CHPnet 会議室
血友病に関して

[記事表示に戻る] [ツリートップの表示に戻る] 
-保護帽子は必要ですか？-悠ママ(2013/7/18 22:46)No.3645
　┣Re:保護帽子は必要ですか？-瀬戸の春団治(2013/7/19 01:00)No.3646
　┃┗Re:保護帽子は必要ですか？-悠ママ(2013/7/19 22:05)No.3647
　┃　┗Re:保護帽子は必要ですか？-瀬戸の春団治(2013/7/20 21:41)No.3652
　┣Re:保護帽子は必要ですか？-ユウまま(2013/7/20 09:58)No.3648
　┣Re:保護帽子は必要ですか？-ガーナ(2013/7/20 17:11)No.3649
　┣Re:保護帽子は必要ですか？-アジサイ(2013/7/20 17:43)No.3650
　┣Re:保護帽子は必要ですか？-さすらいのママ(2013/7/20 18:52)No.3651
　┣Re:保護帽子は必要ですか？-コタツたこ(2013/7/22 23:36)No.3653
　┣Re:保護帽子は必要ですか？-悠ママ(2013/7/23 20:40)No.3655
　┗Re:保護帽子は必要ですか？-ガーナ(2013/7/23 22:02)No.3656
トップに戻る
3645保護帽子は必要ですか？悠ママ 2013/7/18 22:46

はじめまして。４か月になる息子、血友病Ａ重症の母です。
２か月半の時に脇にアザ、しこりができ血液検査の結果血友病と診断されまし
た。
皆さんの体験談を拝見し、参考にさせていただいております。

今は寝がえりをしそうなくらいの時期なので特に出血は見られませんがこれか
らハイハイやつかまり立ちをしていくうちに出血がみられるのでしょう。
よちよち歩きを始めたら、更に転倒に気をつけていかなければならないと思い
ます。万が一にそなえて転倒による頭部強打を防ぐために保護帽子またはヘッ
ドギアなどはかぶせていましたでしょうか？

また、これからどの程度の出血があるかわかりませんが普通に子育てサロンな
どに通い、子供を遊ばせたいと思っています。他の子供さんとの遊び、かかわ
り方、公園の遊具など気をつけていた点を教えていただきたいと思います。
よろしくお願いいたします。

トップに戻る
3646Re:保護帽子は必要ですか？瀬戸の春団治 2013/7/19 01:00
記事番号3645へのコメント
　血友病Ａ重症の２９歳です。
　私自身の経験では、ヘッドギア等はしたことがありませんでした。
　製剤輸注も６歳くらいからです。
　ですが５歳くらいの時に庭石から落ちて頭を打ち、何針か縫う怪我をして、周囲
は肝を冷やしたといいます。
　将来ジャングルジムとか雲梯(今もあるのか？)などで遊ぶさいはヘッドギアした
方がいいかも、と思います。、
　（私は保護者の立場ではないので、私的な意見です）
　ただ、この病気は個人差がありますが、大人になって思うのは、親によっての病
気のケアが大事だなということです(何の病気でもですが)。
　わたしはそのかいあって、現状、血友病でない人以上にタフに生きています。
　
　もしまた詳しい点で気になることございましたら、なんでもお答えします。
　
　

トップに戻る
3647Re:保護帽子は必要ですか？悠ママ 2013/7/19 22:05
記事番号3646へのコメント
瀬戸の春団治さんは No.3646「Re:保護帽子は必要ですか？」で書きました。
>　血友病Ａ重症の２９歳です。
>　私自身の経験では、ヘッドギア等はしたことがありませんでした。
>　製剤輸注も６歳くらいからです。
>　ですが５歳くらいの時に庭石から落ちて頭を打ち、何針か縫う怪我をして、周囲
>は肝を冷やしたといいます。
>　将来ジャングルジムとか雲梯(今もあるのか？)などで遊ぶさいはヘッドギアした
>方がいいかも、と思います。、
>　（私は保護者の立場ではないので、私的な意見です）
>　ただ、この病気は個人差がありますが、大人になって思うのは、親によっての病
>気のケアが大事だなということです(何の病気でもですが)。
>　わたしはそのかいあって、現状、血友病でない人以上にタフに生きています。
>　
>　もしまた詳しい点で気になることございましたら、なんでもお答えします。
>　
>

　
瀬戸の春団治さん、早々のご返答ありがとうございました。
そうですね、親のケアが子供の病気、生活の将来を決めると私も感じておりました。
子供の成長、行動の様子をよく観察しながら気をつけていきたいと思います。

瀬戸の春団治さんのように患者さん本人からの体験談は勇気づけられます。

もうひとつ質問させていただいてもよろしいですか？
体育の授業、スポーツなどはどの程度やられていましたでしょうか？
差し支えなければ教えていただきたいと思います。

そういえばうんていは見かけませんね。。。

よろしくお願いします。

トップに戻る
3652Re:保護帽子は必要ですか？瀬戸の春団治 2013/7/20 21:41
記事番号3647へのコメント
レスみました。
他の方も書かれていますが、内出血はクセになるので、子供の時はなるべくおとなしくさせ
ていたほうがいいかもしれないですね。
大人になればそれなりに体の使い方を覚えて出血しなくなります。

ご質問についてですが、私は体育は普通にやっていました。
小・中はずっと野球部です。
　が、右肘は血友病性関節症になり一度手術しています。今も生活に支障はないですが真っ
直ぐには伸びないです。今しか野球できないと思っていたのでやってましたが(笑)
　肘がダメなので走り込みばかりしていたら右足首も万全ではなくなったので、中学までで
やめました。

　ですが、ある程度の運動はやっておいたほうがいいと私は思います。
　なぜなら、筋力があったほうが関節にかかる負担が少ないからです。
　↑半分は私見ですが、スポーツ選手なども怪我の防止のためにウェイトトレをします
し。。

他の方も書いていますが、水泳はいいと思いますよ。あと身体が柔らかいほうが絶対怪我は
少ないです。

　ただし重度の打撲だけは気をつけないといけませんね！
　バイクで事故したんですが、内出血だけで貧血になって気絶します。。。
　
　でもまあ、かつての基礎体力のおかげか、今もずっと立ち仕事です。



トップに戻る
3648Re:保護帽子は必要ですか？ユウまま 2013/7/20 09:58
記事番号3645へのコメント
こんにちは。Ａ重症インヒビターありの6歳息子がいます。
早くに気づかれて良かったですね！その方が何かケガした場合すぐ対処できます
し。うちは10か月で判明しました。

我が家の体験としては、やっぱりつかまり立ちした頃からが危なかったです。
ローテーブルに強打し、冷やして一晩様子を見てたら（←今ならすぐ製剤投与なのです
がまだこちらも様子見と投与の境目の感覚がわからず）朝おでこが全部腫れて人
相が変わっていました（汗）そのうち目のまわりに内出血した血がたまりパンダ
目に…
よちよち歩きの頃も、ダイニングテーブルにぶつけ（ちょうどおでこにあたるんですよ
ね）おでこによくたんこぶを作っていました。あ、口の中の上唇小帯を切ってし
まうこととかありました。抑えてたら止まったから安心してもオモチャをなめて再出
血…でも投与ですぐ止まりましたのでじわじわ続く場合はすぐ製剤を打たれた方
がいいかも。
2歳〜は…手足のアザが増えたかなぁ…あと時々関節系の出血がありました。

2歳からはインヒビター発症しているのでまた他の方とは状況が違うと思いますが…

もうされてるかもしれないですが、まだ小さいうちならまだヘッドギアより家の
中を色々工夫されるといいかもですね！クッション性の高いものを床に敷き詰め
るとか柱にぶつけても大丈夫なように保護するとか…（当たり前の事ですみませ
ん）

ヘッドギアはここを教えてもらったことあります。（息子は結局幼稚園時代は作
らず終わりそうですが）http://www.abonet.jp/index.html
めだたない帽子を特注もできるみたいですね♪

私は多少のアザならふつうに児童館とか行ってました（今思えば怖いもの知ら
ず？みたいな所があったかも）顔に大きいアザがないとかなら聞かれることもな
いしあまり気にせず行っていいと思います♪

トップに戻る
3649Re:保護帽子は必要ですか？ガーナ 2013/7/20 17:11
記事番号3645へのコメント
No.3645にコメントします

初めまして 私は1歳5カ月インヒビター有りの子を
持つ母親です
私もヘッドギア考えましたが主治医に相談すると
それはしなくても大丈夫です
と言われました

ただハイカットのスニーカーや 肘膝等にパットを
入れる事は勧められました

今ヨチヨチ歩きですがたまに頭をぶつけます
様子を見て 意識が遠退いたり 吐いたり明らかに何
時もと違うようであれば病院に行くように約束し
てます

ただインヒビターもなく定期投与を行っていれば
普通の子供と同じようにし (勿論頭をぶつそうな
とところはガードしたうえで)万が一頭をぶつけた
時はすばやく投与すれば大丈夫かなと思います

色々これから不安ですよね
私もどういう事が待ち受けているかまだわからず
不安です
お互いに頑張っていきましょうね！

トップに戻る
3650Re:保護帽子は必要ですか？アジサイ 2013/7/20 17:43
記事番号3645へのコメント
初めまして。
一歳六ヶ月になる息子の母です。血友病重症Aで静脈カテーテルがいれてます。インヒ
ビター持ちで今は週二回（変動あり）ファイバーの投与中となります。

9ヶ月の時に血友病と診断されました。
うちも保護帽子はつけなくても良いと主治医に言われたのでつけてこなかったですがや
はり…頭が体より重いからか頭に血腫が出来る事がよくあり…今は柔らかい素材あると
聞いたので保護帽子を考えました。
ただ…息子が帽子嫌いで…小さな頃から慣れさせてなかった事を後悔したので今から少
しづつ慣れていかれるのも良いと思います(*^^*)

うちの息子も意識がなくなったり出血がとまらない等何かあればすぐに病院に行けるよ
うになってるしカテーテルがはいってるので訪問看護も来ていただいているので神経質
にならずにさせたい事をさせてあげようかと思ってますが…カテーテルがあるのでなか
なかうまくいかないのが現実です。

私も皆様のコメント拝見させて頂いて勉強させられています。ありがとうございます。

私もまだまだ手探り状態で…御回答にならずに私自身の経験談になってしまいすみませ
ん…。

トップに戻る
3651Re:保護帽子は必要ですか？さすらいのママ 2013/7/20 18:52
記事番号3645へのコメント
A重症、幼稚園児の母です。
可愛い時期ですね＾＾

これから、お座りやハイハイ、つかまり立ちからバランスを崩して床や壁、
家具に顔をぶつけることが増えると思います。
家の中はあらゆる角にクッションを張り（100円ショップに売っています）、
床もパズルマット（ホームセンターや、ネットで安くて可愛いのが色々あります）
で保護すれば、保護帽をかぶらなくても大丈夫かな？と思います。
ですが、頭蓋内出血をしたことがあったり、
インヒビターが出て止血しにくい場合はより慎重に保護して良いと思います。

うちは外で遊ぶ時には帽子をかぶる習慣をつけさせたいと思ったので、
普通のつば付き帽子（キャップ、ハット、ハンチングなど）を被せていました。
（嫌がって取ってしまう場合も、それでも被せ、取ったらまた被せ、、、をしつこ
くしつこく繰り返すと、そのうちあきらめて被ったまま遊ぶようになります。
機嫌よく遊びに集中しているときがチャンス＾＾）

アザができるのは仕方ない、、。
とはいえ、顔は目立つから見ていて辛いですよね。
強くぶつけた時に、すぐに冷やすかどうかでその後が全然違います。

ぶつけた後に何もしないと、目立つアザができてたんこぶとなり、
その後も2週間、ひどいと1ヶ月弱、色が残りました。
とくに眉毛など目の周りだと、
青タンの中身が目の周りに落ちて目の周りが青く殴られたような状態に…

それに対し、しっかり冷やすと、翌日うっすらとした色が残る程度で、たんこぶも
できずに済むことが多いので、心を鬼にして、冷やされるのを嫌がる子どもを押さ
えつけながら冷やしていました。
→家には、冷凍庫に常に「冷えピタ」または保冷ジェル（100円ショップでも売って
います。凍らせても固くならないタイプのもの）を入れておき、ぶつけたら患部に
時々離しながらぬるくなるまで繰り返し冷やす。屋外では、強く叩くと冷たくなる
「クールパンチ」を持ち歩き、やはり時々離しながらぬるくなるまで当て続ける。


子育てサロンや公園、いいですね！
他の子との遊びや関わりは基本的に、親がしっかり側にいれば、
製剤が必要になるような出血をする事態は起きないはずなので大丈夫です。
硬いもので叩かれそうになったら、離せば良いし、
ポコンと叩かれた位ならたいていは大丈夫です。

遊具も、怪我を心配してあれもこれもダメと言わず、
遊具の対象年齢を守りながら、正しい使い方で遊ばせてあげれば
問題ないと思います。

滑り台は下から登らない、登っている途中でよそ見をしない、
ブランコは漕いでいる子の近くを通らない、、、
何度も言い聞かせたのを思い出します。

スポーツは、
水泳は関節に負担をかけず全身を鍛えられるので、血友病患者に
おすすめなようです。
まずはベビースイミングや、歩けるようになったら
親が付き添って一緒に参加できる未就園児向けの体操教室に足を運んでみても
良いかもしれません。
大手のスポーツクラブや、市区町村で開催している場合もあります。
親子で参加すれば怪我の心配もないですし
だいぶ、出来ることや危ないことのイメージが出来るようになるのではないでしょ
うか＾＾







トップに戻る
3653Re:保護帽子は必要ですか？コタツたこ 2013/7/22 23:36
記事番号3645へのコメント
こんばんは、血友病Ａ重症の２歳児のママです。

私も皆さんと同じくヘッドギアはつけていません。
やはり、テーブルや棚の角にクッション材をつけたり、床にパズルマットを引い
たりしています。他には、おもちゃを買うときはなるべく尖ってないものを選ん
だりしていますね。おもちゃのブロックをお尻でふんずけた時には翌日真っ青に
なったこともありました（ちゃんと片づければ、楽しいおもちゃなんですが…片
づけなかった親の責任です）
あとは、よちよち歩きの頃は外で歩く時膝当てをしていましたよ。

公園ではなるべく制限せず遊んでいます。ただ、目を離さず、高いところに登っ
た時などには手の届く範囲に自分が居るようにしています。

よちよち歩きの頃が一番心配な時ですね…という私もまだ２年間しか経験してな
いので、あくまで２年間の中でなんですが。
まだこけ方を知らないので、思いもよらないところにぶつけたりします。
うちの子も常に膝や肘、手のひら、おでこにあざを作ってました。

私は、子供の体に何か所かあざが出来ると、虐待と思われないかひやひやした
り、遠慮なく「どうしたの？可哀想、ママが気を付けないと」と声をかけてくる
方もいたりして、ときどき凹んだりすることがありましたが、ここのサイトを見
て勇気づけられてきました。
なので、悠ママさんもあまり気になさらず、あざは、まぁしょうがない♪という
感じで受け止めてください。

今回、同年代のママがこんなにいらっしゃるんだと思いつい嬉しくて、私も発言
させていだたきました。また患者さん本人からもアドバイスが聞けて良かったで
す。お互い頑張りましょうね☆



トップに戻る
3655Re:保護帽子は必要ですか？悠ママ 2013/7/23 20:40
記事番号3645へのコメント
みなさん、とても詳しくアドバイスしていただき、また励ましの言葉などありがと
うございました。心強く感じました。

まとめてのお礼で失礼します。

みなさんの経験を基に子供の様子を見ながら取り入れていきたいと思います。

今はまだ出血の心配が少ないので少し気持ちを切り替えて子育てを楽しむようにし
ようと思います。

また、みなさんの体験談を聞かせていただくことがあると思いますがその際はよろ
しくお願いいたします。

ありがとうございました。

トップに戻る
3656Re:保護帽子は必要ですか？ガーナ 2013/7/23 22:02
記事番号3645へのコメント
私も悠ママさんや他のお母さん方と同じ気持ちです
(Facebookのようにいいねがあれば良いのに)
同じ位の年齢の子を持つお母様がこうやっておられる事に励まされました

そして皆さんの意見とても勉強になります。参考にしていきたいと思います

子供の成長は宝です！私も子育てを楽しみながら前に進んで行こうと思います

すみませんただの私の今の気持ちを投稿しただけで…失礼しました