えられません。だから、産んで良かったと心底思ってま す。 でも、もし自分がキャリアと知っていたら、妊娠どころか結婚することにも消極的 だったと思います。 過去のログを見ていて、親からキャリアと知らされてなくて、出産した子供が患者と 知り、苦しんでいるキャリアのお母さんが何人かいらっしゃるのを見て、妊活中の姉 に言わないのがいいのか、分からなくなってきました。私が突然変異か母がキャリア か分からないので、不確かな情報で姉夫婦を不安にさせていいのか… 久しぶりに年末に一時帰国し、姉夫婦にも会う予定です。この次は1年半か2年後の帰 国予定。電話で伝えにくいし、話すならこの機会に、とも思いますが、医師の言葉で 親の気持ちは言わないと決まっており、姉夫婦にいうなら、その前に親を納得させな ければなりません。 経験談やご意見をお聞かせください。 | |||
| 3701 | Re:姉妹への告知(キャリアのお母さん、お聞かせ下さい) | kiyoyuko E-mail | |
| 記事番号3700へのコメント こんばんは。私の場合、キャリアの母さんとは少し状況が違いますし、あくまで私の意見ですが述べさせて 頂きます。 私は日本在住で、子供が８ヶ月の時に血友病A重症と判明しました。今は2歳半です。 私の場合、父(故人)がもしかしたら血友病ではないか(というのも、父の両親も既に故人で、 父が亡くなってからも数年経っていたのでカルテもなく、あくまで父が生きていた頃の記憶を頼りに、 もしかしたら血友病だったのではという判断です)という事で、私は血液検査をしました。結果は 「ハッキリとキャリアとは言えない」との事でした。その辺が日本と海外の違いかもしれませんが、 遺伝子検査はしなくて良いという医師の判断でしたので、遺伝なのか、突然変異なのか、ハッキリした事は 結局分かっていません。 私には1歳上の姉がいます。姉にはすでに娘がおりましたが、息子の病気を調べて行くうちに、 姉がもしも次に男の子を産んだ場合、同じく血友病の子供が生まれるかもしれないという事実にすぐに辿り 着いたので、姉にそう伝えました。それから数年し、姉は妊娠しました。全ての可能性を踏まえて、 夫婦で相談し、妊娠を決めたようです。でも、その決意までには、姉夫婦と私の息子のふれあいの時間が 関係していると思います。私の場合、たまたま姉の暮らす家と近く、しょっちゅう息子と会っていたので、 頭で理解する血友病と、実際生活を目の当たりにして感じる血友病の溝が少しずつ埋まっていったのだと 思います。きちんと予防投与しておけば、やりたいことが出来る生活であるという事を肌で感じてくれて いたのだと思います。それでも、実際に子供を生んで、その子が血友病であれば、かなりの心の葛藤は あるかと思います。私は、正直、姉との関係が壊れても致し方ないと思い、伝えました。そしてたまたま 今も姉との関係は良いままです。伝えた方が良いか伝えない方が良いか、そこに正解はないのではないで しょうか。それよりも、伝えるなら伝えた後の行動で何か変ってくるものがあるのかもしれません。 キャリアの母さんのおっしゃる通り、私も罪悪感で苦しみました。申し訳ないと思い続けました。でも、 そう思う事で何が変わるでしょうか。その気持ちは、子供にとって必要なものでしょうか。そんなものさえ もはねのける力を付けてあげたいと、今の私は思っています。そう思わせてくださっている、先陣の方々の 苦労に心から感謝しています。 お姉様へ伝えるか否か、本当に悩まれていると思います。一人の人間の命と人生が関わっているのですから 当然です。でも、血友病の子供を育てていらっしゃる一母親として、キャリアの母さんの判断はどちらで あれ、まちがいではないと思います。どちらにせよ、何かを失い、何かを得ると思うのです。苦しい悩み だと思いますが、ご自分が納得のゆくまで考え、お決め下さい。 長々とすみません。まだまだ新米の母ですが、私なりに悩み、経験した中から意見を出させて頂きました。 | |||
| 3702 | Re:姉妹への告知(キャリアのお母さん、お聞かせ下さい) | kiyoyuko E-mail | |
| 記事番号3701へのコメント お子様に対してのショックなお気持ち、もう立ち直られているとの事でしたね。読み落としていました。大変失礼しました。お互 い、前向きな気持ちで育児頑張りましょうね！ | |||
| 3703 | Re:姉妹への告知(キャリアのお母さん、お聞かせ下さい) | キャリアの母 | |
| 記事番号3702へのコメント kiyoyukoさん、貴重なお話をお聞かせくださって、本当に感謝してます。 仰られるように、息子の成長を近くで見てもらったら、大分と違うのですが、今回の帰国で伝えて、フォローも出 来ず帰国すると、キャリアじゃない可能性も低くない姉夫婦の家族計画を狂わせると思うので悩みます。更に親族 にも一切これまで患者はおらず、母や姉がキャリアかどうかも不明なので、伝えないということで親と約束したの ですが、もしものことを考えると…堂々巡りです。 私の住む国では患者家族は希望により遺伝子検査を受けられ、実際確定診断を希望する人が多いようです。主治医 に「お母さんやお姉さんは日本で検査したのか？」と聞かれ、倫理上の問題で断られたというと、この国が倫理上 問題があるのかと突っ込まれました。文化背景が違うと、対応も全く異なるようで、こちらの患者会の親と話して いても、結構オープンにしている家族が多く、日本人の感覚を持つ私にはなかなか答えが出せません。 5ヶ月前から始まった週二回の家庭輸注の上達に伴い、ショックからも立ち直ってきましたが、先々のことを考え ると、波があり、この状態では姉を益々不安にさせてしまいますよね…再会までにあとひと月あるので、kiyoyuko さんのお話も参考にして引き続き考えてみます。 本当にありがとうございました。 | |||
| 3711 | Re:姉妹への告知(キャリアのお母さん、お聞かせ下さい) | 篠澤圭子 E-mail | |
| 記事番号3703へのコメント はじめまして。私は、先週末に、はじめて、先輩医師から教えていただいて、このサイトを初めて読ま せていただきました、血友病を含めた血液凝固異常症や先天性（遺伝性）の血栓症の遺伝子研究などを 日本で行っている研究者です。 十数年か前から、研究の間に、保険診療に入っていない（通常の外来の検査に入っていない）保因者診 断を遺伝子解析（遺伝子検査）で保因子の診断してほしいという依頼があり、それが徐々に増えていき ました。その間に、個々の患者さんや患者さんのご家族の方、特に保因者かどうか不明である女性の方 達があまりにも大きな問題に取り組んでいることを知り、現在、少しずつではありますが、保因者の方 たちの健康診断、血液検査や遺伝子検査のこと、遺伝の形式のこと、皆さん家族だけではなく、医療者 への、おこがましいですが、教育というか、正しい知識を広めていけたらと考えて、自分の仕事・研究 とともに、遺伝子の検査を実践しております。 掲示板を読ませていただきまして、ここで医療者の立場としてコメントをすることはできるだけ控えた いと思っていましたが、海外在住にて非常に悩まれていることが、強く胸を打ちまして、考えさせら れ、掲示板に書き込みをする気持ちになりました。既に、時期から見ますと、日本への帰国から海外在 住先にお戻りになってしまっておられ、なんらかの結論が出てしまっているかもしれません。時期が遅 かったのかもしれません。それでも、これから何かをできるかどうかを探ること、実践していくことが できるのではないかと、私自身、ノミの心臓なので、勇気を出して書き込みませていただきました。 あくまでも、この書き込みは一個人としての見解ですが、まず、私達ができることは、?@患者さんの遺 伝子検査の結果が出ているのでしたら、それを教えていただく、ご許可を頂ければ、お母様（患者様の 祖母）の遺伝子検査をせずとも、お姉様（患者様の伯母）がご希望になるのでしたら、遺伝子検査をす ることは、十分に可能でしたということです。そして、また、?Aお姉様の検査の実施以前に、お母様 （患者様の祖母）の遺伝子検査の希望があった場合に、お母様（患者様の祖母）の遺伝子検査を実施す ることも、可能であったということです。そして、それは、今でも、?@と?Aの両方ともに可能であるの ではないかと考えています。 ただ、そこに至るまでに、前医での説明の行き違いというか、大事な問題を、さらに難しくしてしまっ た医療サイドの問題があったかもしれないということは否めないと思っております。それにより、考え る問題がより大きくなってしまい、苦悩しておられるのではないかと思うと、私までが申し訳ないよう な苦悩の気持ちでおります。 まず第一歩として、私達が取り組み始めました、この大きな問題に、昨年末、冊子が完成しましたの で、是非、読んでいただきたいと思いました。まず、その４頁と５頁めを読んでみてください、そし て、２８頁め以降も目を通してください。冊子を読んだからと言って、何かが大きく変わるわけではな いかもしれませんが、何か役立つことがあるかもしれません。ただし、シビアな言い方をしますと、検 査をすることは、現実を知ることであり、それは時に、後から、知らなければ良かったという想いにぶ ち当たる可能性が非常に大であるということです。そういうようなことも、冊子に、少しでも含めたつ もりですので、ご覧なっていただければと考えます。 そして、冊子をお送りしたい、一番の大事な目的は、「次に生まれてくる、お姉様の赤ちゃん」のため です。乱暴な言い方ですが、まず、検査がどうとか、保因者がどうかということなどよりも、お姉さま は、「血友病保因者の可能性があります。出産分娩時に、赤ちゃんに吸引分娩や鉗子分娩しないでくだ さい。」ということ、をやはり知っていていただきたいと考えるのです。検査をしない選択でも全くか まいません、ただ、可能性があります。これを、出産分娩にあたる産科の医師にも、知らせていただき たいのです。何も知らない保因者が、出産・分娩時に吸引や鉗子分娩で、血友病罹患新生児が生まれて きた場合に、頭蓋内出血を起こしてしまったという悲しい事実があります。それゆえに、なにはさてお き、次世代を担う赤ちゃんのことを、一番に考えていただきたく、冊子をお送りしたいのです。 そして、その他のこと、検査などの、私たちができることは、探りながら、納得がいくことを、探し て、実践していければと考えます。 私が知っている、血友病の医療は、日進月歩の勢いで良くなっています。新しく長く使用できる製剤が 開発されたりで、とても数十年前とは違うようです。それと、知っているだけでも、正確な頻度は、通 常の人口の割合と一緒だと、皆さんは謙遜されていましたが、血友病の患者さんでもあり、そして医師 でもある人っていうのが、すごく多いような気がします。私の感想ですが、個人情報なので、詳しくは お話しませんが、患者さんが頑張って医師になり、血友病の診療のために頑張っているのは努力だと思 いますが、お母さんや家族の方の教育がよかったんじゃないかなあと常々思っています。そして、血友 病はそんな素敵な医師の人たちがとても多いんだなって思っております。 カウンセラーでもありませんので、大変拙い文章で失礼しました。海外で、大変なこともたくさんあろ うと思いますが、元気に育児を頑張られておられることを、心からお祈り申し上げます。e-mailに海外 現住所を教えていただければ幸いです。 東京医科大学 血液凝固異常症遺伝子研究寄附講座 篠澤 圭子 | |||
| 3714 | Re:姉妹への告知(キャリアのお母さん、お聞かせ下さい) | キャリアの母 | |
| 記事番号3711へのコメント 篠澤さま、書き込みをありがとうございました。 気が付いたのが今週初めで、日本は1月初旬に発っておりました。 > シビアな言い方をしますと、検査をすることは、現実を知ることであり、それは時に、後から、知らなければ良 かったという想いにぶち当たる可能性が非常に大であるということです。 正に両親が病院で言われたことですね。おそらく、その説明に納得した両親は、今から遺伝子検査を希望しないと 思います。 > そして、冊子をお送りしたい、一番の大事な目的は、「次に生まれてくる、お姉様の赤ちゃん」のため です。乱暴な言い方ですが、まず、検査がどうとか、保因者がどうかということなどよりも、お姉さま は、「血友病保因者の可能性があります。出産分娩時に、赤ちゃんに吸引分娩や鉗子分娩しないでくだ さい。」ということ、をやはり知っていていただきたいと考えるのです。 これも、病院で言われた通りで、妊娠したら姉に我が子の病気と遺伝、出産で気をつけることを説明すると言われ たそうです。私は全く知らず、鉗子分娩で出産してしまい、何もなくて良かったですが、考えれば恐ろしいです ね。 実はこの質問をあげてから間も無くインヒビターが出てしまい、心穏やかとは言えない不安な状態での一時帰国で した。このような気持ちでは、今話しても姉を不安にさせてしまうだけだと判断し、一切語りませんでした。血友 病でも、インヒビターがでてきても、それでもこの子のいない生活は考えられないし、本当に可愛い我が子です。 妹もできて、私たち夫婦は幸せですが、もし第二子妊娠前に病気のことがわかっていたら、精神的にすぐには受け 止められないし、実生活で注射の練習など大変で、妹は誕生してなかったかもしれません。 姉に今は話して不安にすることは、やっぱり今の私には出来ないと思っています。これが悩みに悩み抜いた私の現 時点での結論です。 妊娠して、病気の可能性を姉自身の遺伝子検査ができれば、キャリアでなければ心配事が一つ少なくなるし、キャ リアならば出産時に万全の体制で臨めそうです。 住所にてきましては、また別途メールにてお伝えいたします。どうぞよろしくお願いします。 | |||