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血友病に関して

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-インヒビター有りの息子のお泊り保育-ユウまま(2013/6/20 00:25)No.3636
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3636インヒビター有りの息子のお泊り保育ユウまま 2013/6/20 00:25

初めて投稿しますインヒビ歴約4年の年長児の母です。A重症です。

来月、筑波山へ1泊でお泊り保育があります。一応主治医に宿泊施設に近い病
院への紹介状は書いて頂きました。
主治医とは病院にかかる位の出血ならばノボを打つだろうという事で今のと
ころノボのみ持たせようかと（常温で扱いも楽だし）と思ってるのですが、
ファイバもあったほうがやはりいいでしょうか？
一応出発の朝ファイバは打っておく予定です（あんまり効果ないような気も
しますが…）

ちなみに、インヒビ発見時は100ほどで20台までやっと下がったのでITIを去年行
いましたが上手くいかずまた数値がさがるまで様子見な状態です。現在は110
ほどです。

奇跡的に関節はここ半年以上やってない（はず）のですが、足の指が痛いだ
の手の指が痛いだの、ヒザに近い所にでかいアザをつくってびっこになる…
などプチ？怪我が続いております。

あと、持たせたほうが良いものなどアドバイス的なものも教えていただけた
らと思います。たたくと冷える保冷剤とかは持たせようかと思ってます。

インヒビがあっても割とお気楽思考なほうだったのですが(笑)
ITIがうまくいかなかったことや小学校生活が近づいてきて不安になってきた
りでお泊り保育もちょっと心配です。まぁ一泊なんで怪我しても打撲なら次
の日にどうにかできるとは思いますが…

まとまってなくてすみません。よろしくお願いいたします。

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3637Re:インヒビター有りの息子のお泊り保育ゆみ 2013/6/22 09:11
記事番号3636へのコメント
Ａ重症インヒビター有の小学５年生の母です。

インヒビターの状況がうちと似てます。

うちは最高２０００まで上がり、１５０あたりをうろうろしている頃、

ＩＴＩを強制終了され、それが２歳、３歳の１年半続けましたが、

今もインヒビターと付き合ってます。



うちはつい先々週、初めて学校行事でキャンプのお泊りに行きました。

それまで親元離れてのお泊りはなかったのでユウままさんのような心配を

する事はなかったし、このキャンプも地元なので、何かあれば私が迎えに行けば

良いと思って何も持たせませんでした。



次は来年の修学旅行になりますが、これも何かあれば私が車を飛ばして迎えに

行って、そこでファイバを打って、地元のかかりつけの病院へ搬送しようと

思ってます。たぶん、修学旅行は東京かと思ってて、地元から３時間ちょっとの

距離なので、ファイバなら１回目の投与して、地元に戻っても大丈夫かな、と。

急遽入れなくてはならない状況なら、荻窪病院にも診て頂いたこともあるので、

紹介状は一応持たせる予定です。



筑波山とは、登山的な事をするのでしょうか？すみません、無知で・・・

私は登山は行かないでね、と言ってあります。

中学校では登山の行事があるのですが、平地ならどこであろうが私が迎えに

行くから行かせてくださいと学校へ言ってありますが、山に登られると

迎えに行かれないし、ヘリでの救助なんて迷惑かかるし、今から登山は

諦めてもらってます。

ま、５歳のお子さんの筑波山なら、さほど不便な場所まで行くほどではないかな。



薬は持たせませんでした。シップや、冷やせるものも、使いたいな、と思う時には

もう手遅れかな、とも思って、特別には持たせませんでした。

今はファイバを定期補充してるので、出かける日の朝にファイバを入れて

行きました。



全然アドバイスにはなりませんが、インヒビターの状況や、リアルタイムでお泊りが

あったので投稿してしまいました。



楽しい思い出になるといいですね。お気をつけて。

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3638Re:インヒビター有りの息子のお泊り保育ユウまま 2013/6/22 22:21
記事番号3637へのコメント
ゆみ様

コメントありがとうございます！

ゆみさんの息子さんもキャンプへ行ったばかりなのですね。確かに、地元ならかけつけられ
るから薬の心配もあまりいらないですね。
修学旅行もかけつければとお考えみたいで…行動力がスゴイなぁ〜（すばらしいなぁ）
と思ってしまいました。私もマネできればいいのですが不慣れな道に弱いのでとてもで
きそうにありません（泣）
中学では山登りがあるのですね。中学生なら本格的にやるだろうし、確かに山だとかけ
つけられないですもんね…

うちは最初は、どうせなら近くに泊まっちゃうか〜なーんて話も旦那さんとしたのです
が、日程的に会社休めないのと私が3人目を妊娠中で3歳の妹もいるし、無理ができない
のでやめました。

筑波山と言ってもロープウェーで上の方に行ってから散策とあったので本格的な山登り
みたいなことはないと思います！（多少ハードかもとは言われましたが）

自分の頃みたいに園に泊まってくれればいいのにと思いますが(笑)最近の幼稚園は遠出
するところが多いですね。2泊するところもあるようです。
大きなケガはしていないのに注射する日々が続き、少しナーバスになってたかもしれま
せん。あまり考えすぎず一応製剤は持たせてあとは状況で判断しようと思います！

ファイバを定期投与されているのですね。やはり定期的にやると違いますか？荻窪では
次関節やったらファイバ定期しましょうかと言われていますが、今はケガの都度ポートか
末梢から注射しています。
うちもインヒビターとまだしばらく付き合うと思うのでできるだけリスクは減らしたい
のですが。。

長くなりすみません。
とりあえず、お泊り保育までに大きなケガをしないようこちらも息子の様子をちゃんと
見てなきゃなと思います（痛くなってきてもけっこう時間経ってから報告してくるの
で…）
楽しんで行ってきてくれるといいなと思います。

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3639Re:インヒビター有りの息子のお泊り保育ゆみ 2013/6/24 09:04
記事番号3638へのコメント
私は子供一人で、この子の行動に合わせていたので、ついあんな発言しましたが、

ゆうママさんは下の子と、おなかにも赤ちゃんがいらっしゃるのですね、それは

簡単には駆けつけられませんよね！！

私は身軽なので、安易な発言、失礼しました。



幼稚園はお泊りがあるみたいですね。うちは保育園だったせいか？５年生になって

ようやくお泊りがありました。一般的には５、６年生頃から、お泊りのために

自己注射を練習するそうですが、我が子はまだまだ私頼りですね・・・



うちは小学校１年生から２年間位、ノボセブンを週３でやってました。

ノボは２時間しか効力ないのですが、インヒビターを下げたかったのでファイバを

定期的にとは頭にありませんでした。

３年生の時、私のできる血管が突如消え、ノボ定期をやめました。あまり効果を感じて

なかったし、いっかぁ、みたいな。

１年生で右ひざ、右足首の滑膜除去をし、４年生で右ひじ、左足首をやってもらったの

ですが、右ひじは術前より出血頻度が上がった気がし、月に２、３回１週間弱の入院、

つまり日数的には、月の半分は入院してました。ま、病気の発覚した１０ヶ月の頃から

そんな生活を１０年続けてきたので、珍しくもないのですが、せっかく手術したのに？

って感じでしたね。で、１１月にファイバの定期投与を主治医に勧められ、

正直、ファイバを定期で？？って乗り気ではなかったので、セカンドオピニオンで

血友病に詳しい荻窪病院を８年振り位に訪ねました。で、荻窪では結構当たり前に

ファイバ定期でやられてるらしく、私も始める事にしました。

うちは田舎で、かかりつけの病院にはインヒビターの経験があまりないので、

荻窪病院の意見を・・・・なんて思ってしまいましたが！！



半年ちょっとファイバ定期が続いてますが、効果はなくはないと思います。

全く出血なくなった訳ではないですが、（私の言う出血は、関節出血で歩けないとか

痛くて我慢できないとかのレベルで、青あざとか軽いのは含みません）

痛くて学校を休んでも、入院はしなくなりました。入院しても、朝晩ファイバ入れる

だけだし、家で休んで、私が朝晩入れれば入院と変わらないのでそうしてます。

私も一日仕事に出ちゃいますが、一人でお留守番出来るようになった、とか、

いろいろな条件が変わってきたから入院も減ったのですが。



ポートも１歳から６歳位まで入ってました。ノボ定期の頃にはもうなかったので

ひじの内側の一般的な場所を練習しましたが、さっき言った通り血管なくなったので、

今は左手首と、右足甲を交互に使ってます。



インヒビター歴も９年か？いまだに何十と言う単位なのでインヒビター消す事は

今はさほど目標にする気になれないので、ファイバでもいいので関節出血を抑える事が

目標です。右ひざと右ひじは曲げ伸ばしに不自由がすでにあるので、これ以上の不自由が

出ないように・・・・が目的です。



なんだかまとまりない文章ですみませんでした。




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3640Re:インヒビター有りの息子のお泊り保育ユウまま 2013/6/26 23:14
記事番号3639へのコメント
息子さんの状況等、くわしいお返事ありがとうございます！滑膜除去の手術も何か所もされ
てるのですね。

うちは、ITI中に400ちょっとまで上がったのが最高値です。また20位まで下がったらITIをや
るのかはまた失敗しそうで迷い中です。。

最近、幼稚園でドッヂボールをやるのが楽しいようで、心なしか前より痛みを訴えることが
増えました（関節ではないのが幸いですが）数日痛いと言う割には腫れが無いのが多いので
結局なんの出血なのかイマイチわからず。。
気づけばここ1か月ほど連日のように投与している感じです。

小学校に入って遊びも体育も活発になれば、今はあまりない関節出血がふえるのでは…と心
配です。
ゆみさんのコメントを見て、うちの息子はインヒビターがある割には、本当にたまたま関節
等の大きい怪我が少ない方だったんだなと…

今日は、お泊り保育の説明会＆ビデオ上映がありました。
散策も思ってたよりアップダウンがありそうでしたが、ケガさえしてなければ大丈夫そうで
す。

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3641Re:インヒビター有りの息子のお泊り保育ぷーよんママ 2013/6/30 02:01
記事番号3636へのコメント
こんばんわ。
お役にたつお話になるかわかりませんが・・・・


学校などの宿泊についてきてくれることを専門としている看護師の派遣会社がある
ことはご存じでしょうか？


我が家もハイレスポンダーのインヒビ経験者で5歳児の宿泊保育の際には、山でのア
スレチックや海でカッターボートに乗るような活動があったので、下の子（当時2
歳）を連れて現地近くのホテルをとって2泊3日の2日目と3日目の朝、投与に行った
り、小学5年の林間の時は1日目朝投与して出しておいて、車で追いかけて現地で待
機して山登りの後また投与して帰ってきたりしていたのですが、6年生の修学旅行の
時には看護師さんの同行で私は初めて現地入りしないで子供を出しました。

派遣会社は結構料金がかさむようで、そこがネックになることもあるようですが、
自治体によっては、教育委員会が提携している看護師さんがいるところもあり、そ
れだと予算的にも抑えられるようで、経費は教育委員会持ちでつけてくれることも
あります。
同行してくださった看護師さんに聞いてみると、血友病に限らずほかの難病のお子
さんもケースは様々で、結構依頼はあるそうです。

幼稚園と小中学校では、また公立・私立によっても条件や違いが出てくるかと思い
ますが、参考になれば・・・


お兄ちゃんが楽しい思い出をつくれますように・・・
そして元気なお子様が生まれてきますように・・・

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3642Re:インヒビター有りの息子のお泊り保育ユウまま 2013/6/30 20:52
記事番号3641へのコメント
ぷーよんママ様

看護師の派遣会社があるのですね！情報に疎いので知りませんでした。。検索したら
ツアーナースと出てきましたがそれですか？でも求人ばかりで利用したいＨＰにたど
り着けず…。
今回は内容もそれほどハードでないし、間に合わないと思うので利用しませんが、今
後の参考にぷーよんママさんが利用した所を教えて頂けないでしょうか？ちなみにご
利用された時はどの位かかりましたか？差支えなかったらそれも教えて頂けたら参考
になります。自治体は今度問いあわせてみようと思います！
ありがとうございました！


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3643Re:インヒビター有りの息子のお泊り保育ぷーよんママ 2013/7/4 02:34
記事番号3642へのコメント
こんばんわ。
お返事が遅くなってすみません。

我が家が最初にツアーナースに出会ったのは、私立中学に通う上の子がスキーに行った
時で、その時は　メディカルアソシア　というところからの派遣で来られていました。
私立だったからか、学校がこちらが何も言わずともつけてくれたのが最初の出会いで、
その存在を初めて知った時です。その後も高校を卒業するまで、わりとハードな課外活
動のある泊り行事には、必ず同じツアーナース指名で同行してくれていました。　その
時に、ついてくれたナースさんとお話したところ、近隣県の小学校の林間だかで同じく
血友病の患者さんについたことがあることをお話ししてくれ、安心したのを覚えていま
す。　前回同行された小学校は、公立の学校だったとのこと、私の住む所とその県では
公立の学校においてこのようなこと以外の加護についても、差を感じていたので、もと
もと持っている予算や采配が違うのかな？という印象を受けました。

先日書いていた子は下の子で、公立小学校での行事の際、ダメ元で上の子と同じツアー
ナース指名でお願いしたいという感じで話を持って行き、上の子が通っていた学校の先
生から聞いた連絡先に学校から連絡をしてもらい、相談していただきました。
金額的なことはうる覚えで申し訳ないのですが、確か市の教育委員会が提示した予算が1
日1万円をきるくらいだったのに対し、メディカルアソシアを使うと倍くらいに（倍以上
だったかも？）なってしまい、それならばと市の方からこちらが契約しているナースな
らつけるという返事が返ってきたのです。
下の子の場合は不安が多かったので、やはりナースさんがついてくれるならばその方が
いいと思い、市と提携しているという方に事前にお会いして血友病の説明と、直近の体
の調子、実際に子供に注射をするところを見て頂いて旅行中にどのタイミングで薬を使
うかも私が直接説明をさせていただきました。
ただ、そのまま公立中学に進んだので、小学校→中学校と教育委員会に申し送りと、中
学に入ってすぐの宿泊合宿に向けての段取りをしておいてくれて、前回と同じナースさ
んを押さえてくれていました。　なので、2回目の同行の際には当日朝、「お久しぶりで
す〜　最近はどうですか？」みたいな感じで簡単な立ち話で見送ることが出来ました。
そのナースさん自体が非常に配慮のある方で、行程中も折々に直接私にメールを送って
下さいました。


上手くまとめられない話になってしまってごめんなさい。
ある程度の自治体なら、ツアーナースの利用実績あるかもしれませんね。

メディカルアソシア　URL貼っときます。
http://nr.medicalassocia.jp/pc/communication/interview/11/index.php

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3654Re:インヒビター有りの息子のお泊り保育ユウまま 2013/7/23 20:16
記事番号3636へのコメント
今回はご報告を…
昨日今日と、無事お泊まり保育に行ってきました！一週間前にも倒立
やったのが原因か、腕に関節出血をして、焦りましたがファイバ→ノボの
シーケンシャル？を1日２回やり、なんとか週末には腫れもなくなりました。
当日朝も、少しだけ腰あたりに痛みがあるっていうので慌てて注射し
たりしましたが歩けるし腫れもないので行かせました。

心配して、呼び出しこないか気になりましたが今朝も呼び出しはなく
結局ケガもなかったようです。

コメント下さったゆみさん、ぷーよんママさんありがとうございまし
た！

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3657Re:インヒビター有りの息子のお泊り保育ユウまま 2013/7/24 00:11
記事番号3654へのコメント
あ、一週間にやったのは関節ではなく筋肉出血でした(^_^;)