CHPnet 会議室
血友病に関して

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-特別児童扶養手当について-イモッティー(2012/12/21 13:07)No.3625
 ┣Re:特別児童扶養手当について-渦ス(2013/3/3 20:29)No.3628
 ┗Re:特別児童扶養手当について-パンダ(2013/3/19 09:32)No.3631
  ┗Re:特別児童扶養手当について-まま(2013/3/20 07:43)No.3632
   ┗Re:特別児童扶養手当について-匿名(2013/7/17 23:48)No.3644


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3625特別児童扶養手当についてイモッティー E-mail 2012/12/21 13:07

京都府に住む3歳のA重症の子を持つ父です。

1歳の時に血友病であることが発覚して以来、毎年交付していただいていた
<特別児童扶養手当>ですが、この秋に申請を行った際に不認可との通知が
来ました。

その理由として通知書に記載されているのは、「日常生活で常に介助が必要
である場合にのみ適用される制度であるため」とのことでした。

3年間、インヒビターや大きな出血もなく普通の子供と同じ生活が行えてお
り、また自宅注射が行えるようになったことで生活の中にもたらす病気によ
る負担は軽減されております。交付申請が下りなかったことにも納得はいき
ます。

ただ、この2年間交付していただけていたことや、冊子やインターネットで
調べてみると医師の診断書の書き方によって判定が大きく異なる・・・とい
う事を知り、再度担当医に診断書を書きなおして貰おうかとも思うのです。
また、判定基準も地域間で大きな格差があるようです。

息子が特別な手当を貰わなくても普通に生活が出来るという喜びと、貰えて
いた手当が無くなってしまうという現実的な金銭問題との狭間で、親として
どういった行動をすべきかを悩んでおります。

同じ経験をされた方より、良きアドバイスをいただければと思い投稿させて
いただきました。

今回の結果を受け止めるべきか、それとも担当医に診断書を書きなおしても
らい再申請のアクションを起こすべきか・・・悩むところです。

よろしくお願いいたします。

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3628Re:特別児童扶養手当について渦ス 2013/3/3 20:29
記事番号3625へのコメント
特別扶養手当の方は 自治体にもよりますが 2012年くらいから
ほとんどが 受けれなくなってきています。特別児童手当も受けてると思いま
すので どちらか 片方 という指針になってきてるようです。
そちらも年々 減額されていきますよね・・・。
うちもそうですが 扶養の方は 他の疾患の方も 今回から打ち切られた方が
 結構いるみたいです。

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3631Re:特別児童扶養手当についてパンダ 2013/3/19 09:32
記事番号3625へのコメント
初めまして。
生後10ヶ月の時に血友病Aとわかり2週間前に静脈カテーテル挿入の手術をしたばか
りの1歳の息子がいます。
カテーテルの事がある為訪問看護師さんも来て頂ける事になりました。
今回、病院のソーシャルワーカーさんからのお話しもあり特別児童扶養手当ての申請
する事になりました。
主治医にもお話しした所前向きなお答えも頂きましたが書き方によって受給してもら
えるか決まるんですね…。

拝見させて頂いた所かなり受給していただけるのは難しいみたいですね。
期待せずに申請してみます。
まだまだ…わからない事ばかりで色々聞いて頂けたら嬉しく思います。

回答にはならずに書き込みさせて頂いた事お許し下さい。
ありがとうございました。宜しくお願い致します。

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3632Re:特別児童扶養手当についてまま 2013/3/20 07:43
記事番号3631へのコメント
一言で血友病といっても症状や置かれている状況は様々で、
本当に手当を必要としているご家族もたくさんいらっしゃいます。

インヒビターのある方、出血頻度が高い方、
近くに診てもらえる病院がないため週に何度も通院している方など
頻繁に通院したり入院する必要のある場合は交通費などの通院や、
入院の付き添いにかかる経費等がかなり高額になります。

家庭投与ができていて、近くに通える病院があるにもかかわらず
受給できていたのであれば、やはり手当は
治療にかかわる経費を補うためのお金として支給されているものなので、
打ち切られても仕方ないことであり、
本来ならこちらから辞退しなければいけないものです。

この掲示板は見ようと思えば誰でも見ることができ
本来必要はないが受給している、していたということを
ここに書くことで、血友病患者は必要がないのに受給できているという印象を
関係者外の方に抱かれてしまうのではないかと心配です。

最初に発言した方も、決してそんなつもりではなかったかと思いますが
他の患者さんのことも意識して発言し、気持ちよくこの掲示板を利用したいですね。





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3644Re:特別児童扶養手当について匿名 2013/7/17 23:48
記事番号3632へのコメント
 まったくその通りだと思います。
手当を受けるために診断書を書き直してもらうなど、ありえないことだと思います。
 今までもらっていた手当を返してもいいのでは・・・と思うくらいです。
 数万円もする注射を負担していただいているだけでも、とてもありがたいことだと思
います。同じ血友病をもつ子供の親として情けなくなりました。