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血友病に関して

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-滑膜切除術について-バロン(2013/2/22 14:23)No.3627
 ┗Re:滑膜切除術について-ゆみ(2013/5/23 16:40)No.3635


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3627滑膜切除術についてバロン 2013/2/22 14:23

はじめまして。私は血友病B重症、インヒビター無しの36歳です。

右膝と両足首に関節症があり、右膝は可動域も悪くなっているのですが、杖
などは使わず歩けていました。
昨年10月に右膝に出血を起こし、今までは1000単位を一回輸注すれば、安静
後また元に戻っていましたが、この時は連日投与しても治まらず、
1ヶ月半程、少し無理をしては再出血を繰り返していました。
以前は週に1度の輸注でしたが、現在は2000単位を一日おきに輸注し、12月頃
より出血は起こしていません。
ですが、以前より歩ける時間(分)が少なくなり、また注射を2、3日ほど空
けてしまうと骨が痛むような出血の前兆のような状態になってしまいます。

本年、東京大学医科学研究所病院にて診てもらいました。関節の状態として
はほぼ末期に近いほど傷んでおり、ただ杖等を使わなくても歩けるだけの可
動域もあるので、
人工関節ではなく滑膜切除術を勧められました。

そこで、もしどなたかご回答頂ければと思い、こちらに投稿させて頂きまし
た。

?@滑膜切除術をされた方で、今現在は出血を起こしていませんが、このよう
に関節がだいぶ傷んでいる状況でも手術が価値的であるかどうか。

以前のように歩ける時間等も改善できるのでしょうか?

?Aまた、手術をしても変わらないという事もあるとの説明は受けたのです
が、逆に悪化してしまうという事もあるのでしょうか?

手術された方の感想などをお聞かせ頂けたらと思います。

上記の点、宜しくお願いいたします。

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3635Re:滑膜切除術についてゆみ 2013/5/23 16:40
記事番号3627へのコメント
血友病A重症インヒビター有、小学校5年の子の母です。

小学校1年で、右ひざと右足首

小学校4年で、右ひじと左足首

を施術していただきました。



足首に関しては、両方とも回復も早く、可動域の戻りも早く

今は全く問題なくしています。

1年でやった右ひざは、施術前から間接が固まっていて

曲げは100度も行かず伸びも悪いと言う状況での施術で

出血は減ったのですが可動域がすぐに戻ると言う訳ではないので

施術後に長期間にわたってリハビリしてます。今は自主トレ程に

してますが・・・今もしゃがむとか正座とかは無理です。

和式トイレは無理です。

でも、施術前の出血の繰り返しを考えれば、施術して良かったと

思ってます。

4年でやった右ひじは、施術前にドクターから完全には取れない

と言われての施術、言われたとおりに施術後も出血を繰り返しました。

逆に施術後の方が出血多いのでは?と言うほどでした。

今も繰り返してます。出血してない時の可動域は正常です。

術後すぐに正常になりました。出血している時は全く曲がりませんが。



施術前の間接の状態や、施術箇所によってかなりの差があると思いました。



参考になるかわかりませんが、また何かありましたら何でもお答え

しますので、私で良ければ、いつでもどうぞ!!!