-ノボセブンの効果-なおパパ(2013/8/5 21:54)No.3663
┣Re:ノボセブンの効果-ユウまま(2013/8/8 18:54)No.3664
┃┗Re:ノボセブンの効果-なおパパ(2013/8/9 20:48)No.3665
┗Re:ノボセブンの効果-ゆみ(2013/8/12 13:56)No.3666
┗Re:ノボセブンの効果-なおパパ(2013/8/24 22:58)No.3681
| 3663 | ノボセブンの効果 | なおパパ E-mail | |
何度も申し訳ありません。インヒビター有のＡ重症の父親です。 先日、退院してきたばかりなのですが、お恥ずかしい話、デパートでおもちゃ 売り場でつかまってしまい、無理やり手を引っ張って連れて帰ったら、その夕 方に腕が痛く曲げられないと訴え、仕方なくノボをうって、冷やしながら（ヒ エピタ）朝まで待ってみたのですが、まだ痛いといわれ、妻が今日の夕方病院 へ連れて行ったら、今度はファイバーも視野に考えた方がよさそうとの意見 で、私はファイバーはノボに代わるインヒビター用の製剤としか知識がなく （血漿由来だとか） 人由来なので、なにかと心配ではありますが、主治医の勧めもあるので検討し ているところです。ノボの効力は薄れてきてしまったのでしょうか？ ちなみに数値は１５です。 若干、話は外れますが、最近子供が、いうことをきかないことが多く、という か自分の思い通りに事が進まないと、私や妻をグーで殴ったり平手打ちされる ので参っています。（早いうちにやめさせないと後々困ると思っています）こ ちらもやりかえしたいのですが、それは避けようと決めていますが、本当に手 が出そうになったことが何回もありますけど。 やられた痛さがわかってないのでしょうか？甘やかしすぎなのか、賢くなった せいか、なにか事ある語に「痛〜い」というし、本当なのだか冗談なのだか戸 惑う時があります。 ノボは確か２〜３時間おきですよね。ファイバーはどのくらいもつのでしょう か？投与量は多くなるのでしょうか？ Ａ重症（０．１未満）だと、少しの衝撃でも出血しやすいと考えると、製剤だ けでは無理があるのでしょうか？ 妻に代わって投稿させていただきました。（私の意見も入っていますが） どなたかよろしくお願いします。 | |||
| 3664 | Re:ノボセブンの効果 | ユウまま | |
| 記事番号3663へのコメント こんばんは。 少し経ってしまいましたがその後はいかがですか？ ノボも、人によっては効く効かないがあるようですし、連続使用だと効果が薄れる ことも聞いたことがあったと思います。ケガを治すことを最優先にするならばファ イバの併用も考えても良いと思います。 我が家もどのくらい連続投与したら効き目がうすれるのかとかは調べた事がなく、 出血直後はノボで、腫れてるときはファイバ→二時間後にノボ（シーケンシャルと いうやり方だそうです）を日に2回ほどやります。持続時間が長くなるんだったと 思います。腫れが落ちついてきたらファイバのみ。 どちらにしろ、インヒビターは止血に日数かかりますよね。我が家も腫れたら最低 一週間は投与ですし。 あ、ファイバを連投する場合はたぶん8時間ほどあければ問題ないです。ファイバ とノボを続けて打つ場合は2〜3時間でＯＫみたいです。 息子さん5歳ですもんね。反抗期ではないでしょうか？うちも6歳だし可愛げのない 返答やあげ足取りばっかりですよ〜。なまじ口が達者なのでやりにくいです(笑) ただケガの事に関しては嘘をつかれたら厳しく真剣に「ママやパパが困るんじゃな い。あなたが困るんだよ。遊べなくなるんだよ」と言ってあげるしかないですよね 〜。 と、もうファイバのこととか解決してましたら読み飛ばしてくださいね〜 妊婦（八か月）なのでなかなか思うようにいかず書き込みできなかったので… | |||
| 3665 | Re:ノボセブンの効果 | なおパパ E-mail | |
| 記事番号3664へのコメント ユウままさん。たいへんなお体の中、投稿くださりありがとうございました。 おかげさまで手首の方はノボの効果があったようで、曲げられるようになりました。 やっぱり、このインターネット上の投稿というのは、毎回、勇気がいるもので どんな風に思われているんだろう。とかいろいろ考えちゃいます。 でも、基本的な考えは、「我が子の為に」に尽きると思っています。恥ずかしいなんて いってられません。稀な症状なので、経験者や先輩ママパパさんに聞くのが一番だと 思いました。そして改めて、悩んだりしているのは、私たち家族だけではないんだとい うことを実感させてくれ、毎回勇気づけられます。 もちろん、主治医の先生に聞くべき内容については主治医に聞くつもりですが。 ノボとファイバについては併用するやり方もあるのですね。さすがは経験者だと思いま した。また参考にさせていただこうと思います。効果についても、ユウままさんのよう に知識を増やしていきたいと思います。 5歳の男の子ですもんね。おもちゃ売り場に行けば、目をキラキラ輝かせるのは当たり 前かもしれませんね。これからは言い聞かせるように、説得していこうと思いますが、 なかなかうまくいきそうにありません。それはそれで普通なのでしょうかね(笑) 口だけは達者なのはうちも一緒です(笑)(笑) ユウままさん、返信ありがとうございました。元気な赤ちゃん生まれてくるとよいです ね。お祈りしています。 ありがとうございました。 | |||
| 3666 | Re:ノボセブンの効果 | ゆみ | |
| 記事番号3663へのコメント 先日もコメントしました小学５年生Ａ重症インヒビター有の母です。 前回のコメントでも言ったように我が子の場合は２，３日ノボを ２時間間隔で使い続けると効果がなくなるようです。 我が子は滑膜除去まで経験していて、その手術の際に何度も針を 刺さなくてはいけないリスクは出てきますが、検査してもらいました。 その結果、２、３日続けたらファイバ、ファイバも２、３日続けたら ノボ、みたいに交互に使っていました。 この検査をするまでは、私もファイバに抵抗があったから、ノボのみで 何回も何回もノボで・・・・ 少しして、ファイバも使った方が・・・と言われ、一日のうちに両方を 交互で使ったり、色々しました。 ここ１年は、ノボはほとんど使ってません。 定期補充でファイバを使ってるのもあるし、ファイバの方が効き目が長いし、 ファイバで止血されている感じなので。 効いてるかの検査は、何回も刺すリスクと、検査用の機械がかなり 珍しいもの？なのかやたらにないらしいです。 もちろん我が子のかかりつけにはなく、奈良医大で手術したので そちらで検査していただきながら、術後の止血管理をしていただき ました。 量ですが、かなり増えます。体重あたりで変わってくるので今どの位 使われてるかわかりませんが、体重２５kgの頃に、ノボが５のシリンジ だったかな？それがファイバだと３０のシリンジを使う感じ？ 無意識にずっと使っているので製剤が何ミリリットルかとかより 注射器の大きさのイメージですが、ファイバは多いです・・・・ 投与間隔は入院中は７時間おきにしてました。 最初は機械を使って１時間かけてゆっくり投与しなくてはいけないと 言われ、そうしてましたが、徐々に手押しでもゆっくりやればいいと 言われ、ここ数年は手押しです。もちろん家での定期補充も手押しです。 私も病気との付き合いも二桁にようやくなりましたが、もっと小さい時は 不安だらけでした。田舎なのでインヒビターの患者さんはいなく、 病院側も我が子がはじめての重症血友病で、血友病に詳しい県外の病院を 紹介してくださり、セカンドオピニオンで奈良や、東京の病院にも お世話になったりして、もちろん主治医の先生も色々勉強して情報収集して くださり、温かくケアしてくださってます。 もちろんこのサイトにも何度も何度も質問させてもらい、皆さんから アドバイスいただきました。これからも質問させていただくつもりですし・・・・ ここで話すだけでも気が楽になったり、悩みが解決したり、ありがたいです よね。 できるだけの事をさせてあげられるようにしてあげたいですもんね！！ | |||
| 3681 | Re:ノボセブンの効果 | なおパパ E-mail | |
| 記事番号3666へのコメント ゆみさん、投稿ありがとうごいざいました。 お盆の辺りは、仕事が忙しくサイトを見てませんでした。 お子さんは小学５年生となら、私たちにとっては先輩ママさんですね。それまでに骨膜 除去の手術等いろいろたいへんな事があったようで、でもきっとそういった親の苦労が 必ず伝わっているものと思っています。きっとお子さんも頑張ったと思いますよ。親が 一番の頼りにならなきゃいけませんもんね。 我が子も、１歳にならないうちに、血友病と診断されて、同じく田舎の病院だったもの で病気を扱うのがその病院で初めてだったようで、とてもショックな気持ちで家に帰っ たのを覚えています。今はそのような気持ちもだいぶ薄れ、ゆみさん同様できることを してあげる（今はインヒビター対策の免疫寛容）気持ちになっています。 子供も連日の注射頑張っています。 先月は入退院の連続でたいへんでしたが、主治医の先生の勧めもあり、ノボを週３回予 防のために打つようにしていったら、今のところは入院もなく順調です。 ファイバーは投与量がやはり多くなるのですね。でも止血効果はあるようなので、主治 医の先生と相談しながら、検討しようかと思っています。情報提供ありがとうございま した。最近はプールが好きになり、今日は妻に連れて行ってもらったそうです。私とし ても、筋力をつけるいい運動だと思っているし、血管が太くなってくれれば、出血もし にくくなると思っていますしね。まだ、水に顔つけるぐらいですけど、「潜れた、潜れ た」と喜んでいるようです(笑)。でも水に慣れることが第一歩かなと思って私たちも喜 んでいます。 これから、もしかしたら、何かしらの手術をしなくてはならないときがくるかもしれま せん。でも、親としてできることをしてあげることが一番大切なことだと思っていま す。 親の苦労が、また自分の苦労が、いつか理解できるようになって、自分の人生の大きな 支えになってくれればこんなにうれしいことはないのではないでしょうか。 偉そうなこと書いてしまいましたが、私のいまの率直な気落ちです。 いろいろと教えてくださりありがとうございました。 | |||