-入退院の繰り返し-なおパパ(2013/7/31 22:29)No.3658
┣Re:入退院の繰り返し-ユウまま(2013/8/1 14:12)No.3659
┃┗Re:入退院の繰り返し-なおパパ(2013/8/3 00:13)No.3661
┗Re:入退院の繰り返し-ゆみ(2013/8/1 16:48)No.3660
┗Re:入退院の繰り返し-なおパパ(2013/8/3 00:43)No.3662
| 3658 | 入退院の繰り返し | なおパパ E-mail | |
タイトルの通り、入退院を繰り返しています。現在4歳１０カ月でインヒビタ ーありの、もうじき５歳児をもつパパであります。出血時にはノボ７をうって いますが、家でやってもなぜか効果があまりなく、翌日歩けなくなって入院と いうパターンがほとんどです。今月、保育園の通った日数は２週間くらいで す。（園には説明してあります） インヒビターの数値は最高値４６９で現在は１６です。（最低６まで下がった のに）免疫寛容治療で最初はコージネイト７５０で始めたのが、数値が上がっ たり下がったりしたせいか主治医の先生の勧めもあり、現在２０００まで上げ て治療しています。効果は来月の検査で知らされることになっていますが、少 し不安な面もあります。（すぐには効果はでないと思う） 主治医の先生に言われ、製剤をかえてみようとも思うのですが、かえって数値 が、はねあがってしまう気もしてなかなか踏み込めません。 今は年中で小学校まであと１年くらいはありますが、学校となると授業がもち ろんあるはずだし、あまり休んでばかり（入院）いられないなあと感じていま す。 親としても、頻繁に出血しないよう運動やプールとかで、筋肉を鍛えてあげた いやら、あまり激しく運動させないようにやら、といってもこういったことは 私たちだけではないと思い投稿させていただきました。 悩むより、先輩や経験のあるかたに聞いた方がなにかと意見が聞けるとも思い ました。どなたかよろしくお願いします。はっきりいって切実な悩みです。 | |||
| 3659 | Re:入退院の繰り返し | ユウまま | |
| 記事番号3658へのコメント こんにちは。Ａ重症同じくインヒビター有り（4年）の年長男児の母です。 入退院繰り返されてるとのこと、さぞご心配だろうと思います。 ITIの状況がうちとけっこう似ています。 うちは2歳で気づき、すでに100でした。小児センターの医師はすぐ免疫寛容！と言 いましたが主治医の意見で延ばすことになり。昨年4月ポート手術と同時に開始し ました。 開始時は16〜20くらいでした。 すぐに400台に跳ね上がり、一日おきにコージネイト1000をうち、月50くらいずつ 下がって230ほどまでいったのですが8月ごろ下がりがにぶくなり、今度は打てるマ ックスまで量を増やそうという事で2000単位連日投与になりました。 しかし数値があがったため、コンファクトに切り替えたもののまた上がるので、結 局2月にＩＴＩは中止となり現在は出血時にノボ＆ファイバで止血しています。 なおパパさんの所は2000単位を連日でしょうか？ 次の結果では多分数値は上がっているかとは思います。ただ何か月かはそのまま様 子をみたほうがいいとも思います。 うちは、結果論ですが2000に増やさないでもう少しだけ様子をみつづければ良かっ たと少し後悔しています。全く下がらなくなってから量をふやしてもよかったので はとも。 いま8製剤を打ってないので数値は下がってきてますが、またＩＴＩをやるかは正 直悩んでいます（夫はやる気ですが） ノボを自宅で打っても効かない気がするとのことでしたが、2時間おきに連続投与 されてるのでしょうか？もし単発で打ってその後次に日まで打たないとかだと効き 目がすぐに切れて治りにくいのかも…と思ったのですが。冷やしたりとかはされて ますよね。 もし連続で打たれているにもかかわらず治りが悪いのであれば心配ですよね…。 我が家は、ノボのほうがインヒビター刺激しないし出血してすぐは有効なことはわ かっていますが、どうしても2時間おき連続投与は難しい場合が多く、最初ノボを 打ち、次はファイバを使うことが多いです。 我が家も小学校入学を控えてちょっと不安です。 年長になってから少し出血が増えましたし。ただ、うちは奇跡的に関節出血をそれ ほどやっておらず、入院したのは昨年夏が最後です。 でもそれも小学生になればわかりません。怪我したら私が送迎して授業を受けさせ たりも必要かなぁ…と。 幼稚園では水泳を年少から、本人の希望で年長から園の体操もやっていますが、ち ょっとこちらは休みがちです。水泳で、ケガをするってことは今までなかったの で、関節などのケガが落ち着いたらやってみても良いのではないかと思います。 なんだか体験談というか我が家の状況をお話ししただけでお役にたっているか分か りませんが、不安なお気持ちはすごくわかります！ 製剤がよくなったって言っても、インヒビター持ちの我が家はあまりそれを実感で きずにいます。なんでこんなにたくさん注射してるのになかなか治らないのって思 います。 でも、がんばってくれている息子のためにももう少し母が精神的に強くならなけれ ばとおもう日々です。 | |||
| 3661 | Re:入退院の繰り返し | なおパパ E-mail | |
| 記事番号3659へのコメント ユウままさん、お返事ありがとうございました。 昨日退院してきて、やっとまたにぎや かな家庭に戻りました。とはいってもジャンプしないでとか、どうしても神経とがらせ てしまうのは私だけではないとわかりました。 ポートといい４００台のハイレスといい２０００単位の経験ありといい、よく似ている お子さんをお持ちなのですね。そしていろいろ苦労されているのも。 「私たちだけではないんだ」という気持ちと、このインヒビ君との戦い（消滅）の道の りはそう簡単なものじゃないんだということ。でも必ずいつかは消えるんだということ お互いそのような気持ちなのではないでしょうか？ うちの息子も日々注射は（ポート）嫌がっています。（ノボは週３回、入院中はたぶん ３時間おきくらいだと思います）。でもテレビを見ながら頑張ってやってくれていま す。（戦隊ものが、すきです） きっといつかはユウままさんの苦労された、また頑張ってきた事が、息子さんに伝わる と思っています。 ２０００にしても効果は期待できないかもしれません（主治医の勧めで週５日です）。 でもできることを、ひたむきにやっていくしかないと思っています。 私たち親が精神的に強くというより、子供に尽くすことで、自然に強くなっていってい る気がします。私も決して精神的に強い人間ではなかったので。 だからきっとユウままさんも強くなっている気が私にはします。 お早いお返事、ありがとうございました。 勇気づけられました。 | |||
| 3660 | Re:入退院の繰り返し | ゆみ | |
| 記事番号3658へのコメント Ａ重症インヒビター有の小学５年生の母です。 長くなりますが、我が子の１０年間を短めに？話させてもらいます。 １０ヶ月で病気がわかりすぐにインヒビターが出ました。 ２歳でポートを入れ、クロスエイト（だったかな？）を毎日投与する 免疫寛容療法を開始。 １年半、毎日病院で注射しましたが、規定にある一定期間に一定数値が 下がらないと強制終了されると言うので突然続けられなくなりました。 最高では２０００まで上がり、最後は５７０あたりをうろうろしながら 強制終了になりました。 それが年少になった頃でした。保育園３年間は普段は何もせず、痛くなったら 入院してノボを２時間おきに打って、良くなったら退院。 入退院の繰り返しです。最短では朝退院してその夜入院した事もあります。 最高長くても２週間入院しないと、今回は入院してないね、位の間隔です。 小学校に上がる頃に、家でノボを週３で定期補充してみないか、と、 主治医の提案で２時間しか効果はないと言われてますが、ファイバはしたく なかったからノボで対応してみました。効果があったかは微妙ですが、 小学３年生頃まで続けました。 突然私の打てる血管がなくなってしまい、効果も微妙だったのでノボの 定期補充はやめました。定期補充していた時も入退院は繰り返してました。 小学４年生の秋にファイバの定期補充を提案され、今はファイバを週３をやり始めて ８ヶ月になります。 入院は７ヶ月してません。ファイバのおかげでも有るかと思いますが、 入院しても１日２回、朝晩ファイバを入れるだけなので、入院しなくても おうちで朝晩２回やるのと同じだから、入院しないでおうちで２回する事も 多々あります。だから入院してないのかもしれません。 ノボも連続投与すると効果がなくなるみたいで（個人差はあると思うけど） 我が子は３日間２時間おきに投与すると効かなくなるみたいで、そうなると ファイバに変えて・・・みたいにノボとファイバを交換交換で使った事もあります。 効かなくなるのも調べてもらった結果です。 小学４年生の１２月を最後に入院をしてませんが、それまでの９年間かな？は 入退院の繰り返しでした。入院日数を数えればかなりだと思います。 数えたことないけど・・・・ 突然入院しても私は息子一人だし、仕事も病気を理解して温かい会社に恵まれ どうにか今までやってますが、普通に考えれば入退院の繰り返しは大変 ですよね。病院まで車で４０分だし、仕事終わって病院へ〜付き添いして また仕事〜大変でした。カーテン一枚で寝るのも落ち着かないし・・・ 今１４までインヒビターさがり、先日、今後免疫寛容どうするか、と主治医に 言われ、正直迷ってます。また２０００まで上がるのかな、とか、 効果でるかな、とか。 また何でも聞いてください。何でもわかる範囲でお答えします。 病気でも子供たちが楽しんで過ごせる様に少しでもがんばりたいですもんね！！ | |||
| 3662 | Re:入退院の繰り返し | なおパパ E-mail | |
| 記事番号3660へのコメント ゆみさん、お返事ありがとうございました。 ゆみさんも、うちの子供と似ている感じがしました。 数値が最高２０００の経験が、お有りだとは驚きました。でも現在は１４にまでというこ とのようで、よかったですね。というより10年間という長い月日をいろいろ苦労された結 果、ここまで下がったんでしょうね。入退院も繰り返されたとかで。 このインヒビ君との戦いは、そう簡単な道のりではないのだなと感じました。でもいつか は必ず消滅するんだということを思っているのは、お互い同じではないでしょうか。 やっと退院できてもどってきましたが、ジャンプしないでとかどうしても神経を尖らせて しまいます。（一応ジェル状の保冷材は入っていますが）本人はわかっていないんだろう なあ。動きたい盛りですもんね。 今回は3泊４日でしたが、ゆみさんはそれ以上の日にちのときが多かったとか。 仕事終わってからの付添い、そして翌日に仕事なんてよく頑張ってきたと思います。 きっとそういった苦労された日々が、いつか息子さんにも伝わると思っています。 週３でノボをうっているのですが、私たちも、実はファイバーを勧められているのです が、投与量だとかあまり気が乗らず 迷っています。でも効果があるようなので、また検討してみようと思っています。 私も子供にはなるべく楽しい思いをさせてやろうと、休みの日は、運動は当面ひかえて パズルだとか、折り紙といった、インドア（？）で楽しい思いをさせてやろうと思ってい ます。もう少し落ち着いたら、外で何か一緒に運動とも考えていますが、いまのところ は、出血が怖くてヒヤヒヤです。でも夏なのでプールへは入らせてあげたいと思っていま す。 お早いお返事ありがとうございました。 勇気づけられました。 | |||